Saúde
Hospital Nossa Senhora da Conceição tem papel importante na captação de órgãos de SC
Até julho de 2024, foram realizadas na Instituição 25 notificações de potenciais doadores de órgãos, destas 13 doações foram efetivadas, um total de 52%. Em 2023, o HNSC ficou com a terceira posição entre as instituições do Estado, sendo responsável por 35 notificações, o que resultou em 22 doações efetivadas. Rins e córneas são os órgãos com maior demanda.
O Hospital Nossa Senhora da Conceição (HNSC), de Tubarão, é um hospital referência no estado no processo de Doação de Órgãos, trabalho que realiza diligentemente desde 2003 e é liderado pela Comissão Hospitalar de Transplantes (CHT), que tem a finalidade de organizar rotinas e protocolos que possibilitem o processo de doação de órgãos e tecidos para transplantes. Composta por uma equipe multidisciplinar de enfermeiros, médicos e psicóloga, a CHT realiza todo o processo conjuntamente com a Central Estadual de Transplantes de Santa Catarina (CET), centralizando e coordenando todas as ações que envolvam a captação, o transplante e o gerenciamento das listas únicas de receptores de órgãos e tecidos, tanto nos processos de captação, quanto na distribuição.
Até o último mês de julho, o HNSC apresentou 25 notificações de potenciais doadores de órgãos, sendo efetivadas 13 doações, um total de 52% de efetivação. No ano passado, a Instituição foi a terceira maior do Estado, sendo responsável por 35 notificações, o que resultou em 22 doações efetivadas, e 79 órgãos captados. Nos últimos cinco anos, foram 113 doações efetivadas e 396 órgãos captados.
“Hoje temos milhares de pessoas na lista de espera por um órgão em nosso país. Quando uma pessoa recebe um órgão, representa para ela uma nova oportunidade, quase um novo nascimento”, ressalta o diretor-geral do HNSC, Hebert Moreschi. “Por isso, é nosso papel, enquanto Hospital de referência e captação de órgãos, promover esclarecimentos sobre o tema e incentivar a doação. Sabemos que, geralmente, isso ocorre num momento difícil da família, com a perda de uma pessoa amada. Mas, também é o momento de se decidir pela vida, e a doação representa isso, um ato de amor e uma escolha pela vida!”.
O processo de doação de órgãos está entre as mais desafiadoras atividades da gestão dos cuidados críticos. Ainda que ele seja multicêntrico, grande parte desse processo se dá no Centro de Terapia Intensiva (CTI) do HNSC, local em que ocorre o atendimento e o tratamento dos pacientes neurológicos mais críticos. É no CTI que são gerenciados processos como o acolhimento familiar, a permanente busca ativa de potenciais doadores, a documentação da morte por critérios neurológicos, a manutenção e validação do potencial doador, até o explante. Dentre as atividades realizadas, o acolhimento familiar humanizado, segundo o médico intensivista Samuel De Brida Andrade, membro da CHT, é um dos aspectos de maior dedicação da equipe e de fundamental relevância, uma vez que determina o sucesso da Comissão e o benefício à sociedade. “O processo como todo é um dos mais exigentes e técnicos da medicina, em particular a própria determinação da ‘morte encefálica’, que envolve inúmeras resoluções éticas, técnicas e legais. E isso tudo é certamente ainda mais difícil para a família que, além de lidar com todos esses aspectos, está emocionalmente envolvida”, explica. “Para tanto, entre todas as atividades que devemos executar, penso que nosso papel mais importante, nesse momento, é estar ao lado da família. Apoiá-la, aproximá-la da equipe, ouvir ativamente suas demandas e nos disponibilizando ao que for possível. Precisamos garantir que a família tenha o melhor acolhimento que possamos dedicar e encontre um cenário favorável para ser capaz de tomar decisões, frequentemente difíceis, de maneira plenamente autônoma. É só a partir desse ponto, de um sim da família, que o processo de doação pode continuar. A CHT, então, notifica a CET que, por sua vez, passa a rodar o ranking da fila de espera, ofertando a doação aos potenciais receptores compatíveis, dentre esses, o que mais tem urgência técnica”, completa o médico intensivista.
Hoje, a maior dificuldade se encontra na própria fila de espera, que cresceu de 400, em 2019, para aproximadamente 1,5 mil pacientes/mês no Estado. Rins e córneas são os órgãos com maior demanda. Em julho, eram 1.498 pessoas aguardando por um transplante, destas, 884 precisavam de um rim e 405 de córneas.
De acordo com Dr. Samuel, existe uma demanda muito maior do que a capacidade de suprir esta necessidade, e apesar de grandes esforços das CHTs do Estado, para algumas circunstâncias, a espera de um órgão pode levar anos. “Um fator que frequentemente é negligenciado pela população leiga é a compatibilidade entre doador e receptor. Ela é muito mais complexa que a tipagem sanguínea e fator RH, por exemplo. Não basta ter o órgão disponível e um paciente que necessite dele, é preciso que ambos sejam compatíveis, e esta é uma grande dificuldade”, explica o médico. “Caso não haja paciente compatível no estado, parte-se para a busca em outras unidades da federação, lembrando que a identidade do doador é protegida por lei e seu anonimato não é apenas obrigatório como garantido. Nem mesmo entre as equipes que fazem o explante com as que fazem o implante há o cruzamento de informações”.
A decisão final sobre doar o órgão ou não é da família. Isso é absolutamente respeitado. No estado, 70% das famílias estão dizendo sim, conforme a SC Transplantes. Mas o órgão trabalha para aumentar o percentual. Para se ter ideia, um doador pode salvar até oito vidas, pois podem ser doados coração, pulmões, rins, fígado, pâncreas e intestino.
Por que a Doação de Órgãos é importante?
O transplante de órgãos é, em muitos casos, a única alternativa terapêutica para pacientes portadores de insuficiência funcional terminal que acomete órgãos essenciais. Mas, como foi abordado, há uma grande desproporção entre o ritmo de crescimento da fila de candidatos a transplantes e o número de transplantes efetivamente realizados, que acontece por diferentes aspectos do processo de doação e transplante como: dificuldades técnicas e estruturais para realização do diagnóstico de morte encefálica (ME); baixas taxas de notificação das MEs pelas Unidades de Terapia Intensiva (UTIs); não concordância dos familiares do potencial doador em efetivar a doação; contraindicações mal atribuídas pela equipe médica; problemas logísticos; e as perdas de potenciais doadores por falhas durante o processo de manutenção. “Então, o que se pode observar é que a doação e o transplante de órgãos são iniciativas para os quais os seus respectivos desfechos bem-sucedidos dependem de várias etapas, desde o monitoramento das condições dos pacientes críticos, da constatação da morte encefálica, da comunicação com as famílias até a entrevista com elas”, relata Dr. Samuel.
Ele enfatiza, ainda, que a entrevista com o familiar é um dos processos mais importantes: “O que buscamos enquanto Comissão é acolher as famílias, auxiliar o processo de luto no momento da dor e esclarecer sobre a importância e a nobreza deste ato que, apesar do momento difícil da perda do ente querido, pode ajudar a salvar outras vidas”.
Notas Sobre a Legislação
· Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, que dispõe sobre a retirada de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento, determina em seu artigo 3º que compete ao Conselho Federal de Medicina definir os critérios para diagnóstico de Morte Encefálica (ME);
· Artigo 13º da Lei nº 9.434/1997 determina ser obrigatório para todos os estabelecimentos de saúde informar as centrais de notificação, captação e distribuição de órgãos das unidades federadas (CET) onde ocorrer diagnóstico de morte encefálica feito em pacientes por eles atendidos “… a perda completa e irreversível das funções encefálicas, definida pela cessação das atividades corticais e de tronco encefálico, caracteriza a morte encefálica e, portanto, a morte da pessoa.”
CFM n 2.173/2017:
· Art. 9º – Os médicos que determinaram o diagnóstico de ME ou médicos assistentes ou seus substitutos deverão preencher a DECLARAÇÃO DE ÓBITO definindo como data e hora da morte aquela que corresponde ao momento da conclusão do último procedimento para determinação da ME;
- § 1º Nenhum desses médicos poderá participar de equipe de remoção e transplante, conforme estabelecido no art. 3º da Lei nº 9.434/1997 e no Código de Ética Médica.
- A morte encefálica (ME) é estabelecida pela perda definitiva e irreversível das funções do encéfalo por causa conhecida, comprovada e capaz de provocar o quadro clínico. O diagnóstico de ME é de certeza.
- A determinação da ME deverá ser realizada de forma padronizada, com especificidade de 100% (nenhum falso diagnóstico de ME).
- Qualquer dúvida na determinação de ME impossibilita esse diagnóstico.
Os procedimentos para determinação da ME deverão ser realizados em todos os pacientes em coma não perceptivo e apneia, independentemente da condição de doador ou não de órgãos e tecidos.
O Brasil enfrenta desafios significativos relacionados à violência na escola. De acordo com o Estudo Internacional de Tendências em Matemática e Ciências (Timss), divulgado em dezembro de 2024, 24% dos alunos do 4º ano e 23% dos alunos do 8º ano relataram sofrer bullying.
O Timss é uma avaliação internacional que mede o desempenho de estudantes em matemática e ciências em diversos países, e os resultados mostram que, no Brasil, alunos vítimas de bullying escolar tiveram médias mais baixas: 368 pontos em matemática e 387 em ciências para o 4º ano, e 346 em matemática e 384 em ciências para o 8º ano. Já os estudantes que não relataram sofrer bullying alcançaram médias superiores.
Além disso, uma pesquisa do Datafolha realizada em novembro de 2024 revelou que 76% dos pais e mães brasileiros temem que seus filhos sofram bullying na escola, com a preocupação sendo maior entre mães e famílias negras.
“Os danos do bullying não se limitam ao presente”, afirma a pediatra Flávia de Freitas Ribeiro, especialista em psiquiatria infantil. “Essas alterações no cérebro podem resultar em dificuldades emocionais e de socialização ao longo de toda a vida, reforçando a importância de uma intervenção precoce.”
Ao perceber que uma criança está sofrendo bullying, muitos pais podem se sentir impotentes ou não saber como agir de forma efetiva. De acordo com a Dra. Flávia, o primeiro passo é criar um ambiente seguro e aberto em casa, onde a criança sinta que pode compartilhar suas experiências sem medo de represálias ou julgamentos.
“A escuta ativa é fundamental. Muitas crianças podem não falar abertamente sobre o bullying por vergonha ou medo de piorar a situação. Por isso, os pais precisam ficar atentos a sinais indiretos”, orienta a pediatra.
Segundo a psicóloga clínica e escolar da Legacy School, Camila da Silva Conceição, para combater o bullying nas escolas é preciso promover o respeito e empatia: “Ensine as crianças a respeitarem as diferenças e a se colocarem no lugar dos outros. A empatia é uma ferramenta poderosa contra o bullying. Incentive os alunos a falarem sobre suas experiências e sentimentos. Uma linha de comunicação aberta entre pais, alunos e professores é essencial para identificar e resolver problemas de bullying. Realize palestras e workshops para educar a comunidade escolar sobre o que é bullying, suas consequências e como agir. Professores e funcionários devem estar atentos aos sinais de bullying durante as atividades escolares e nos intervalos. Estabeleça uma política clara contra o bullying, com consequências definidas e consistentes para os infratores.
Diagnóstico tardio, erros médicos, dificuldade de acesso a exames. Com o objetivo de chamar atenção para experiências deste tipo vividas por pessoas negras na assistência médica, o curta-metragem Corpo Negro foi lançado na terça-feira (1º) com uma exibição seguida de uma mesa redonda no Cinema Estação do Shopping da Gávea, na zona sul do Rio de Janeiro. Disponível para acesso online, ele leva para a tela a jornada de um homem enfrentando a indiferença de profissionais que lhe atendem.
O filme, que propõe uma reflexão sobre o racismo, foi dirigido por Nany Oliveira e produzido como parte do projeto Mediversidade, de iniciativa dos braços sociais de dois grupos empresariais do setor educacional. Lançado pelo Instituto de Educação Média (Idomed) e pelo Instituto Yduqs, ele reúne compromissos para um ensino mais diverso. Há a promessa de adoção de uma série de medidas em estabelecimentos vinculados aos dois grupos como Estácio, Ibmec, Damásio, Faculdade de Medicina de Açailância (Fameac) e Faculdade Pan Amazônica (Fapan).
Diferentes estudos já conduziram a resultados que sugerem uma desigualdade preocupante no atendimento médico. Em 2018, uma pesquisa desenvolvida na Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj) calculou que mulheres pretas e pardas tinham duas vezes mais chances de receber um diagnóstico tardio de câncer de mama em comparação com mulheres brancas. Os resultados foram publicados na Revista Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia.
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Um outro estudo publicado em 2023 indicou que pacientes negros têm mais chances de serem hospitalizadas em decorrência de erro médico em praticamente todas as regiões do país. A única exceção foi o Sul. Os resultados foram apresentados em um boletim produzido pelo Instituto de Estudos para Políticas de Saúde (Ieps) e pelo Instituto Çarê. A análise das causas de 66.496 internações ocorridas entre 2010 e 2021 indicou, por exemplo, que a probabilidade de um evento deste tipo envolvendo pessoas negras é 65,2% maior no Sudeste e 585,3% maior no Nordeste.
Também em 2023, uma pesquisa elaborada pelo Ministério da Saúde e pela Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) revelaram que a mortalidade materna entre mulheres negras é mais que o dobro em comparação a de mulheres brancas. A conclusão foi obtida após análise dos óbitos registrados no ano anterior e foram considerados todos os casos que ocorreram em até 42 dias após o fim da gestação e que estavam relacionados a causas ligadas à gestação, ao parto e ao puerpério.
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Nos Estados Unidos, há estudos apontando na mesma direção. Há dois anos, o Centro Médico de Boston estimou que, em média, pacientes negros receberam o diagnóstico associado ao Alzheimer aos 72,5 anos. A média para os brancos foi de 67,8 anos. Além disso, as taxas de realização de ressonância magnética para confirmar a doença era muito inferior entre pessoas negras. Os pesquisadores concluíram que os dados sugerem um atraso na detecção do declínio cognitivo em pacientes negros, bem como a falta de encaminhamento adequado para exames diagnósticos.
O filme Corpo Negro traz, em letreiros, outros dados que indicam, por exemplo, que as consultas realizadas com pessoas brancas são mais demoradas. O curta-metragem destaca ainda que, apesar da invisibilidade dos pacientes negros, os seus corpos são os mais doados para estudos nos cursos de Medicina.
Outro dado que o filme chama atenção é para a baixa quantidade de profissionais pretos. De acordo com dados do Censo 2022, divulgados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), 75,5% dos graduados em Medicina se declararam brancos e 19% pardos. Apenas 2,8% eram pretos.
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A proposta do Mediversidade, segundo o Idomed e o Instituto Yduqs, é oferecer respostas para esse cenário. Entre as medidas elencadas, está a realização de cursos gratuito de letramento étnico-racial para docentes, discentes e profissionais já formados; ampliação para 35% no número de vagas afirmativas no processo de contratação de professores; a revisão da matriz curricular da graduação para tornar o curso mais inclusivo; a priorização de projetos de pesquisa científica com foco em diversidade; a concessão de bolsas integrais para estudantes pretos e pardos; e a adoção de manequins negros nas aulas e simulados.
Desde que pode se lembrar, a nutricionista Beatriz Lamper Martinez, de 48 anos, sempre apresentou características distintas e que, até pouco tempo, não podiam ser facilmente explicadas.
Na infância, a mãe se referia a ela como uma criança excessivamente sensível e madura para a idade, que se envolvia emocionalmente com problemas de pessoas mais velhas.
Na adolescência, ela teve poucos melhores amigos, o que se mantém ainda hoje. Durante a vida adulta, foram muitas as dificuldades de convivência e poucos relacionamentos duradouros.
Em setembro do ano passado, Beatriz foi diagnosticada com transtorno do espectro autista (TEA). À Agência Brasil, ela disse que buscou o diagnóstico porque, desde 2013, era tratada para transtornos como depressão e ansiedade, mas sem sucesso. “Muda medicação, aumenta medicação, mas eu nunca ficava estável”.
Foi um relacionamento com o pai de uma criança com TEA que a fez abrir os olhos para características próprias que coincidiam com o quadro em questão. “Ao longo dos meses, comecei a me identificar com aquelas informações”.
“Foram oito meses tendo acesso a tudo isso. Comecei a ler a respeito, procurar mais coisa. Resolvi ir atrás de um psiquiatra que entendesse do assunto. Inicialmente, me deram um diagnóstico clínico de TEA. No fundo, eu já sabia, mas fui fazer testes neuropsicológicos. Procurei uma clínica, já que é uma bateria de exames, perguntas, desenhos, entrevistas. E veio a confirmação de que sou mesmo autista nível 1 de suporte. O diagnóstico também acusou altas habilidades, com QI [quociente de inteligência] acima da média.”
Com o diagnóstico, Beatriz pode entender que as crises que se manifestaram durante boa parte da vida não eram pura e simplesmente causadas por transtornos como ansiedade ou depressão. “Na literatura, mulheres que têm diagnóstico tardio de TEA, em sua maioria, desenvolvem ansiedade e depressão na vida adulta”. Atualmente, as crises, segundo ela, se mantêm presentes, mas são compreendidas de uma forma completamente diferente diante do diagnóstico.
“Hoje, por exemplo, estou muito, muito cansada. Não consigo me levantar, estou em crise. Antes, eu achava que isso era o início de uma depressão, uma recaída. Hoje, sei que não estou tendo uma recaída, estou tendo uma crise. Preciso descansar, ficar quieta, dormir e, com isso, vou melhorar. O diagnóstico, pra mim, trouxe uma certa libertação pra poder entender porque tenho sempre tantas crises, tantos altos e baixos.”
“Quando recebi o diagnóstico, foi um certo alívio. Pra começar a me entender de uma outra forma. Antes, eu pensava: ‘Que sentido tem a vida? Pra quê viver desse jeito, sempre tendo crises, com vontade de ficar quieta, de não querer fazer as coisas’? Com o diagnóstico, a gente pensa: ‘Eu sou só diferente e preciso aprender a lidar com isso’. No início, foi um alívio. Mas, logo em seguida, já vieram várias questões sociais muito difíceis de lidar”, disse, ao relatar que, entre os membros da família, apenas a irmã sabe do diagnóstico.
“A sociedade não está preparada, como um todo. Pessoas muito próximas de mim foram bem resistentes ao meu diagnóstico, o que me chocou muito. Mas a gente tem que entender, a vida é assim. No trabalho, pedi pra fazer mudanças de rotina porque eu trabalhava em um ambiente com muito estímulo sensorial. Minha chefe direta me mudou de área, fui pra um setor administrativo mais calmo, mais tranquilo. O trabalho em si foi adaptado. E entrei com um pedido de reconhecimento de PCD [pessoa com deficiência] pra ter meus direitos”, explicou.
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Cecilia Avila
A publicitária Cecilia Avila, de 24 anos, sempre apresentou sensibilidade extrema a sons e texturas, principalmente de roupas. Quando criança, reclamava com a mãe de etiquetas e tecidos que pinicavam.
Ainda na infância, também detestava que penteassem seu cabelo. “Ficava cheio de nós e, pra desembaraçar depois, era um sofrimento”, lembra.
Durante a adolescência, teve dificuldade pra fazer amigos e pra compreender piadas e ironias, mesmo em tirinhas simples usadas nas aulas de língua portuguesa.
No ano passado, Cecilia também foi diagnosticada com TEA. “Eu não me encaixava em algumas relações sociais. Sempre fui mascarando essas coisas. Até que, adulta, uma colega que estudou comigo comentou que teve o diagnóstico. Conversei com ela e, assim, começou a minha busca. Querendo ou não, o diagnóstico tardio impacta porque a gente cresceu mascarando os nossos traços. Se não mascarava, as pessoas falavam que era frescura, só uma sensibilidadezinha que depois passa, birra ou drama.”
“Você cresceu de uma forma e, quando vem o diagnóstico, você sente: ‘Nossa, finalmente consigo me entender. Sei o que tenho e não fui só uma criança chata, fresca, dramática, que não queria vestir as coisas’. Por outro lado, a gente fica duvidando: ‘Será que eu realmente sou autista?’ A gente cresceu ouvindo coisas e, quando vem a explicação, a gente fica meio na dúvida. Mas, ao mesmo tempo, é um alívio.”
Para a publicitária, um combo de fatores normalmente leva ao diagnóstico tardio de TEA, incluindo falta de informação, dificuldade de acesso aos sistemas de saúde, dificuldades financeiras e falta de apoio familiar. “Muitas vezes, os filhos são diagnosticados com TEA e os pais, quando vão pesquisar para entender os filhos, acabam se vendo muito naquelas características. Há muitos relatos assim”, disse.
“Acredito que o diagnóstico, mesmo sendo tardio, é importante. Você passa a se conhecer, entende os seus limites, entende até aonde pode ir, quanto tempo você consegue ficar numa interação social, quanto tempo consegue suportar determinados barulhos ou luzes. E envolve comidas também, já que o autismo traz uma seletividade alimentar que pode variar muito de caso pra caso.”
“Cabe às pessoas entender que não é frescura. ‘Ai, barulho alto’. Não é frescura, está realmente incomodando. ‘Ai, não come tal coisa’. Não é frescura, é que eu realmente não consigo comer. Nesse sentido, o diagnóstico, mesmo que tardio, ajuda, porque a gente começa a se entender e ver que, lá na infância, não era uma criança fresca, chata ou birrenta e que havia uma explicação pra você agir como agia. O diagnóstico tardio pode ajudar na qualidade de vida pra que, a partir daí, ela comece uma vida mais tranquila e dentro das limitações dela,” Cecilia.
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Especialista
Para o psicólogo Leandro Cunha, o diagnóstico de TEA, ainda que tardio, é fundamental no sentido de permitir que o indivíduo compreenda melhor suas características e dificuldades, facilitando o acesso a tratamentos e apoio adequados. “Isso pode melhorar significativamente a qualidade de vida do adulto, provendo bem-estar emocional e inclusão social – não só para ele, mas para as pessoas ao redor dele”.
Segundo ele, alguns fatores contribuem para o diagnóstico tardio, sobretudo em adultos. “A criança apresenta a característica, em si, desde cedo, algo que é muito observado nos dias de hoje. Mas, nos adultos, trata-se da própria falta de conhecimento e de conscientização, tanto da própria pessoa como de quem está ao redor, além de crenças culturais que minimizam ou deixam um pouco de lado esses sinais. ‘O adulto não pode ter isso ou aquilo’”, disse.
“Há também o próprio estigma social associado ao TEA. Além disso, alguns sintomas sutis podem ser confundidos com outras condições, como TOC, TDAH”, contou. De acordo com o especialista, muitos diagnósticos tardios de TEA estão associados ao nível 1 de suporte, popularmente conhecido como autismo leve. “Indivíduos nesse nível podem apresentar dificuldades bem sutis na interação social e na comunicação, levando ao não reconhecimento dos sinais, inclusive durante a infância”.
A partir do diagnóstico, ainda que tardio, o caminho a ser seguido, segundo Cunha, é simples: buscar informações detalhadas e sobre como o TEA afeta a vida adulta, além de apoio profissional por meio de terapeutas ocupacionais, aconselhamento psicológico e mesmo grupos de apoio e comunidades que compartilham da mesma experiência.
“A ausência de diagnóstico e a falta de suporte adequado podem levar a dificuldades na vida adulta, incluindo dificuldades acadêmicas; problemas no ambiente de trabalho, afetando o desempenho profissional; dificuldades nas relações interpessoais e sociais; maior incidência de transtornos de humor e ansiedade. Por quê? Porque a pessoa não sabe nem o que tem, não tem o diagnóstico. Está tudo sendo confundido, gerando dificuldades na vida adulta”, concluiu.