Saúde
Autismo: entenda os impactos do diagnóstico tardio em adultos
Desde que pode se lembrar, a nutricionista Beatriz Lamper Martinez, de 48 anos, sempre apresentou características distintas e que, até pouco tempo, não podiam ser facilmente explicadas.
Na infância, a mãe se referia a ela como uma criança excessivamente sensível e madura para a idade, que se envolvia emocionalmente com problemas de pessoas mais velhas.
Na adolescência, ela teve poucos melhores amigos, o que se mantém ainda hoje. Durante a vida adulta, foram muitas as dificuldades de convivência e poucos relacionamentos duradouros.
Em setembro do ano passado, Beatriz foi diagnosticada com transtorno do espectro autista (TEA). À Agência Brasil, ela disse que buscou o diagnóstico porque, desde 2013, era tratada para transtornos como depressão e ansiedade, mas sem sucesso. “Muda medicação, aumenta medicação, mas eu nunca ficava estável”.
Foi um relacionamento com o pai de uma criança com TEA que a fez abrir os olhos para características próprias que coincidiam com o quadro em questão. “Ao longo dos meses, comecei a me identificar com aquelas informações”.
“Foram oito meses tendo acesso a tudo isso. Comecei a ler a respeito, procurar mais coisa. Resolvi ir atrás de um psiquiatra que entendesse do assunto. Inicialmente, me deram um diagnóstico clínico de TEA. No fundo, eu já sabia, mas fui fazer testes neuropsicológicos. Procurei uma clínica, já que é uma bateria de exames, perguntas, desenhos, entrevistas. E veio a confirmação de que sou mesmo autista nível 1 de suporte. O diagnóstico também acusou altas habilidades, com QI [quociente de inteligência] acima da média.”
Com o diagnóstico, Beatriz pode entender que as crises que se manifestaram durante boa parte da vida não eram pura e simplesmente causadas por transtornos como ansiedade ou depressão. “Na literatura, mulheres que têm diagnóstico tardio de TEA, em sua maioria, desenvolvem ansiedade e depressão na vida adulta”. Atualmente, as crises, segundo ela, se mantêm presentes, mas são compreendidas de uma forma completamente diferente diante do diagnóstico.
“Hoje, por exemplo, estou muito, muito cansada. Não consigo me levantar, estou em crise. Antes, eu achava que isso era o início de uma depressão, uma recaída. Hoje, sei que não estou tendo uma recaída, estou tendo uma crise. Preciso descansar, ficar quieta, dormir e, com isso, vou melhorar. O diagnóstico, pra mim, trouxe uma certa libertação pra poder entender porque tenho sempre tantas crises, tantos altos e baixos.”
“Quando recebi o diagnóstico, foi um certo alívio. Pra começar a me entender de uma outra forma. Antes, eu pensava: ‘Que sentido tem a vida? Pra quê viver desse jeito, sempre tendo crises, com vontade de ficar quieta, de não querer fazer as coisas’? Com o diagnóstico, a gente pensa: ‘Eu sou só diferente e preciso aprender a lidar com isso’. No início, foi um alívio. Mas, logo em seguida, já vieram várias questões sociais muito difíceis de lidar”, disse, ao relatar que, entre os membros da família, apenas a irmã sabe do diagnóstico.
“A sociedade não está preparada, como um todo. Pessoas muito próximas de mim foram bem resistentes ao meu diagnóstico, o que me chocou muito. Mas a gente tem que entender, a vida é assim. No trabalho, pedi pra fazer mudanças de rotina porque eu trabalhava em um ambiente com muito estímulo sensorial. Minha chefe direta me mudou de área, fui pra um setor administrativo mais calmo, mais tranquilo. O trabalho em si foi adaptado. E entrei com um pedido de reconhecimento de PCD [pessoa com deficiência] pra ter meus direitos”, explicou.
>>Aeroportos passarão a ter salas especiais para passageiros autistas
Cecilia Avila
A publicitária Cecilia Avila, de 24 anos, sempre apresentou sensibilidade extrema a sons e texturas, principalmente de roupas. Quando criança, reclamava com a mãe de etiquetas e tecidos que pinicavam.
Ainda na infância, também detestava que penteassem seu cabelo. “Ficava cheio de nós e, pra desembaraçar depois, era um sofrimento”, lembra.
Durante a adolescência, teve dificuldade pra fazer amigos e pra compreender piadas e ironias, mesmo em tirinhas simples usadas nas aulas de língua portuguesa.
No ano passado, Cecilia também foi diagnosticada com TEA. “Eu não me encaixava em algumas relações sociais. Sempre fui mascarando essas coisas. Até que, adulta, uma colega que estudou comigo comentou que teve o diagnóstico. Conversei com ela e, assim, começou a minha busca. Querendo ou não, o diagnóstico tardio impacta porque a gente cresceu mascarando os nossos traços. Se não mascarava, as pessoas falavam que era frescura, só uma sensibilidadezinha que depois passa, birra ou drama.”
“Você cresceu de uma forma e, quando vem o diagnóstico, você sente: ‘Nossa, finalmente consigo me entender. Sei o que tenho e não fui só uma criança chata, fresca, dramática, que não queria vestir as coisas’. Por outro lado, a gente fica duvidando: ‘Será que eu realmente sou autista?’ A gente cresceu ouvindo coisas e, quando vem a explicação, a gente fica meio na dúvida. Mas, ao mesmo tempo, é um alívio.”
Para a publicitária, um combo de fatores normalmente leva ao diagnóstico tardio de TEA, incluindo falta de informação, dificuldade de acesso aos sistemas de saúde, dificuldades financeiras e falta de apoio familiar. “Muitas vezes, os filhos são diagnosticados com TEA e os pais, quando vão pesquisar para entender os filhos, acabam se vendo muito naquelas características. Há muitos relatos assim”, disse.
“Acredito que o diagnóstico, mesmo sendo tardio, é importante. Você passa a se conhecer, entende os seus limites, entende até aonde pode ir, quanto tempo você consegue ficar numa interação social, quanto tempo consegue suportar determinados barulhos ou luzes. E envolve comidas também, já que o autismo traz uma seletividade alimentar que pode variar muito de caso pra caso.”
“Cabe às pessoas entender que não é frescura. ‘Ai, barulho alto’. Não é frescura, está realmente incomodando. ‘Ai, não come tal coisa’. Não é frescura, é que eu realmente não consigo comer. Nesse sentido, o diagnóstico, mesmo que tardio, ajuda, porque a gente começa a se entender e ver que, lá na infância, não era uma criança fresca, chata ou birrenta e que havia uma explicação pra você agir como agia. O diagnóstico tardio pode ajudar na qualidade de vida pra que, a partir daí, ela comece uma vida mais tranquila e dentro das limitações dela,” Cecilia.
>>Senado aprova inclusão de perguntas sobre autismo no Censo
Especialista
Para o psicólogo Leandro Cunha, o diagnóstico de TEA, ainda que tardio, é fundamental no sentido de permitir que o indivíduo compreenda melhor suas características e dificuldades, facilitando o acesso a tratamentos e apoio adequados. “Isso pode melhorar significativamente a qualidade de vida do adulto, provendo bem-estar emocional e inclusão social – não só para ele, mas para as pessoas ao redor dele”.
Segundo ele, alguns fatores contribuem para o diagnóstico tardio, sobretudo em adultos. “A criança apresenta a característica, em si, desde cedo, algo que é muito observado nos dias de hoje. Mas, nos adultos, trata-se da própria falta de conhecimento e de conscientização, tanto da própria pessoa como de quem está ao redor, além de crenças culturais que minimizam ou deixam um pouco de lado esses sinais. ‘O adulto não pode ter isso ou aquilo’”, disse.
“Há também o próprio estigma social associado ao TEA. Além disso, alguns sintomas sutis podem ser confundidos com outras condições, como TOC, TDAH”, contou. De acordo com o especialista, muitos diagnósticos tardios de TEA estão associados ao nível 1 de suporte, popularmente conhecido como autismo leve. “Indivíduos nesse nível podem apresentar dificuldades bem sutis na interação social e na comunicação, levando ao não reconhecimento dos sinais, inclusive durante a infância”.
A partir do diagnóstico, ainda que tardio, o caminho a ser seguido, segundo Cunha, é simples: buscar informações detalhadas e sobre como o TEA afeta a vida adulta, além de apoio profissional por meio de terapeutas ocupacionais, aconselhamento psicológico e mesmo grupos de apoio e comunidades que compartilham da mesma experiência.
“A ausência de diagnóstico e a falta de suporte adequado podem levar a dificuldades na vida adulta, incluindo dificuldades acadêmicas; problemas no ambiente de trabalho, afetando o desempenho profissional; dificuldades nas relações interpessoais e sociais; maior incidência de transtornos de humor e ansiedade. Por quê? Porque a pessoa não sabe nem o que tem, não tem o diagnóstico. Está tudo sendo confundido, gerando dificuldades na vida adulta”, concluiu.
Os países do Brics aprovam o desenvolvimento da Parceria para Eliminação de Doenças Socialmente Determinadas. A iniciativa, que foi discutida nas reuniões que antecederam a Cúpula de Líderes do grupo, agora está na Declaração Final da 17ª Reunião de Cúpula, a Declaração do Rio de Janeiro, divulgada neste domingo (6).
“Ao priorizar respostas integradas e multissetoriais, buscamos combater as causas profundas das disparidades em saúde, como a pobreza e a exclusão social, aprimorando a cooperação, mobilizando recursos e fomentando a inovação para garantir um futuro mais saudável para todos”, diz o documento.
O tema foi uma das oito prioridades escolhidas pela presidência brasileira do Brics na área da saúde e teve como inspiração o Programa Brasil Saudável, que tem como objetivo enfrentar problemas sociais e ambientais que afetam a saúde de pessoas em maior vulnerabilidade social.
A ideia é que os países se unam para eliminar doenças que muitas vezes não afetam países ricos e, portanto, não são consideradas em pesquisas nesses países, que são consideradas as doenças da pobreza, como tuberculose, hanseníase, malária, dengue e febre amarela.
Além dos 11 países do Brics – Brasil, Rússia, Índia, China, África do Sul, Irã, Arábia Saudita, Egito, Etiópia, Emirados Árabes Unidos e Indonésia – Malásia, Bolívia e Cuba, países parceiros do fórum também aderiram à medida.
Em comunicado, comentando os destaques da declaração final, a presidência do Brasil no Brics comemorou o lançamento.
“Estamos muito satisfeitos com o lançamento da Parceria para a Eliminação das Doenças Socialmente Determinadas, que é um marco para o avanço da equidade em saúde e demonstra nosso compromisso em combater as causas profundas das disparidades em saúde, como a pobreza e a exclusão social”.
Na declaração final, os países também reconhecem que “a cooperação do Brics no combate à tuberculose e à resistência antimicrobiana, bem como o fortalecimento das capacidades de prevenção de doenças transmissíveis e não transmissíveis e outros problemas de saúde, o compartilhamento de experiências, incluindo sistemas de medicina tradicional e saúde digital, contribuem significativamente para relevantes esforços internacionais”.
Além da tradicional declaração de líderes, foram aprovados três outros documentos:
- Declaração Marco dos Líderes do BRICS sobre Finanças Climáticas;
- Declaração dos Líderes do BRICS sobre Governança Global da Inteligência Artificial e
- Parceria do BRICS para a Eliminação de Doenças Socialmente Determinadas.
O documento da Parceria deverá ser divulgado nesta segunda (7), quando ocorrerá a sessão plenária Meio Ambiente, COP30 e Saúde Global. Sob a presidência do Brasil, a reunião da Cúpula de Líderes do Brics ocorre neste domingo (6) e segunda (7), no Rio de Janeiro.
O mutirão Agora tem Especialistas Dia-E realizou de forma simultânea, em 24 estados brasileiros, mais de 1,1 mil cirurgias, além de 10 mil procedimentos, consultas e exames especializados, neste sábado (5), em 45 hospitais universitários federais administrados pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), em uma parceria dos ministérios da Saúde e da Educação.
O objetivo da iniciativa é ampliar a capacidade de atendimento da rede pública a fim de reduzir o tempo de espera por serviços especializados.
“É o maior mutirão do SUS já feito no Brasil inteiro e mais diverso. Já teve situação de fazer mutirão de uma cirurgia, [um tipo] de um procedimento. Hoje nós fizemos em todo o Brasil de Norte a Sul com 45 hospitais, que envolveram mil tipos diferentes de cirurgias, 10,3 mil procedimentos de diagnóstico, de consulta e é um movimento que não para hoje”.
“Os hospitais universitários federais vão continuar fazendo mutirões, atendendo em terceiro turno os procedimentos de exames eletivos, não só urgência, para a gente reduzir o tempo de espera das cirurgias e dos exames em nosso país”, disse o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, após visitar o mutirão no Centro Cirúrgico do Hospital Gaffrée e Guinle, da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO).
Prioridades
Padilha orientou que a prioridade dos atendimentos fosse aos pacientes oncológicos.
“A gente tem grande prioridade no câncer, porque no câncer tempo é vida. Fazer o diagnóstico o mais rápido possível, começar a cirurgia o mais rápido possível, pode significar a vida ou a morte daquele paciente”, observou.
Ainda segundo o ministro, em todo o país existem prioridades também para demandas que têm maior tempo de espera e impactam mais na população.
“São os problemas de saúde da mulher e toda a parte de ginecologia; a oncologia que é a parte do câncer; os problemas de visão, a gente envelhece cada vez mais e cada vez mais tem cirurgias e exames para tratar da visão; os problemas de ortopedia; de otorrino na parte da audição; são as grandes prioridades, além do câncer”, explicou.
Para o ministro é necessário acelerar o atendimento de saúde pública em todo o Brasil, mesmo em capitais que dispõem de mais médicos e hospitais. Ele citou um exemplo no Rio de Janeiro, onde foi identificado um paciente que esperava há dez anos para fazer uma cirurgia.
“Enquanto não vira urgência acaba não passando na frente de outros procedimentos e acaba ficando de lado. Essa ação do Agora tem Especialistas tem esse papel de identificar pacientes que estão há muitos anos esperando”, completou.
Atendimentos
O presidente da Ebserh, Arthur Chioro, destacou que os atendimentos do programa Agora tem Especialistas podem começar com a consulta médica. “É isso que mobiliza para que a gente possa ajudar esse esforço do Brasil de garantir – da consulta à cirurgia – as necessidades da população”, comentou.
Chioro informou que em uma ação que começou em março foram feitas 89 mil cirurgias. Segundo ele, deve haver mais dois mutirões Dia-E até o fim deste ano, um em setembro e o outro em dezembro.
A orientação para os hospitais universitários federais, segundo Chioro, é para que ampliem o horário de funcionamento com um terceiro turno, incluindo atendimentos aos sábados e domingos.
“No nosso caso, na medida em que a gente aumentar a oferta de atendimento para a população, estamos envolvendo os novos alunos residentes, portanto, formando melhor os nossos futuros profissionais de saúde. É exatamente isso que diferencia o hospital universitário no compromisso com o ensino e a pesquisa, mas também com o SUS”, concluiu.
Parceria
A secretária de estado de Saúde do Rio de Janeiro, Claudia Mello, comemorou a parceria com os ministérios da Saúde e da Educação, porque também será acelerado o tratamento de pacientes do estado.
Segundo ela, quando se consegue verificar a fila interna de uma unidade é possível aumentar o acesso para novos pacientes chegarem ao sistema de saúde.
“A gente está avançando no país como um todo em 45 universidades no mutirão. É importante para nós do Rio de Janeiro e para o Brasil na diminuição de filas. Isso é o SUS avançando a cada dia”, pontuou.
Saúde da mulher
Antes da visita ao Hospital Gaffrée e Guinle, na Tijuca, zona norte do Rio, o ministro da Saúde esteve no mutirão do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na Ilha do Fundão e na sequência foi à maternidade Paulino Werneck, Ilha do Governador, zona norte da cidade.
Nos dois, estava acompanhado da primeira-dama, Janja Lula da Silva, da ministra da Igualdade Racial, Anielle Franco, e do presidente da Ebserh, Arthur Chioro. Lá, anunciaram medidas de reforço à saúde da mulher.
Um estudo clínico internacional, publicado no The New England Journal of Medicine, testou um novo medicamento para pacientes com hipertensão arterial pulmonar (HAP), doença rara e grave que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões. A nova droga foi desenvolvida para agir nos vasos pulmonares, reduzindo sua espessura, facilitando a circulação sanguínea e aliviando a sobrecarga cardíaca provocada pela doença. O fármaco Sotatercept foi administrado em pacientes em estágios avançados da HAP.
Segundo o professor titular de Pneumologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), Rogério de Souza, ao longo dos últimos 20 anos, houve o desenvolvimento de vários tratamentos para a hipertensão pulmonar, mas não como nesse estudo, em que só foram estudados pacientes com alto risco de morte. “O fármaco diminuiu em 76% a chance de o paciente ser hospitalizado, transplantado ou morrer da doença”, disse o pesquisador, que assina o artigo com mais 15 cientistas europeus e norte-americanos.
A hipertensão arterial pulmonar é uma condição que acomete principalmente mulheres entre 40 e 50 anos de idade e, se não tratada, pode ter uma progressão que leva a uma sobrevida inferior à de muitos tipos de câncer. A doença provoca sintomas como fadiga extrema e falta de ar até mesmo em atividades simples, levando à perda de qualidade de vida e ao isolamento social. Estima-se em 5 mil o número de casos de pacientes com essa doença no país.
“O paciente não consegue andar, tem dificuldade para tomar banho. O diagnóstico é demorado. A queixa inicial é muito inespecífica, de falta de ar ao fazer um esforço. Muitas doenças podem ter esse tipo de quadro. Ela muitas vezes é confundida com outras doenças como insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crônica. O diagnóstico errado acaba retardando o tempo que o paciente vai ser tratado”, explica o professor.
Tratamento de alto custo
A nova medicação já foi aprovada pelo FDA e pelo EMA (agências americana e europeia de medicamentos) e milhares de pacientes já tomam esse medicamento, de acordo com o pesquisador.
No Brasil, o medicamento obteve registro no fim de 2024 na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas ainda não foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). A administração é por meio de uma injeção subcutânea em que é possível a autoaplicação a cada três semanas. O tratamento é considerado de alto custo.
Para Rogério Souza, o próximo passo é ampliar o conhecimento sobre a doença e sensibilizar as autoridades de saúde quanto à importância de incorporar o tratamento no sistema público, ao menos para os pacientes mais graves.
“Agora começa o processo de mostrar para o governo a importância dessa nova tecnologia para redução de risco de internações, transplante ou morte dos pacientes. Agora começa um processo das sociedades médicas e das associações de pacientes de conversar com os governos em suas diferentes esferas para sensibilizá-los para a necessidade de incorporação ao SUS”, afirma o professor.
Segundo o pesquisador, a alternativa para esses pacientes, muitas vezes, é o transplante de pulmão. Com esse medicamento, é possível retirar pessoas da fila do transplante e devolvê-las à vida ativa. “É um ganho em quantidade e qualidade de vida — além de representar uma forma mais racional de utilizar os recursos públicos”.
O Ministério da Saúde informou à Agência Brasil que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) não recebeu, até o momento, nenhuma solicitação para avaliação dessa tecnologia. “A comissão é responsável por analisar as evidências científicas, considerando aspectos como eficácia, efetividade e segurança”, diz a pasta, em nota.
Segundo o ministério, para pacientes com hipertensão arterial pulmonar, o SUS oferece gratuitamente opções de tratamento com ambrisentana, bosentana, iloprosta, selexipague, além da sildenafila, cuja conduta médica segue o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas.