Saúde
Encontro reúne especialistas da saúde e famílias de crianças com doença rara craniofacial
Desafios da Síndrome de Apert serão discutidos no evento que acontecerá no Plenário da Câmara Municipal de Campinas neste sábado, dia 31 de maio, organizado pela Associação Brasileira de Síndrome de Apert e Hospital Sobrapar Crânio e Face
Cerca de 90 famílias com filhos com Síndrome de Apert e outras doenças raras craniofaciais estarão reunidas com especialistas da área de saúde neste sábado, dia 31 de maio, em Campinas, para discutir a reabilitação dos pacientes, trocar informações e dar visibilidade a essa condição. O 2º Encontro da Associação Brasileira de Síndrome de Apert (ABSA), realizado em parceria com o Hospital Sobrapar Crânio e Face, abordará, entre outros temas, os desafios e perspectivas para o tratamento de Apert nas diferentes especialidades; o acesso, acolhimento e suporte para adesão ao tratamento; aspectos cirúrgicos, jurídicos, sociais e educacionais; e a importância da atuação interdisciplinar no tratamento de longo prazo.
A Síndrome de Apert afeta aproximadamente 1 em cada 65 mil a 88 mil nascidos vivos. Os pacientes apresentam fusão prematura das suturas cranianas (craniossinostose) e anomalias nas mãos e pés. Os sintomas variam, mas podem incluir atraso no desenvolvimento, dificuldades cognitivas e problemas de alimentação e respiração. O Hospital Sobrapar Crânio e Face, em Campinas/SP, é referência nacional e internacional no tratamento multidisciplinar das deformidades craniofaciais congênitas e adquiridas. É especializado em cirurgias craniofaciais complexas e o único no País a realizar, com excelentes resultados, cirurgias precoces das mãos que apresentam fusão dos dedos.
O cirurgião plástico e vice-presidente do Hospital Sobrapar, Cassio Eduardo Raposo do Amaral (na foto, com a paciente Isadora) apresentará, durante o evento, as mudanças ocorridas nos últimos 20 anos no tratamento de crianças com síndromes raras craniofaciais. Atualmente, existem cerca de 150 crianças e adolescentes com Síndrome de Apert em tratamento no Sobrapar, vindos de todas as regiões do Brasil. Com os resultados obtidos pela instituição, novos pacientes e suas famílias chegam semanalmente em busca desse tratamento.
“Esse tipo de encontro auxilia na discussão de todos os aspectos relacionados à Síndrome de Apert e outras síndromes raras. É uma forma de dar visibilidade à Síndrome e às dificuldades enfrentadas pelas famílias. Com isso, o evento pode impulsionar políticas públicas e sensibilizar a sociedade”, explica o cirurgião.
Para a presidente da ABSA, Graciela Mendanha Sobrinho, mãe da menina Isadora, que tem Síndrome de Apert, ter o apoio do Hospital Sobrapar representa uma grande oportunidade para fortalecer a missão de consolidar o trabalho da ABSA e garantir cuidados para as crianças.
“Estamos vivendo um ponto de virada. Este encontro marca o início de uma nova fase: mais estruturada, mais conectada e com mais esperança para todas as famílias que convivem com essa rara condição. O evento promove acolhimento e troca de experiências entre as famílias que convivem com a Síndrome de Apert, criando uma rede de apoio emocional e social extremamente necessária. Além disso, ao reunir especialistas da área da saúde, jurídico, social e educacional, o encontro amplia o acesso à informação qualificada, fortalece o diagnóstico precoce e atualiza os participantes sobre os avanços no tratamento, cirurgias e direitos das pessoas com essa condição rara”, explica Graciela.
A presidente da ABSA explica que as famílias que convivem com a Síndrome de Apert enfrentam desafios desde o nascimento do bebê. Um dos primeiros obstáculos é o desconhecimento geral sobre a síndrome, inclusive entre profissionais da saúde, o que muitas vezes atrasa o diagnóstico e o encaminhamento correto para tratamento especializado. O acesso ao cuidado médico também é um grande desafio. A Síndrome exige acompanhamento multidisciplinar contínuo, incluindo cirurgias complexas, acompanhamentos com toda uma equipe multidisciplinar.
“Muitos desses atendimentos não estão disponíveis de forma acessível pelo SUS, principalmente fora dos grandes centros urbanos. Há desafios também para a educação inclusiva e acesso a benefícios e direitos garantidos por lei para pessoas com deficiência e doenças raras. Outro ponto sensível é o preconceito e o isolamento social, por se tratar de uma síndrome rara e visível, com falta de empatia e exclusão tanto nas escolas quanto em espaços públicos. Por fim, há também o desafio emocional e financeiro: cuidar de uma criança com uma condição rara exige tempo, energia e recursos. Muitas mães deixam de trabalhar para se dedicarem integralmente aos cuidados do filho, o que agrava ainda mais a situação”, esclarece Graciela.
Isadora realizou cirurgias e faz tratamento particular para a Síndrome. “Minha esperança é que o tratamento das crianças com condições raras se torne cada vez mais acessível, especializado e humanizado. E que todas as crianças com Apert tenham, no mínimo, o mesmo tratamento que a minha filha Isadora recebeu — com acesso às cirurgias, terapias e acompanhamento adequado desde cedo e que nenhuma criança precise esperar por algo que é urgente. Isadora tem se desenvolvido de forma maravilhosa, e isso só foi possível porque, mesmo com tantas dificuldades, conseguimos garantir os cuidados certos no tempo certo. Educação inclusiva, respeito nos espaços públicos e apoio emocional às famílias também fazem parte desse futuro que eu acredito e estou lutando para construir”, conclui.
Serviço:
2º Encontro da Associação Brasileira da Síndrome de Apert
Programação completa:
Hospital Sobrapar – Crânio e Face | Campinas-SP
A.B.S.A – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DA SÍNDROME DE APERT
Data: sábado, 31 de maio de 2025
Horário: das 8h30 às 17h30
Local: Plenária da Câmara Municipal de Campinas – Avenida Engenheiro Roberto Mange, 66
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, reafirmou nesta sexta-feira (25), em evento na Federação das Indústrias do Estado de São Paulo (Fiesp), que o tarifaço anunciado pelos Estados Unidos contra o Brasil não fará com que o ministério haja contra a propriedade intelectual como forma de retaliação. Padilha disse que o país deve apostar na negociação e não se mover por “anúncios irracionais” do presidente Donald Trump.
“A nossa postura é essa, não vamos nos mover por anúncios irracionais porque já foram feitos aos montes e não necessariamente viraram realidade. Não vamos mudar qualquer tradição do Ministério da Saúde, de apostar na parceria público-privada, de apostar na atração de investimentos internacionais, no respeito à propriedade intelectual, nós somos signatários do dos Acordos da OMS [Organização Mundial da Saúde]”, disse.
Para o caso de uma eventual retaliação do Brasil contra os EUA, a lei brasileira de reciprocidade, já em vigor, estabelece critérios para a suspensão de concessões comerciais, de investimentos e de obrigações relativas a direitos de propriedade intelectual em resposta a medidas unilaterais adotadas por país ou bloco econômico que impactem negativamente a competitividade internacional brasileira.
Impacto
Alexandre Padilha reconheceu que, caso o tarifaço, de fato, entre em vigor no primeiro dia de agosto, a área da saúde do Brasil deverá ser afetada negativamente. Padilha afirmou, no entanto, que o país atualmente é menos dependente do comércio de insumos com o exterior do que era há alguns anos.
“Se essa irracionalidade [as tarifas anunciadas pelos EUA] virar uma realidade, é lógico que vai afetar a área da saúde. Qualquer coisa que vá contra o livre comércio, contra o ambiente de produção, o ambiente de cooperação, afeta a saúde”, disse.
“Mas o Brasil também é menos dependente hoje dos Estados Unidos do que já foi em anos anteriores, em relação aos produtos que possam ser adquiridos aqui no nosso país, incorporados no nosso país”, acrescentou.
O ministro ressaltou que o caminho brasileiro será o de continuar a fortalecer a produção nacional para diminuir a dependência externa. Ele citou recentes acordos feitos com a China e a índia, no contexto do Brics, para a produção nacional de insulina.
“A decisão do Brasil é cada vez mais fortalecer a capacidade de produção de insumos de medicamentos, tecnologias na área da saúde, serviço da saúde para não depender de ninguém. Nós vamos continuar a nossa trilha de fortalecimento da nossa capacidade de produção aqui no Brasil, de atração de investimentos”, afirmou..
Chamada Pública
Segundo Padilha, entre as ações de fortalecimento nacional, está o lançamento, realizado nesta sexta, na Fiesp, da chamada pública para credenciar o primeiro Centro de Competência em Tecnologias de RNA do país. Com foco em RNA mensageiro (mRNA), a iniciativa – que conta com uma das mais avançadas e seguras tecnologias para vacinas e terapias do mundo – integra um pacote de ações voltadas à soberania científica do Brasil, para as quais foram destinados R$ 450 milhões do governo federal.
Rio de Janeiro (RJ), 06/07/2025 – A ministra da Ciência, Tecnologia e Inovação, Luciana Santos Foto-arquivo:Tânia Rêgo/Agência Brasil – Tania Rego
O anúncio foi feito pelo ministro da Saúde e pela ministra de Ciência, Tecnologia e Inovações (MCTI), Luciana Santos, durante o evento Saúde Estratégica Brasil – Américas, organizado pela Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), na sede do sindicato das indústrias.
“Nós sentimos bem na pele o que significa a dependência. Sentimos isso de maneira aguda durante o período da covid-19. Embora nós tivéssemos no Brasil experimentos e produção de vacinas, como é o caso do Butantan e da Fiocruz, nós tivemos dependência, embora também produzíssemos, não foi o suficiente”, disse Luciana Santos.
O regulamento da seleção pública incentivará a execução de projetos nas regiões Norte, Nordeste e Centro-Oeste, bem como parcerias com Instituições Científicas e Tecnológicas (ICTs) e a participação de mestres e doutores.
Entre os resultados esperados estão o aumento da produção nacional de tecnologias em saúde, a ampliação da oferta de terapias avançadas e produtos para o Sistema Único de Saúde (SUS), além do fortalecimento da capacidade nacional de pesquisa clínica.
“Com isso, esperamos aumentar a produção nacional de insumos, bens e tecnologias em saúde, ampliar a oferta de Terapias Avançadas no país e de produtos para o SUS, além de fortalecer estruturas brasileiras de pesquisa clínica”, disse a ministra Luciana Santos.
Nove casos de sarampo foram confirmados no município de Campos Lindos, em Tocantins, cidade com cerca de 8,7 mil habitantes, que fica a 500 km da capital, Palmas. Outros dois casos ainda estão sendo investigados pelo Ministério da Saúde. Todos os infectados vivem em uma pequena comunidade, com cerca de 400 pessoas, “que por questões culturais não têm o hábito de se vacinarem”, informou a pasta.
A infecção pelo vírus foi atestada por exames feitos no laboratório de referência do Estado e refeitos pela Fundação Oswaldo Cruz, no Rio de Janeiro. Alguns dos infectados tem histórico de viagem recente à Bolívia, país que vive um surto da doença.
Técnicos do ministério estão no município desde segunda-feira (21), coordenando ações de bloqueio e varredura para impedir o avanço da doença. Até o momento, 660 pessoas estão sendo acompanhadas. Os profissionais já visitaram mais de 280 casas e aplicaram 644 doses da vacina, que previne contra a doença.
“Com os esforços contínuos do Ministério da Saúde e da secretaria estadual e municipal, é possível que, mesmo com o surgimento de novos casos, a disseminação seja controlada e a circulação do vírus interrompida”, declarou a pasta.
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Com a confirmação desses casos, o Brasil soma 14 registros da doença este ano. Os outros ocorreram no Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, São Paulo e Distrito Federal. Já na Região das Américas, somente este ano foram confirmados 7.132 casos de sarampo: 34 na Argentina, 34 em Belize, 60 na Bolívia, cinco no Brasil, um na Costa Rica, 1.227 nos Estados Unidos, 2.597 no México e quatro no Peru. Além disso, 13 pessoas morreram por causa da doença, sendo nove no México, três nos Estados Unidos e um no Canadá.
O Brasil recuperou no ano passado o certificado de país livre do sarampo, concedido pela Organização Panamericana da Saúde (Opas). De acordo com o ministério, como os casos confirmados, apesar de numerosos, são importados e não demonstram transmissão sustentada da doença internamente, a certificação não foi comprometida. Mas, para evitar outras situações do tipo, as ações de bloqueio vacinal estão sendo intensificadas no Tocantins e em regiões que fazem fronteira com a Bolívia.
Dia D
No Acre, o Dia D de vacinação, realizado na semana passada, aplicou quase 5 mil doses da vacina tríplice viral, que protege contra o sarampo, a caxumba e a rubéola. Neste sábado (26), será a vez dos estados do Mato Grosso, Mato Grosso do Sul e Rondônia receberem o Dia D de vacinação contra o sarampo.
A vacina tríplice viral faz parte do calendário básico infantil, aplicada em duas doses aos 12 e aos 15 meses de idade. No entanto, todas as pessoas de até 59 anos que não tiverem o comprovante de que foram vacinadas na infância, devem se imunizar. O esquema completo é de duas doses para quem tem até 29 anos e uma dose para adultos entre 30 e 59 anos.
A cobertura vacinal ideal é acima de 95%. Este ano, o Brasil conseguiu vacinar 91,74% do seu público infantil com a primeira dose, mas apenas 72,74% completaram o esquema até o momento. No Tocantins, a cobertura está abaixo da média nacional: 86% na primeira dose e 55% na segunda.
O sarampo é uma doença extremamente infecciosa: uma pessoa com o vírus pode transmitir para até 90% dos contatos não imunizados. Os principais sintomas são febre, mal-estar, tosse, coriza e as tradicionais manchas vermelhas pelo corpo. A doença pode evoluir para formas graves, especialmente em crianças pequenas, e deixar sequelas ou até mesmo levar à morte.
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