Secretaria de Pessoa com Deficiência fecha parceria com a Fiocruz para produção de cartilha sobre Síndrome de Down

Uma roda de conversa com os cidadãos, familiares e pesquisadores dará início às pesquisas

No próxima segunda-feira, 18/03, a Secretaria Municipal de Pessoa com Deficiência, em parceria com Secretaria de Educação e a Fiocruz, realizam um encontro com familiares, assistidos pelas Secretarias e pesquisadores sobre Síndrome de Down para dar início às pesquisas para a construção da cartilha educativa sobre o tema. O “Dia Internacional da síndrome de Down – Informar para Conscientizar” será um momento de escuta ativa sobre as necessidades e dificuldades do cotidiano dessa parcela da população no Rio. A inscrição é pela internet, no link: https://forms.gle/gron4qo8phnpigYA7

O evento tem como objetivo celebrar o dia 21 de março, quando se celebra o Dia Internacional da Síndrome de Down. A partir desse evento, a ENSP/FIOCRUZ, em parceria com os órgãos municipais, desenvolverá cartilha a ser disponibilizada para toda a rede de atendimento do SUS, Educação e sociedade civil. A Cartilha contará com informações desde a chamada “hora da notícia”, quando as famílias recebem a notícia, logo após o nascimento dos seus filhos, até a vida adulta.

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A Secretária Municipal da Pessoa com Deficiência, Helena Werneck, destacou a necessidade do debate do tema na conscientização da sociedade. “Eu, como também mãe de pessoa com síndrome de Down, de 36 anos, sei que a ação é de extrema relevância, pois mesmo após os avanços que tivemos quanto à participação das pessoas com deficiência na sociedade, ainda estão presentes muitas informações equivocadas quanto às suas capacidades e potencialidades, tornando a vida delas, uma corrida cheia de barreiras”, explica.

A Cartilha será escrita segundo as diretrizes da Linguagem Simples, contendo ilustrações que complementam o entendimento do conteúdo a ser disponibilizado à sociedade em formato físico e digital, com Libras e Audiodescrição. Segundo Laís Costa, pesquisadora da Fiocruz, mãe de uma criança com síndrome de Down de 10 anos, é necessário ter uma escuta ativa para entender as diversas formas de exclusão que pessoas com síndrome de Down e suas famílias atravessam, nas diferentes fases da vida, para gerar informação correta e assertiva sobre esse grupo de pessoas, tão marcado pelos estereótipos de incapacidade.

Além da cartilha, o “II Seminário de Emprego Apoiado com o tema – Trabalho: uma estratégia de saúde e bem-estar na vida adulta da pessoa com deficiência intelectual” será realizado no dia 19 de março. Os palestrantes convidados para essa ação são: Alexandre Betti, psicólogo, escritor e um dos principais especialistas em Emprego Apoiado no Brasil e Flávia Cortinovis, subsecretária Especializada na Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência. A metodologia de Emprego Apoiado é uma estratégia de equidade para a inclusão laboral da pessoa com deficiência, que necessita de algum tipo de apoio para ingressar e permanecer no mercado de trabalho, e é promovida pela Prefeitura do Rio de Janeiro desde 2022.

A Síndrome de Down

O dia 21 de março é uma data de luta escolhida em alusão aos 3 cromossomos 21, característica genética das pessoas com síndrome de Down. No Brasil, cerca de 1 em cada 700 bebês nascem com essa trissomia, permitindo supor que haja cerca de 270.000 pessoas com síndrome de Down vivendo em nosso país.

A parca produção e disseminação de conhecimento, inclusive sobre seus cuidados de saúde, leva pessoas com SD e seus familiares a riscos e sofrimento desnecessários. Trabalhadores da saúde e da educação, prioritariamente, familiares e pessoas com síndrome de Down devem conhecer os cuidados de saúde específicos para esta população, ao mesmo tempo que devem reconhecer que são beneficiárias de todas as linhas de atenção à saúde. A despeito disso, suas necessidades de saúde seguem pouco conhecidas, e como tal, desatendidas; adicionalmente, sua desumanização obstaculiza a produção de conhecimento acessível para esse público sobre as linhas de cuidado à saúde universais.

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Serviço

• Dia Internacional da síndrome de Down – Informar para Conscientizar

Data: 18 de março de 2024

Horário: das 09:00 às 12:00

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Local: Auditório da ENSP/FIOCRUZ – Rua Leopoldo Bulhões, 1.480, Manguinhos Link

Inscrição: https://forms.gle/gron4qo8phnpigYA7

• II Seminário de Emprego Apoiado com o tema – Trabalho: uma estratégia de

saúde e bem-estar na vida adulta da pessoa com deficiência intelectual

Data: 19 de março de 2024

Horário: das 13:00 às 17:00

Local: Auditório da ENSP/FIOCRUZ – Rua Leopoldo Bulhões, 1.480, Manguinhos- Rio

Link para inscrição: https://forms.gle/p6UQoxMiUuUdYUD89

As vagas são limitadas para ambos os eventos.

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