Saúde
Pacientes com hemofilia têm dificuldade com medicação, mostra pesquisa
O Brasil possui cerca de 14 mil pessoas com hemofilia, uma doença rara causada pela falta de um dos fatores de coagulação no sangue, o que leva a sangramentos constantes. O tratamento mais tradicional para prevenir essas hemorragias está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), mas muitos pacientes e cuidadores enfrentam dificuldades para aplicá-lo em casa, de acordo com o Mapeamento Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil, realizado pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia – Abraphem, divulgado nesta quinta-feira (31).
A presidente da entidade, Mariana Battazza, explica que a grande maioria das pessoas com hemofilia precisam receber infusões de fator VIII ou IX de maneira profilática, para evitar especialmente os sangramentos internos, que costumam causar dor intensa e degeneração nas articulações e músculos, além do risco de danos neurológicos e morte. Mas esse medicamento é aplicado por via intravenosa, em média, três vezes por semana, mas nem todas as famílias conseguem fazer em casa, especialmente em crianças pequenas.
A pesquisa mostrou que 59% dos familiares de crianças de 0 a 6 anos não conseguem fazer a infusão. Por isso, 27% recorrem a uma unidade de saúde, 14% vão até o centro de tratamento de hemofilia, e 18% contam com a ajuda de algum profissional em casa. Mesmo os pacientes que conseguem fazer as infusões em casa, precisam ir ao hemocentro para retirar o medicamento. A maioria vai ao local uma vez por mês, mas 57% moram a pelo menos 100 km de distância da unidade. Por isso, o tempo médio por visita, considerando o deslocamento e o atendimento, é superior a 5 horas.
“Isso tira bastante a autonomia e exige muito mais tempo do cuidador, e qualquer ocorrência diferente na rotina podem dificultar ainda mais esse acesso. E se a cidade não tiver um hemocentro, a família vai recorrer ao hospital e tem que haver toda a preparação desses profissionais, porque a hemofilia é uma doença rara e nem sempre eles podem atender”, ressalta a presidente da Abraphem.
Além disso, no caso da maioria das crianças são necessárias duas tentativas ou mais de punção, para que a infusão seja feita corretamente, o que dificulta ainda mais a função dos cuidadores. A diretora estratégica da Supera Consultoria, Verônica Stasiak, uma das responsáveis técnicas pela pesquisa, lembra que esses cuidadores já enfrentam uma carga emocional muito grande.
“A primeira infância é a fase mais importante do desenvolvimento da criança. Então, é um período muito crítico de desenvolvimento físico, motor e cognitivo. Você tem uma vulnerabilidade muito grande associada à questão da hemofilia e você precisa prevenir sangramento e pra evitar que essa criança não tenha sequelas ao longo da vida.”
Apesar da ampla utilização da profilaxia, os pacientes entrevistados ainda relatam sangramentos frequentes. Quase 59% deles tiveram pelo menos três episódios no ano anterior à pesquisa, principalmente de hemartrose, um sangramento dentro das articulações. Como consequência, 71% dos pacientes com mais de 18 anos já apresentam alguma limitação de mobilidade, e em 90% desses casos, a limitação é permanente.
A pesquisa também mostra que 84% dos pacientes são cuidados pelas mães, e a rotina de tratamento associada às limitações das sequelas, muitas vezes cobra um preço alto a essas mulheres.
“A gente percebe pelos dados, um número muito significativo de cuidadores que deixou de trabalhar, que é 35%. Além disso, 23% precisou reduziu a carga horária e 14% mudou o tipo de trabalho para poder atender a essas demandas”, explica Mariana Battazza.
A Abraphem reivindica uma mudança no protocolo de tratamento oferecido pelo SUS. Desde o ano passado, pacientes que desenvolvem resistência ao tratamento convencional, tem recebido o anticorpo monoclonal emicizumabe, que é aplicado via injeção subcutânea. A associação pede que as crianças menores de 6 anos também tenham direito ao medicamento, considerando a dificuldade das famílias em fazer as infusões.
De acordo com o Ministério da Saúde, em 2023, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde avaliou a incorporação do medicamento para todos os pacientes menores de 12 anos, “mas emitiu parecer desfavorável, devido ao alto grau de incerteza sobre a eficácia da tecnologia nesse público, com base nas evidências científicas disponíveis,” explicou.
A presidente da Abraphem argumenta que os benefícios indiretos também devem ser considerados, “porque quando o produto é mais eficaz para controlar os sangramentos, você vai ter um paciente que vai crescer com muito menos sequelas, que vai precisar de muito menos internações, porque ele não vai ter complicações causadas pelos sangramentos. Ele também vai ter um nível de escolaridade melhor, porque ele vai faltar menos na escola. Se for adulto, vai faltar menos ao trabalho.”
A pesquisa foi financiada pela Roche, fabricante do emicizumabe. De acordo com Verônica Stasiak, não investigou a relação de custo-benefício de nenhum dos medicamentos, mas identificou que 92% dos entrevistados gostariam de ter tratamentos menos invasivos à disposição.
“A gente percebe com os resultados dessa pesquisa que a via de administração não é somente uma questão de preferência e conforto, embora isso seja extremamente importante. A maioria das pessoas falou que tem dificuldade com o acesso venoso, dificuldade de convencer as crianças e os adolescentes a fazer, e tem toda a questão logística de atendimento. E dentro da avaliação de tecnologia em saúde, esse custo indireto também precisa ser mensurado”, defende.
O Ministério da Saúde destacou em nota que “os medicamentos são adquiridos pela pasta e distribuídos gratuitamente aos centros de tratamento de hemofilia, presentes em todos os estados e no Distrito Federal, por meio das hemorredes estaduais. Dessa forma, o SUS assegura o acesso à terapia adequada para todos os pacientes com hemofilia no país.”
O Ministério da Saúde divulgou nesta quarta-feira (19) novo boletim sobre intoxicação por metanol após consumo de bebidas alcoólicas. O número de mortes subiu para 16 em todo o país. São agora 97 casos registrados, sendo 62 confirmados e 35 em investigação. No geral, 772 suspeitas foram descartadas.
São Paulo é o estado mais atingido, com 48 casos confirmados, sendo cinco em investigação. Nove óbitos são do estado. 511 notificações de intoxicação foram descartadas pelas autoridades paulistas.
As demais mortes são três no Paraná, três em Pernambuco e uma em Mato Grosso.
Há outros 10 óbitos sob análise, com cinco em São Paulo, quatro em Pernambuco e um em Minas Gerais. Mais de 50 notificações de mortes já foram descartadas.
Foram confirmadas intoxicações por metanol também em outros estados: seis no Paraná, cinco em Pernambuco, dois em Mato Grosso e um no Rio Grande do Sul.
Casos suspeitos são investigados em Pernambuco (12), no Piauí (5), no Mato Grosso (6), no Paraná (2), na Bahia (2), em Minas Gerais (1) e no Tocantins (1).
O primeiro Instituto Tecnológico de Emergência do país, o hospital inteligente do Sistema Único de Saúde (SUS), será construído no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP). Segundo o Ministério da Saúde, a iniciativa poderá reduzir o tempo de espera na emergência em 25%, com atendimento passando de uma média de 120 minutos para 90 minutos.
O investimento para essa unidade, de R$ 1,7 bilhão, será garantido a partir de uma cooperação com o Banco do BRICS, que fará a avaliação final da documentação protocolada pelo ministério. A previsão é que a unidade entre em funcionamento em 2029.
Para a implantação do hospital, o governo federal assinou acordo de cooperação técnica (ACT) com o HC e a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, que cederá o terreno para a unidade. Esse era o último documento para a conclusão do pedido de financiamento junto ao banco.
A unidade faz parte da Rede Nacional de Hospitais e Serviços Inteligentes e Medicina de Alta Precisão do SUS, lançada pela pasta para modernizar a assistência hospitalar no país. A gestão da unidade e a operação serão de responsabilidade do HC, com custeio compartilhado entre o Ministério da Saúde e a secretaria de saúde do estado de São Paulo.
“Com o hospital inteligente, estamos trazendo para o Brasil aquilo que tem de mais inovador no uso da inteligência artificial, tecnologia de dispositivos médicos e da gestão integrada de dados para cuidar das pessoas e salvar vidas. Estamos tendo a chance de inovar a rede pública de saúde, e o melhor de tudo, 100% SUS. Além do primeiro hospital inteligente, também vamos expandir a rede para 13 estados com UTIs que contarão com a mesma tecnologia”, destacou Alexandre Padilha, em evento de apresentação do projeto, nesta quarta-feira (19)..
Acompanhe a cobertura completa da EBC na COP30
Modernização
Além da redução do tempo de espera por atendimento no pronto-socorro, o ministério afirmou que a expectativa é que o hospital acelere o acesso a UTIs, reduza o tempo médio de internação e aumente o número de atendimentos. Isso porque a unidade será totalmente digital, com uso de inteligência artificial, telemedicina e conectividade integrada.
“O tempo em que pacientes clínicos ficam na UTI, por exemplo, passa de uma média de 48 horas para 24 horas, e o tempo de enfermaria passa de 48 horas para 36 horas. Com a integração dos sistemas será possível também reduzir custos operacionais em até 10%”, disse a pasta, em nota.
O hospital terá capacidade anual para atender 180 mil pacientes de emergência e terapia intensiva, 10 mil em neurologia e neurocirurgia e 60 mil consultas ambulatoriais de neurologia. Segundo o governo federal, a estrutura seguirá os padrões internacionais de sustentabilidade, com certificação verde e sistemas de acompanhamento de consumo energético, água e resíduos.
Quase uma em cada três mulheres – cerca de 840 milhões em todo o mundo – já sofreu algum episódio de violência doméstica ou sexual ao longo da vida. O dado, divulgado nesta quarta-feira (19) pela Organização Mundial da Saúde (OMS), praticamente não mudou desde o ano 2000.
Apenas nos últimos 12 meses, 316 milhões de mulheres – 11% delas com 15 anos ou mais – foram vítimas de violência física ou sexual praticada pelo parceiro. “O progresso na redução da violência por parceiro íntimo tem sido dolorosamente lento, com uma queda anual de apenas 0,2% nas últimas duas décadas”, destacou a OMS.
Pela primeira vez, o relatório inclui estimativas nacionais e regionais de violência sexual praticada por alguém que não seja o parceiro. É o caso de 263 milhões de mulheres com 15 anos ou mais. “Um número que, segundo especialistas, é significativamente subnotificado devido ao estigma e ao medo”, alertou a OMS.
“A violência contra mulheres é uma das injustiças mais antigas e disseminadas da humanidade e, ainda assim, uma das menos combatidas”, avaliou o diretor-geral da OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus.
“Nenhuma sociedade pode se considerar justa, segura ou saudável enquanto metade de sua população vive com medo”, completou, ao citar que acabar com a violência sexual contra mulheres não é apenas uma questão política, mas de dignidade, igualdade e direitos humanos.
“Por trás de cada estatística, há uma mulher ou menina cuja vida foi alterada para sempre. Empoderar mulheres e meninas não é opcional, é um pré-requisito para a paz, o desenvolvimento e a saúde. Um mundo mais seguro para as mulheres é um mundo melhor para todos”, concluiu Tedros.
Riscos
A OMS alerta que mulheres vítimas de violência enfrentam gestações indesejadas, maior risco de contrair infecções sexualmente transmissíveis e depressão. “Os serviços de saúde sexual e reprodutiva são um importante ponto de entrada para que as sobreviventes recebam o atendimento de alta qualidade de que precisam”.
O relatório destaca ainda que a violência contra mulheres começa cedo, e os riscos persistem ao longo da vida. Ao longo dos últimos 12 meses, 12,5 milhões de adolescentes com idade entre 15 e 19 anos (16% do total) sofreram violência física e/ou sexual praticada pelo parceiro.
“Embora a violência ocorra em todos os países, mulheres em países menos desenvolvidos, afetados por conflitos e vulneráveis às mudanças climáticas são afetadas de forma desproporcional”, ressaltou a OMS.
A Oceania, por exemplo, com exceção da Austrália e da Nova Zelândia, registrou uma taxa de prevalência de 38% de violência praticada por parceiro ao longo do último ano – mais de três vezes a média global, de 11%.
Apelo à ação
Segundo o relatório, mais países coletam dados para fundamentar políticas públicas de combate à violência contra a mulher, mas ainda existem lacunas significativas – sobretudo em relação à violência sexual praticada por pessoas que não são parceiros íntimos, e a grupos marginalizados como mulheres indígenas, migrantes e com deficiência.
Para acelerar o progresso global e gerar mudanças significativas na vida de mulheres e meninas afetadas pela violência, o documento apela para ações governamentais decisivas e financiamento com o objetivo de:
- Ampliar programas de prevenção baseados em evidências;
- Fortalecer serviços de saúde, jurídicos e sociais centrados nas sobreviventes;
- Investir em sistemas de dados para monitorar o progresso e alcançar grupos mais vulneráveis;
- Garantir a aplicação de leis e políticas que empoderem mulheres e meninas.
