Saúde
Pacientes com hemofilia têm dificuldade com medicação, mostra pesquisa
O Brasil possui cerca de 14 mil pessoas com hemofilia, uma doença rara causada pela falta de um dos fatores de coagulação no sangue, o que leva a sangramentos constantes. O tratamento mais tradicional para prevenir essas hemorragias está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), mas muitos pacientes e cuidadores enfrentam dificuldades para aplicá-lo em casa, de acordo com o Mapeamento Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil, realizado pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia – Abraphem, divulgado nesta quinta-feira (31).
A presidente da entidade, Mariana Battazza, explica que a grande maioria das pessoas com hemofilia precisam receber infusões de fator VIII ou IX de maneira profilática, para evitar especialmente os sangramentos internos, que costumam causar dor intensa e degeneração nas articulações e músculos, além do risco de danos neurológicos e morte. Mas esse medicamento é aplicado por via intravenosa, em média, três vezes por semana, mas nem todas as famílias conseguem fazer em casa, especialmente em crianças pequenas.
A pesquisa mostrou que 59% dos familiares de crianças de 0 a 6 anos não conseguem fazer a infusão. Por isso, 27% recorrem a uma unidade de saúde, 14% vão até o centro de tratamento de hemofilia, e 18% contam com a ajuda de algum profissional em casa. Mesmo os pacientes que conseguem fazer as infusões em casa, precisam ir ao hemocentro para retirar o medicamento. A maioria vai ao local uma vez por mês, mas 57% moram a pelo menos 100 km de distância da unidade. Por isso, o tempo médio por visita, considerando o deslocamento e o atendimento, é superior a 5 horas.
“Isso tira bastante a autonomia e exige muito mais tempo do cuidador, e qualquer ocorrência diferente na rotina podem dificultar ainda mais esse acesso. E se a cidade não tiver um hemocentro, a família vai recorrer ao hospital e tem que haver toda a preparação desses profissionais, porque a hemofilia é uma doença rara e nem sempre eles podem atender”, ressalta a presidente da Abraphem.
Além disso, no caso da maioria das crianças são necessárias duas tentativas ou mais de punção, para que a infusão seja feita corretamente, o que dificulta ainda mais a função dos cuidadores. A diretora estratégica da Supera Consultoria, Verônica Stasiak, uma das responsáveis técnicas pela pesquisa, lembra que esses cuidadores já enfrentam uma carga emocional muito grande.
“A primeira infância é a fase mais importante do desenvolvimento da criança. Então, é um período muito crítico de desenvolvimento físico, motor e cognitivo. Você tem uma vulnerabilidade muito grande associada à questão da hemofilia e você precisa prevenir sangramento e pra evitar que essa criança não tenha sequelas ao longo da vida.”
Apesar da ampla utilização da profilaxia, os pacientes entrevistados ainda relatam sangramentos frequentes. Quase 59% deles tiveram pelo menos três episódios no ano anterior à pesquisa, principalmente de hemartrose, um sangramento dentro das articulações. Como consequência, 71% dos pacientes com mais de 18 anos já apresentam alguma limitação de mobilidade, e em 90% desses casos, a limitação é permanente.
A pesquisa também mostra que 84% dos pacientes são cuidados pelas mães, e a rotina de tratamento associada às limitações das sequelas, muitas vezes cobra um preço alto a essas mulheres.
“A gente percebe pelos dados, um número muito significativo de cuidadores que deixou de trabalhar, que é 35%. Além disso, 23% precisou reduziu a carga horária e 14% mudou o tipo de trabalho para poder atender a essas demandas”, explica Mariana Battazza.
A Abraphem reivindica uma mudança no protocolo de tratamento oferecido pelo SUS. Desde o ano passado, pacientes que desenvolvem resistência ao tratamento convencional, tem recebido o anticorpo monoclonal emicizumabe, que é aplicado via injeção subcutânea. A associação pede que as crianças menores de 6 anos também tenham direito ao medicamento, considerando a dificuldade das famílias em fazer as infusões.
De acordo com o Ministério da Saúde, em 2023, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde avaliou a incorporação do medicamento para todos os pacientes menores de 12 anos, “mas emitiu parecer desfavorável, devido ao alto grau de incerteza sobre a eficácia da tecnologia nesse público, com base nas evidências científicas disponíveis,” explicou.
A presidente da Abraphem argumenta que os benefícios indiretos também devem ser considerados, “porque quando o produto é mais eficaz para controlar os sangramentos, você vai ter um paciente que vai crescer com muito menos sequelas, que vai precisar de muito menos internações, porque ele não vai ter complicações causadas pelos sangramentos. Ele também vai ter um nível de escolaridade melhor, porque ele vai faltar menos na escola. Se for adulto, vai faltar menos ao trabalho.”
A pesquisa foi financiada pela Roche, fabricante do emicizumabe. De acordo com Verônica Stasiak, não investigou a relação de custo-benefício de nenhum dos medicamentos, mas identificou que 92% dos entrevistados gostariam de ter tratamentos menos invasivos à disposição.
“A gente percebe com os resultados dessa pesquisa que a via de administração não é somente uma questão de preferência e conforto, embora isso seja extremamente importante. A maioria das pessoas falou que tem dificuldade com o acesso venoso, dificuldade de convencer as crianças e os adolescentes a fazer, e tem toda a questão logística de atendimento. E dentro da avaliação de tecnologia em saúde, esse custo indireto também precisa ser mensurado”, defende.
O Ministério da Saúde destacou em nota que “os medicamentos são adquiridos pela pasta e distribuídos gratuitamente aos centros de tratamento de hemofilia, presentes em todos os estados e no Distrito Federal, por meio das hemorredes estaduais. Dessa forma, o SUS assegura o acesso à terapia adequada para todos os pacientes com hemofilia no país.”
Saúde
Julho Amarelo e a Conscientização sobre o Câncer Ósseo: Informação como Estratégia de Prevenção e Diagnóstico Precoce
Por Mauricio Armede
No contexto do Julho Amarelo, mês dedicado à conscientização sobre o câncer ósseo, torna-se imprescindível ampliar o debate e promover a disseminação de informações acerca dessa neoplasia rara, porém altamente agressiva. Embora represente menos de 2% dos casos de câncer diagnosticados no Brasil, conforme dados da Sociedade Brasileira de Cancerologia, trata-se de uma enfermidade que acomete com maior frequência crianças e adolescentes, exigindo atenção redobrada de familiares e profissionais de saúde.
O câncer ósseo pode ser classificado em duas categorias principais: os tumores ósseos primários, que têm origem nas células dos próprios ossos, e os tumores metastáticos, resultantes da disseminação de células malignas provenientes de neoplasias em outros órgãos. A diferenciação adequada entre essas formas é fundamental para o planejamento terapêutico e prognóstico.
Um dos principais sinais de alerta é a presença de dor persistente e localizada, que não responde adequadamente ao uso de analgésicos convencionais ou a tratamentos prescritos. O conceito popular de “dor do crescimento” deve ser visto com cautela, uma vez que não há respaldo científico para considerar dores persistentes como parte do desenvolvimento fisiológico normal. Nesses casos, a investigação médica é essencial.
Outros sinais clínicos relevantes incluem inchaço, aumento de volume local, rubor e presença de massas ou nódulos palpáveis na região acometida. Ressalta-se que, diferentemente de outras neoplasias, o câncer ósseo não possui fatores de risco bem estabelecidos nem exames preventivos de rastreio populacional. Dessa forma, o reconhecimento precoce dos sintomas e a busca por avaliação médica especializada são as principais estratégias para a detecção oportuna da doença.
No processo diagnóstico, o exame radiográfico (Raio-X) é geralmente o primeiro recurso, sendo complementado, conforme a necessidade, por ressonância magnética, cintilografia óssea, exames laboratoriais e, nos casos suspeitos, pela realização de biópsia, que é imprescindível para a confirmação diagnóstica e a classificação histológica do tumor.
O diagnóstico precoce é determinante para o êxito terapêutico, aumentando significativamente as chances de cura e possibilitando a preservação funcional do membro acometido. A intervenção em estágios iniciais pode evitar amputações e permitir que o tratamento seja menos invasivo.
No que tange às abordagens terapêuticas, destacam-se a quimioterapia sistêmica e a cirurgia oncológica para ressecção da lesão. O objetivo, sempre que possível, é a realização de cirurgias conservadoras, com reconstrução do membro afetado por meio de próteses ortopédicas personalizadas ou enxertos ósseos. O contínuo aprimoramento das técnicas cirúrgicas e dos materiais protéticos tem possibilitado, além do controle oncológico, a manutenção da mobilidade e da funcionalidade, permitindo que muitos pacientes retomem suas atividades habituais, incluindo práticas esportivas.
Portanto, a vigilância clínica, a educação em saúde e o acesso oportuno a serviços especializados constituem pilares fundamentais na luta contra o câncer ósseo, reforçando o papel do Julho Amarelo como ferramenta de mobilização e sensibilização da sociedade para o enfrentamento desta condição.
O novo boletim semanal InfoGripe da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), divulgado nesta quinta-feira (31), aponta que o número de casos de vírus sincicial respiratório (VSR) e de Influenza A está em queda na maioria dos estados do país.
No entanto, o boletim mostra também um aumento do número de casos de Síndrome Respiratória Aguda Grave (SRAG) em crianças pequenas associados ao vírus sincicial respiratório (VSR) nos estados do Amazonas, Roraima e Rio Grande do Norte, além de uma retomada do crescimento no Rio Grande do Sul. No cenário nacional, os casos associados ao VSR e à influenza A continuam em queda na maior parte do país.
O boletim da Fiocruz mostra que nacionalmente os casos de SRAG apresentam sinal de queda nas tendências de curto e de longo prazo. Este cenário reflete a queda nas hospitalizações por influenza A e VSR na maior parte do país. Em relação à covid-19, os casos graves seguem em baixa.
Apesar disso, no Ceará o cenário é diferente, já que houve aumento do número de casos de SRAG.
A pesquisadora do InfoGRipe, Tatiana Portella, avalia que, mesmo com a tendência de queda, ainda se verifica um número alto de casos de SRAG em crianças e idosos nas últimas semanas.
“Por isso, é importante que todas as pessoas estejam em dia com a vacinação contra a covid-19 e a influenza, já que essa é a principal forma de prevenção contra os casos graves”, recomenda.
Capitais
Nesta atualização, apenas 2 das 27 capitais apresentam nível de SRAG em alerta, risco ou alto risco nas últimas duas semanas: Campo Grande (MS) e Vitoria (ES).
Nas 4 últimas semanas epidemiológicas, a prevalência entre os casos positivos foi de 17,4% de influenza A, 1,5% de influenza B, 47,7% de vírus sincicial respiratório, 31% de rinovírus e 4% de Sars-CoV-2 (Covid-19). Entre os óbitos, a presença destes mesmos vírus foi de 57,6% de influenza A, 2,6% de influenza B, 17,7% de vírus sincicial respiratório, 15,3% de rinovírus e 6,4% de Sars-CoV-2 (Covid-19).
Após a confirmação de 11 casos de sarampo no município de Campos Lindos, no Tocantins, na semana passada, o Ministério da Saúde informou que está intensificando a vacinação contra a doença na região.
Em nota, detalhou que, desde o início do reforço até o momento, foram aplicadas mais de 1,1 mil doses em Campos Lindos e em Araguaína (TO).
Ainda de acordo com o comunicado, a previsão é que os municípios de Balsas e Imperatriz, ambos no Maranhão, recebam reforço na vacinação contra o sarampo até a próxima sexta-feira (1º), devido à proximidade com a divisa do Tocantins.
O Ministério da Saúde informou que, desde o último dia 21, mantém equipes permanentes em Campos Lindos e em cidades vizinhas para vigilância e bloqueio vacinal. A ação inclui varredura vacinal e busca ativa na comunidade.
“Técnicos do estado e do município conferem a caderneta vacinal de pessoas entre seis meses e 59 anos e indicam a vacina contra o sarampo para quem não está imunizado”, detalhou o ministério. Além dos 11 casos confirmados, outros seis seguem em investigação.
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Números
Nos dias 17 e 26 de julho, o governo federal realizou o Dia D de vacinação contra o sarampo em cidades do Acre, Rondônia, Tocantins, Mato Grosso e Mato Grosso do Sul localizadas na fronteira com a Bolívia, que enfrenta um surto da doença. Cerca de três mil pessoas foram vacinadas.
No primeiro Dia D, o Acre aplicou 1,8 mil doses — quatro vezes mais que o contabilizado na vacinação de rotina, que registra, em média, 436 doses. No segundo dia, foram aplicadas 249 doses no Acre, 79 em Rondônia, 527 em Mato Grosso e 157 em Mato Grosso do Sul.
“O Ministério da Saúde reforça a importância de manter a vacinação contra o sarampo em dia. Com estoque suficiente em todos os estados, a recomendação é procurar a unidade de saúde mais próxima e garantir a proteção contra a doença, que é prevenível principalmente pela vacina”, finaliza.