Saúde
SUS passa a oferecer tratamento inovador de atrofia muscular espinhal
Crianças que precisam de tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença rara que afeta os movimentos do corpo e também a respiração, terão, a partir desta segunda-feira (24), acesso a um tratamento inovador e gratuito pelo Sistema Único de Saúde. O SUS passará a realizar a terapia genética com o medicamento Zolgensma, que na rede particular custa em média R$ 7 milhões.
“É a primeira terapia gênica que está sendo introduzida no Sistema Único de Saúde. O SUS passa a fazer parte de um pequeno clube de cinco sistemas públicos nacionais no mundo a oferecerem esse medicamento para a sua população”, comemorou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
A indicação desse tipo de terapia é para pacientes de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. De acordo com o Ministério da Saúde, com a incorporação do Zolgensma, o SUS passará a ofertar para AME tipo 1 todas as terapias modificadoras desta doença.
Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), entre os 2,8 milhões de brasileiros nascidos vivos em 2023, cerca de 287 foram diagnosticadas coma a doença. Na prática, o tratamento faz uso do medicamento em substituição à função de um gene ausente ou que não está funcionando corretamente.
A incorporação do tratamento foi viabilizada por meio de um acordo firmado com a indústria internacional, que condiciona o pagamento ao resultado da terapia no paciente.
“Vai seguir de forma permanente a avaliação do desempenho do medicamento, da melhoria da vida dessa criança e da vida da família, com marcadores clínicos de avaliação, ao longo do tratamento”, explica o ministro.
Protocolo
Para iniciar o tratamento, a família do paciente deve procurar um dos 28 serviços de referência para terapia gênica de AME, presentes nos estados de Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.
O paciente será acolhido e passará por uma triagem orientada pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Atrofia Muscular Espinhal 5q Tipos 1 e 2, estabelecido pelo Ministério da Saúde. Nas próximas semanas, também será instalado um comitê para acompanhamento permanente dos pacientes que farão o uso do medicamento de dose única.
Antes do acordo, o Zolgensma já era ofertado pelo Ministério da Saúde em cumprimento a 161 ações judiciais.
Entenda
A AME é uma doença rara que interfere na capacidade de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A doença é considerada rara, por atingir menos de 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
Na rede pública, os pacientes de AME tipos 1 e 2, em outras faixas etárias, são tratados com os medicamentos de uso contínuo nusinersena e risdiplam. Segundo o Ministério da Saúde, em 2024, esses medicamentos tiveram mais 800 prescrições emitidas para tratamento.
O governo de Goiás decretou, nesta segunda-feira (30), estado de emergência em razão da síndrome respiratória aguda grave (SRAG). Dados da secretaria de saúde indicam que o estado atingiu, por sete semanas consecutivas, taxa de incidência de casos acima do limite esperado. Até o momento, são 6.743 casos de SRAG, sendo 1.117 por influenza; 306 por covid-19; 1.486 por vírus sincicial respiratório; e 680 por rinovírus.
“Como reflexo direto do aumento de casos, houve crescimento nas solicitações de internação hospitalar por SRAG, o que tem provocado impacto significativo nas taxas de ocupação dos leitos clínicos e de unidades de terapia intensiva (UTI), tanto nas unidades públicas quanto nas conveniadas ao Sistema Único de Saúde (SUS)”, informou a secretaria em nota.
De acordo com a pasta, o decreto de emergência possibilita a implantação imediata de leitos destinados ao atendimento de pacientes com SRAG, “ação imprescindível diante do aumento expressivo da demanda por internações hospitalares associadas a quadros respiratórios graves, verificado de forma progressiva nos últimos meses”.
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Números
De janeiro a junho de 2024, Goiás registrou 8.011 solicitações de internação por SRAG. Em 2025, no mesmo período, o número chega a 10.676 solicitações – um aumento de 33,27%. Em maio de 2024, por exemplo, o número de solicitações foi de 1.767. Já em maio deste ano, foram 2.406 solicitações.
Além do governo do estado, pelo menos 24 municípios goianos já solicitaram ao Ministério da Saúde recursos financeiros para conversão dos leitos de terapia intensiva adulto para atendimento de casos de SRAG.
Durante todo o ano de 2024, foram registrados 7.477 casos da síndrome, sendo 905 por influenza e 960 por covid-19. Dados referentes ao ano de 2025 mostram aumento de casos a partir do final de março, com pico entre o final de abril e o início de junho (semanas epidemiológicas 17 a 21).
Vacinação
A vacinação contra a gripe no estado começou em 1º de abril e, após 45 dias de campanha voltada para grupos prioritários, a imunização foi aberta para toda a população a partir de 6 meses. A cobertura vacinal para a gripe em Goiás, neste momento, é de 38,96%, com 1.499.062 doses aplicadas.
“A secretaria alerta que a baixa vacinação aumenta a chance de grupos de risco desenvolverem as formas graves da doença, o que pode comprometer a capacidade de resposta do sistema de saúde. Quando se observa os dados por faixa etária, a maior parte ocorre em crianças. Já em relação aos óbitos, a maioria é de idosos.”
Dos 6.743 casos de SRAG contabilizados no estado até o momento, 2.654 são em menores de 2 anos; 754, em crianças de 2 a 4 anos; 659, em crianças de 5 a 9 anos; e 1.414, em maiores de 60 anos.
Em relação aos óbitos, dos 402 registrados até o momento, 256 são em maiores de 60 anos; 40, em menores de 2 anos; 35, em pessoas de 50 a 59 anos; e 29, em pessoas de 40 a 49 anos.
A cirurgia que permite a mudança da cor dos olhos por meio da pigmentação da córnea é um procedimento de alto risco, com resultados irreversíveis e estritamente indicada para pacientes com cegueira permanente ou com baixa visão extrema, com o objetivo de melhorar a aparência dos olhos.
O alerta foi feito pelo Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO) depois que a influenciadora digital Andressa Urach e a apresentadora Maya Massafera se submeteram à chamada ceratopigmentação e postaram fotos nas redes sociais mostrando a mudança na cor dos olhos.
“A população brasileira tem sido impactada nas redes sociais por pessoas que relatam ter se submetido a esse procedimento, também conhecido como ‘tatuagem da córnea’, com finalidade meramente estética”, informou a entidade em nota.
“No entanto, essa ceratopigmentação não é reconhecida como uma prática segura em olhos saudáveis, podendo causar complicações e até perda visual severa”, completou o comunicado.
No documento, o CBO alerta que a técnica só deve ser empregada dentro de protocolos clínicos bem definidos, para fins reconstrutivos com foco no bem-estar psicossocial de pessoas com deficiência visual permanente.
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O uso do procedimento com finalidades puramente estéticas, segundo o conselho, não é recomendado. Dentre os riscos estão infecção e inflamação de difícil tratamento. Além disso, como a mudança da córnea é irreversível, o procedimento causa dificuldades em exames internos do olho e outras cirurgias, como catarata.
Dentre os problemas que podem surgir pelo uso indevido da ceratopigmentação estão o surgimento de lesões na córnea, que podem ser persistentes e levar à perfuração do olho; infecções graves (inclusive no interior do olho); inflamações (uveítes); e aumento da pressão intraocular.
“Pacientes que já utilizaram a técnica relatam dificuldade de enxergar, dor nos olhos, ardência, sensação de areia, aversão à luz e lacrimejamento persistentes. Todas essas situações podem levar à redução da visão do paciente, seja na periferia ou no centro da visão, podendo evoluir para a cegueira.”
Entenda
Na ceratopigmentação, é empregada uma técnica na qual micropigmentos de diferentes cores são implantados nas camadas mais internas da córnea com o objetivo de alterar a coloração. O procedimento, de acordo com o CBO, é destinado, sobretudo, ao tratamento de manchas brancas que acometem olhos de pacientes cegos.
“Nessas situações, trata-se de cirurgia reparadora de deformidade ocular aparente. Por outro lado, é sempre necessário avaliar as causas dessas manchas brancas e verificar se há possibilidade de algum procedimento que restaure a visão do olho afetado, como o transplante de córnea, por exemplo.”
Ainda segundo o conselho, não se trata de um procedimento estético comum e ele só deve ser considerado quando outras alternativas, como lentes coloridas ou próteses, não funcionarem.
“Assim, a prescrição e a execução de cirurgias desse tipo são prerrogativas exclusivas do médico oftalmologista, que avaliará a condição ocular do paciente, com indicações de abordagem personalizada para cada caso”, completou a entidade.
“Diante dos riscos envolvidos, o CBO e a SBC [Sociedade Brasileira de Córnea] reforçam que qualquer intervenção nos olhos deve ser conduzida sob orientação de um médico oftalmologista. Procedimentos invasivos como a ceratopigmentação não devem ser tratados como alternativas estéticas simples ou seguras”, concluiu o comunicado.
Especialista em pneumologia infantil do Hospital Santa Catarina – Paulista, explica os cuidados que os pais devem ter com os pequenos nos dias frios
Com a chegada do inverno e a queda das temperaturas, aumentam os casos de infecções respiratórias e também as crises de asma em crianças, uma condição crônica que exige atenção redobrada nessa época do ano. Tosse persistente, chiado no peito e falta de ar podem ser confundidos com um resfriado comum, mas, segundo especialistas, existem sinais claros de alerta.
“As crises de asma tendem a piorar durante o outono e o inverno por conta da maior circulação de vírus respiratórios, do tempo seco e das mudanças bruscas de temperatura”, explica a Dra. Ana Helena Ferreira, pediatra especializada em pneumologia infantil no Hospital Santa Catarina – Paulista. “Além disso, nessa época do ano, as crianças ficam mais tempo em ambientes fechados, o que favorece a transmissão de vírus, outro fator que contribui para o aumento das crises.”
Como diferenciar asma de resfriado comum?
De acordo com a médica, a asma costuma provocar tosse seca, chiado no peito e dificuldade para respirar, especialmente à noite ou nas primeiras horas da manhã. Já o resfriado geralmente causa nariz entupido, febre e tosse, mas sem alteração importante no padrão respiratório.
“Os pais devem observar se a criança apresenta esforço para respirar ou fala entrecortada, que são sinais de alerta durante uma crise asmática e indicam a necessidade de buscar atendimento médico imediatamente”, afirma Dra. Ana Helena.
O vírus sincicial respiratório (VSR), comum em crianças pequenas, também pode desencadear crises de asma. “O VSR pode desencadear crises de asma em qualquer idade. Em bebês com menos de 2 anos, ele é uma das principais causas de bronquiolite, que pode evoluir com falta de ar e necessidade de internação”, alerta a médica.
Como prevenir crises durante o inverno
Manter o tratamento prescrito pelo médico, evitar os principais gatilhos (como fumaça, poeira e cheiros fortes), deixar as vacinas em dia e reforçar a hidratação são medidas importantes. “Alguns cuidados simples, como ventilar os ambientes, usar umidificadores com moderação e manter a limpeza da casa em dia, ajudam bastante a evitar crises”, reforça a doutora.
A combinação entre acompanhamento médico, prevenção em casa e uso correto da medicação permite que crianças com asma tenham mais qualidade de vida mesmo durante o inverno.