Formada em Direito, com especialização em Direito Médico e
Políticas Públicas, e concluindo uma cartilha informativa sobre prevenção na
saúde ocular infantil em seu curso de mestrado profissional na Oftalmologia da
Escola Paulista de Medicina, Suzana Matos foi para Brasília e trouxe uma
novidade: foi protocolado o projeto de lei Dia Nacional da Saúde Ocular
Infantil.
A presente proposição busca instituir o Dia Nacional da
Saúde Ocular Infantil como instrumento permanente de conscientização social,
incentivo à prevenção e fortalecimento das políticas públicas voltadas à
proteção da visão das crianças brasileiras. A escolha do dia 3 de março remete
ao nascimento de sua filha Isabella, cuja trajetória inspirou o desenvolvimento
de iniciativas de conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce
das doenças oculares na infância e motivou a criação do projeto social e
educacional “Anjo dos Olhinhos”, dedicado à promoção da saúde ocular infantil.
A instituição da data contribuirá para ampliar o debate
público, fortalecer ações educativas e incentivar o acompanhamento
oftalmológico desde os primeiros anos de vida, promovendo maior qualidade de
vida, inclusão social e proteção integral às crianças brasileiras.
Neste entendimento da importância de fortalecer o debate
público é que Suzana criou o canal LIFE EYE LIVE, com trocadinho com a frase ¨A
vida que eu vivo¨ (em inglês), com a pronúncia do pronome I (¨eu¨, em
português) ¨ semelhante à palavra ¨olho¨ (¨eye¨, em inglês). Então o que se
pretende é mostrar a vida como ela é baseada na visão de cada um, e com foco na
saúde ocular.
Suzana conta que sempre pretendeu criar um canal do Anjo
dos Olhinhos entrevistando famílias, médicos, personalidades, mas um fato novo
impulsionou esta iniciativa e abreviou a criação do projeto.
Dias antes de um compromisso de palestra sua que seria
voluntária e sem contrato profissional ou qualquer remuneração, alguns
profissionais começaram a abusivamente reconstruir a história de sua vida de
forma distorcida e desrespeitosa, e a cada etapa em que aprimorava sua
apresentação, mudavam o projeto monopolizando e manipulando o discurso sem
respeitar a identidade, a autenticidade, aquilo que ela defende.
A cada etapa de aprimoramento dolosamente causavam atrasos
e transtornos, além dos constrangimentos e a falta de comunicação respeitosa
inclusive na frente de sua filha. Nesta etapa ficou claro que era o momento de
mostrar o valor do aprendizado de cada família, de cada mãe.
O dia a dia com nossos grandes desafios são nosso maior
aprendizado. Devemos valorizar e respeitar a autenticidade e a comunicação
verdadeira, contar sem fazer curvas, sem manipulações e distorções, com
respeito inclusive sobre aquilo que se acredita, valorizar a história e a
capacidade.
Suzana criou uma cartilha pública da marca que ainda não se
trata do conteúdo chancelado pela Unifesp. Este conteúdo já está publicado, o
que gerou uma repulsa de alguns profissionais no entendimento de que este
material deveria ser blindado da sociedade para não ser copiado. Seu
entendimento é que acima de tudo, sua missão é ajudar as crianças e as
famílias.
Suzana explica que em sua avaliação o mundo corporativo
está passando por cima de valores inegociáveis e este afastamento de pessoas
controladoras é uma decisão sábia para cumprir a sua missão com tanto amor e
originalidade.
Parafraseando uma comunicação de Anitta, uma apresentação
em seu canal começa dizendo: ¨Hoje eu não peço licença para tomar o meu lugar,
apenas informo que eu mesma estou abrindo meu caminho¨. Em outra comunicação a
frase: ¨Você já sabe quem chegou¨, que é o início de uma música de Anitta.
E conclui: não vou esperar alguém dizer se estamos ou não
preparados, ou dizer que não sou profissional porque não aceito a distorção de
meu conhecimento técnico. O objetivo é mostrar que estamos no nosso direito de
sermos quem somos com autenticidade. Foi assim que o projeto Anjo dos Olhinhos
nasceu, comigo colocando a mão na massa em tudo, e se algo não me representa,
não será apresentado.
O canal terá formato jornalístico, com projetos que, assim
como o Anjo dos Olhinhos, nasceram também a partir de uma dor. Famílias serão
entrevistadas, ouvindo sugestões de melhorias para a sociedade, ouvindo
médicos, instituições, indo verdadeiramente para a rua. E mais: pretende-se a
partir destas entrevistas, iniciar muitos outros projetos, até mesmo a proposta
de novos projetos de lei.
Suzana também anunciou que terminou de escrever seu
primeiro livro, e que já está em revisão e logo será publicado.
¨Fui eu que percebi que o olhinho dela estava estranho,
estava platinado. Saímos da maternidade minha mãe e eu direto para o pronto
socorro oftalmológico. E foram 11 oftalmologistas até iniciarmos o tratamento
porque naquela época era muito difícil encontrar um especialista para o
tratamento de um olhinho tão pequenininho. Já era tudo difícil também que não
havia tanto acesso a tecnologia e internet, e a navegação e buscas que fazemos
hoje. Os médicos diziam que catarata congênita nem deveria ter este nome porque
o tratamento da catarata senil que ocorre com a idade é bem diferente da
catarata em criancinhas. Aí ocorreram algumas complicações no tratamento dela.
Tudo que eu aprendia eu anotava nos meus diários, nos meus caderninhos. Era uma
rotina de muito aprendizado. A Isabella passou por cinco cirurgias e na quinta,
a mais difícil, já estávamos no risco de tudo dar errado de verdade, de ter uma
complicação séria, dela perder o olhinho. E eu orava muito para papai do céu
proteger minha filhinha. Então temos neste livro histórias inimagináveis sobre
esta fase da quinta cirurgia, e também muitas etapas relatando meus momentos
com Deus. Apesar dela não ter conseguido a reabilitação visual deste olhinho e
ter ficado apenas com a visão do olhinho esquerdo, começou uma nova história
nas nossas vidas. Aqui a mágica acontece. Além de prestar sua contribuição para
o projeto, a Isabella pretende escrever histórias infantis do mascote Anjo dos
Olhinhos. E seu conteúdo de palestra também fala sobre TDAH e autismo. Estamos
com uma abrangência bem ampla e multidisciplinar, sobretudo verdadeira. ¨Este
livro vai trazer muitas verdades e com muita coragem. E muitas pessoas acharam
que não iríamos contar tudo que a gente viveu. Então aguardem¨.
Também em seu novo perfil, há uma publicação fazendo
referência a esta autenticidade que é de Brené Brown, autora best-seller do New
York Times: “Não ande pelo mundo procurando por provas de que você não
pertence. Você sempre irá encontrar. Não ande pelo mundo procurando por provas
de que você não é suficiente porque você sempre irá encontrar. Nosso valor e
nosso pertencimento não são negociáveis com as outras pessoas. Nós carregamos
isso dentro do nosso coração. Cada um de nós sabemos quem somos, temos clareza
sobre isso e isso é inegociável. Não iremos negociar QUEM SOMOS. Se fizermos
isso talvez possamos nos encaixar em quem exerce esta pressão, mas então não
pertenceremos mais a nós mesmos. Isso é uma traição que não temos que aceitar.
Não iremos nos trair para nos encaixarmos nos padrões de alguém.”
Sua história é irretocável. Maternidade com propósito.
Propósito com autenticidade. História com verdade.
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