Saúde
Encontro reúne especialistas da saúde e famílias de crianças com doença rara craniofacial
Desafios da Síndrome de Apert serão discutidos no evento que acontecerá no Plenário da Câmara Municipal de Campinas neste sábado, dia 31 de maio, organizado pela Associação Brasileira de Síndrome de Apert e Hospital Sobrapar Crânio e Face
Cerca de 90 famílias com filhos com Síndrome de Apert e outras doenças raras craniofaciais estarão reunidas com especialistas da área de saúde neste sábado, dia 31 de maio, em Campinas, para discutir a reabilitação dos pacientes, trocar informações e dar visibilidade a essa condição. O 2º Encontro da Associação Brasileira de Síndrome de Apert (ABSA), realizado em parceria com o Hospital Sobrapar Crânio e Face, abordará, entre outros temas, os desafios e perspectivas para o tratamento de Apert nas diferentes especialidades; o acesso, acolhimento e suporte para adesão ao tratamento; aspectos cirúrgicos, jurídicos, sociais e educacionais; e a importância da atuação interdisciplinar no tratamento de longo prazo.
A Síndrome de Apert afeta aproximadamente 1 em cada 65 mil a 88 mil nascidos vivos. Os pacientes apresentam fusão prematura das suturas cranianas (craniossinostose) e anomalias nas mãos e pés. Os sintomas variam, mas podem incluir atraso no desenvolvimento, dificuldades cognitivas e problemas de alimentação e respiração. O Hospital Sobrapar Crânio e Face, em Campinas/SP, é referência nacional e internacional no tratamento multidisciplinar das deformidades craniofaciais congênitas e adquiridas. É especializado em cirurgias craniofaciais complexas e o único no País a realizar, com excelentes resultados, cirurgias precoces das mãos que apresentam fusão dos dedos.
O cirurgião plástico e vice-presidente do Hospital Sobrapar, Cassio Eduardo Raposo do Amaral (na foto, com a paciente Isadora) apresentará, durante o evento, as mudanças ocorridas nos últimos 20 anos no tratamento de crianças com síndromes raras craniofaciais. Atualmente, existem cerca de 150 crianças e adolescentes com Síndrome de Apert em tratamento no Sobrapar, vindos de todas as regiões do Brasil. Com os resultados obtidos pela instituição, novos pacientes e suas famílias chegam semanalmente em busca desse tratamento.
“Esse tipo de encontro auxilia na discussão de todos os aspectos relacionados à Síndrome de Apert e outras síndromes raras. É uma forma de dar visibilidade à Síndrome e às dificuldades enfrentadas pelas famílias. Com isso, o evento pode impulsionar políticas públicas e sensibilizar a sociedade”, explica o cirurgião.
Para a presidente da ABSA, Graciela Mendanha Sobrinho, mãe da menina Isadora, que tem Síndrome de Apert, ter o apoio do Hospital Sobrapar representa uma grande oportunidade para fortalecer a missão de consolidar o trabalho da ABSA e garantir cuidados para as crianças.
“Estamos vivendo um ponto de virada. Este encontro marca o início de uma nova fase: mais estruturada, mais conectada e com mais esperança para todas as famílias que convivem com essa rara condição. O evento promove acolhimento e troca de experiências entre as famílias que convivem com a Síndrome de Apert, criando uma rede de apoio emocional e social extremamente necessária. Além disso, ao reunir especialistas da área da saúde, jurídico, social e educacional, o encontro amplia o acesso à informação qualificada, fortalece o diagnóstico precoce e atualiza os participantes sobre os avanços no tratamento, cirurgias e direitos das pessoas com essa condição rara”, explica Graciela.
A presidente da ABSA explica que as famílias que convivem com a Síndrome de Apert enfrentam desafios desde o nascimento do bebê. Um dos primeiros obstáculos é o desconhecimento geral sobre a síndrome, inclusive entre profissionais da saúde, o que muitas vezes atrasa o diagnóstico e o encaminhamento correto para tratamento especializado. O acesso ao cuidado médico também é um grande desafio. A Síndrome exige acompanhamento multidisciplinar contínuo, incluindo cirurgias complexas, acompanhamentos com toda uma equipe multidisciplinar.
“Muitos desses atendimentos não estão disponíveis de forma acessível pelo SUS, principalmente fora dos grandes centros urbanos. Há desafios também para a educação inclusiva e acesso a benefícios e direitos garantidos por lei para pessoas com deficiência e doenças raras. Outro ponto sensível é o preconceito e o isolamento social, por se tratar de uma síndrome rara e visível, com falta de empatia e exclusão tanto nas escolas quanto em espaços públicos. Por fim, há também o desafio emocional e financeiro: cuidar de uma criança com uma condição rara exige tempo, energia e recursos. Muitas mães deixam de trabalhar para se dedicarem integralmente aos cuidados do filho, o que agrava ainda mais a situação”, esclarece Graciela.
Isadora realizou cirurgias e faz tratamento particular para a Síndrome. “Minha esperança é que o tratamento das crianças com condições raras se torne cada vez mais acessível, especializado e humanizado. E que todas as crianças com Apert tenham, no mínimo, o mesmo tratamento que a minha filha Isadora recebeu — com acesso às cirurgias, terapias e acompanhamento adequado desde cedo e que nenhuma criança precise esperar por algo que é urgente. Isadora tem se desenvolvido de forma maravilhosa, e isso só foi possível porque, mesmo com tantas dificuldades, conseguimos garantir os cuidados certos no tempo certo. Educação inclusiva, respeito nos espaços públicos e apoio emocional às famílias também fazem parte desse futuro que eu acredito e estou lutando para construir”, conclui.
Serviço:
2º Encontro da Associação Brasileira da Síndrome de Apert
Programação completa:
Hospital Sobrapar – Crânio e Face | Campinas-SP
A.B.S.A – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DA SÍNDROME DE APERT
Data: sábado, 31 de maio de 2025
Horário: das 8h30 às 17h30
Local: Plenária da Câmara Municipal de Campinas – Avenida Engenheiro Roberto Mange, 66
O boletim semanal InfoGripe da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), divulgado nesta quinta-feira (29), indica que os casos de Síndrome Respiratória Aguda Grave (SRAG) por influenza A têm atingido níveis de incidência de moderada a muito alta em jovens, adultos e idosos. O documento destaca a alta mortalidade de idosos e crianças de até dois anos de idade, em consequência da doença.
O vírus tem maior incidência em crianças pequenas, seguida pela população idosa. Entre os óbitos, nas últimas quatro semanas, o maior número de vítimas positivas da doença foi de 72,5% para influenza A; 1,4% para influenza B; 12,6% para VSR; 9,7% para rinovírus; e 5,9% para Sars-CoV-2.
O boletim indica que as hospitalizações por Vírus Sincicial Respiratório (VSR), que atingem sobretudo as crianças pequenas, têm apresentado início de queda nos estados de São Paulo, Rio Grande do Norte e Distrito Federal. Já a influenza A apresenta estabilização da doença no Mato Grosso do Sul e no Pará, embora os casos da doença ainda permaneçam em níveis altos de incidência nesses estados.
Os dados laboratoriais por faixa etária indicam que o aumento dos casos de SRAG nas crianças de até 4 anos tem sido impulsionado principalmente pelo VSR. O rinovírus e a influenza A têm contribuído para o aumento dos casos de SRAG na faixa etária de até 4 anos, assim como nas crianças e adolescentes de 5 a 14 anos. Já a influenza A tem sido o principal vírus responsável pelo aumento dos casos de SRAG entre adultos e idosos e jovens a partir dos 15 anos.
A pesquisadora do InfoGripe Tatiana Portella ressalta a importância da vacinação diante do atual cenário epidemiológico e reforça que é fundamental levar as crianças, os idosos e outros grupos prioritários para se vacinarem contra o vírus.
“A vacina ainda leva por volta de uns 15 dias para fazer efeito, então quanto antes esse grupo tomar a vacina, melhor”, avaliou a especialista.
O Ministério da Saúde (MS) informou que a partir desta semana vai enviar mensagens por WhatsApp, caixa postal ou aplicativo Gov.br para pessoas que utilizam os programas do Sistema Único de Saúde (SUS).
O primeiro envio, segundo a pasta, será para o grupo de pessoas com hipertensão que fizeram apenas três retiradas de medicamentos ao longo dos últimos 12 meses no programa Farmácia Popular.
“O objetivo da ação é alertar os cidadãos da importância de não interromper tratamentos que incluem medicamentos de uso contínuo”, informou, em nota, o ministério.
A previsão é que sejam enviadas, inicialmente, cerca de 270 mil mensagens de um total de 3,5 milhão de pessoas na situação descrita pela pasta, como forma de testar a efetividade da ação.
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Segurança e privacidade
Para ter certeza de que uma mensagem recebida no WhatsApp é proveniente do governo federal, é preciso estar atento ao selo de verificação de cor azul, da Meta, exibido ao lado do nome do perfil.
“O selo confirma que a conta foi autenticada pela plataforma. Outras fontes de informação incluem a caixa de entrada do aplicativo Gov.br e um banner informativo no site do Ministério da Saúde”, destacou a nota.
Segundo a pasta, ao ser notificada, a pessoa sempre receberá uma mensagem perguntando se ela deseja ou não continuar recebendo mensagens relacionadas ao Ministério da Saúde.Também fazem parte da programação de disparos do Ministério da Saúde lembretes sobre retirada de medicamentos para diabetes, vacinação e agendamento de consultas médicas com especialistas, informa o comunicado.
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 15.140 que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo.
A norma entra em vigor nesta quinta-feira (29), data em que foi publicada no Diário Oficial da União.
De acordo com o documento, é considerada pessoa com albinismo quem tem distúrbios classificados no Código E70.3 da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-10).
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Entenda
A Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) define o albinismo como a incapacidade do indivíduo de produzir melanina, uma espécie de filtro solar natural que dá cor à pele, aos pelos, aos cabelos e aos olhos.
A condição, classificada como genética e hereditária, não permite que a pessoa se defenda da exposição ao sol. A consequência imediata é a queimadura solar, que afeta principalmente crianças, já que, na infância, o controle à exposição é mais difícil.
“Sem a prevenção, os pacientes envelhecem precocemente e podem desenvolver cânceres de pele agressivos antes dos 30 anos de idade”, alerta a entidade.
Características
A escassez ou a ausência completa da melanina pode afetar a pele, deixando-a em tons diferentes, do branco ao marrom. Os cabelos também variam de muito brancos a castanho, loiro ou ruivo.
Já nos olhos, as cores podem variar do azul muito claro ao castanho e, assim como a cor da pele e do cabelo, podem mudar conforme a idade. Também podem ocorrer sintomas relacionados à visão, como movimento rápido e involuntário (nistagmo), estrabismo, miopia, hipermetropia e fotofobia.
Diagnóstico
De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, o diagnóstico é feito pelo médico dermatologista e pelo oftalmologista.
Através da história clínica, avaliação dermatológica e exame da retina, é possível chegar à conclusão diagnóstica, embora o diagnóstico de certeza do albinismo seja [obtido] somente por meio da pesquisa genética, diz a entidade.
Tratamento e cuidados
Para evitar uma das principais complicações do albinismo, o câncer de pele, a orientação é manter consultas de rotina com o dermatologista para acompanhar sinais e sintomas, buscando detectar, de forma precoce, o indício do surgimento de lesões.
Também é preciso manter as avaliações oftalmológicas.
“Existem ainda medidas de autocuidado essenciais para evitar complicações, como garantir o uso de filtro solar e evitar a exposição direta ao sol. O uso de roupas compridas deve ser priorizado, assim como os óculos escuros que contenham proteção contra os raios UVA e UVB”, destacou a Sociedade Brasileira de Dermatologia.