Saúde
Ação de saúde no RioMar Aracaju chama a atenção da sociedade para epidermólise bolhosa
Workshop promovido pela ASSEB levará para o shopping familiares e pessoas com EB juntamente com uma equipe multidisciplinar, que irá interagir com público, tirar dúvidas e falar sobre a doença e direitos legais das pessoas com a enfermidade
De 25 a 31 de outubro, a Debra Brasil promove a campanha Vire do Avesso, ação de conscientização sobre a epidermólise bolhosa (EB), enfermidade rara, não contagiosa e, até agora, sem cura. O evento de caráter educativo tem como objetivo informar e sensibilizar a população sobre a doença que, segundo o Ministério da Saúde atinge cerca de 500 mil pessoas no mundo, no Brasil mais de 800 indivíduos e em Sergipe cerca de 20 diagnosticados.
A campanha foi batizada com o singular nome Vire do Avesso, por conta de uma prática comum às pessoas com EB de vestirem as roupas pelo avesso, para evitar que etiquetas, golas e até mesmo as costuras das vestimentas provoquem o atrito que causa bolhas e lesões dolorosas. Essa condição se dá por conta de uma ausência ou alteração do colágeno, que faz com que a pele se torne muito frágil. E por isso que os indivíduos com EB são chamadas de ‘pessoas borboletas’ devido a fragilidade da pele se assemelhar as asas de uma borboleta.
Em nosso estado, o evento alusivo à campanha nacional, acontece com o workshop ‘Juntos Somos Mais Fortes’, no sábado, 28 de outubro, no RioMar Aracaju, e será conduzido pela Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB/@asseb_se).
A ação visa não apenas fornecer informações precisas sobre a EB, mas também criar um espaço de conscientização e apoio para pacientes e suas famílias, em Sergipe. “Nossa Associação foi fundada no final do ano passado, e estamos montando esse evento para unir as famílias das pessoas com EB e proporcionar um dia de inclusão.
Vamos aproveitar a oportunidade e apresentar nossa instituição à sociedade e passar informações sobre a epidermólise bolhosa, mostrar que a doença existe, que não tem cura, não é contagiosa e que existem cuidados específicos para cada idade”, pontua a presidente da ASSEB, Vanessa de Santana.
A epidermólise bolhosa (EB) é uma condição genética que afeta não só a pele como também as mucosas as tornando extremamente frágil e suscetível a bolhas e feridas. Com o intuito de disseminar informações sobre a EB, a ação no RioMar contará com uma equipe multidisciplinar composta por profissionais especializados, incluindo dermatologistas, nutricionistas, gastroenterologistas, oftalmologistas, psicólogos, enfermeiros, farmacêuticos e advogados.
Durante o evento, o público terá a oportunidade de conhecer algumas pessoas com EB, interagir com a equipe de atendimento, esclarecer dúvidas e aprofundar seus conhecimentos sobre a doença. Além disso, serão abordados temas como sintomas, tratamentos disponíveis e os direitos legais das pessoas que convivem com essa condição.
Além de educativa, a inciativa também irá oferecer momentos de brincadeiras e roda de Capoeira aos visitantes. A ação acontecerá durante todo o sábado, das 10h às 22h, no Coworking Sustentável, localizado no piso L1, ao lado da Kalunga.
Sobre a EB
A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença multissistêmica hereditária, não contagiosa, ainda sem cura e geralmente surgem logo após o nascimento.
Epidermólise bolhosa (EB) não é o nome de uma única doença de pele, mas sim de um grupo de doenças clinicamente e geneticamente diferentes. Sua característica comum é a manifestação de bolhas, que se formam ao mínimo atrito na pele ou membranas mucosas. A EB engloba quatro tipos principais: EB simples (EBS), EB juncional (EBJ), EB distrófica (EBD) e EB Kindler (EBK), com mais de 30 subtipos que diferem pela localização na camada de pele na qual as bolhas são formadas e pela causa genética.
A pele normal possui uma proteína chamada colágeno, que a mantém protegida e íntegra e é responsável pela união das células das camadas mais superficiais e internas da epiderme. Nas pessoas com EB, esse colágeno é ausente ou alterado. Isso leva ao descolamento da pele com formação de bolhas ao mínimo atrito. Por esse motivo as pessoas que possuem EB são conhecidas como “Borboletas”, pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta por causa da sua fragilidade. A pele se descola por trauma, pelo calor excessivo e até mesmo de forma espontânea, causando bolhas dolorosas. Os sintomas podem variar de leve a grave, conforme o tipo e subtipo da doença.
A EB se classifica em quatro tipos principais, conforme o nível de formação das bolhas:
XEpidermólise bolhosa simples – EBS (70%) – A formação das bolhas é superficial e não deixa cicatrizes. O surgimento das bolhas diminui com a idade.
Epidermólise bolhosa juncional – EBJ (5%) – As bolhas são profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e por isso é a forma mais grave e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Mas uma vez controladas as complicações, a doença tende melhorar com a idade.
Epidermólise bolhosa distrófica – EBD (25%) – As bolhas também são profundas e se formam abaixo da epiderme, na derme, abaixo da membrana basal, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro. É a forma que deixa mais sequelas.
Epidermólise bolhosa Kindler – EBK (raro) – Descrita mais recentemente, apresenta um quadro misto das outras formas anteriores e as bolhas podem se formar em qualquer nível da derme, entre a lâmina lúcida e a lâmina densa. Apresenta bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose de mucosas.
Fonte. Debra Brasil/ https://debrabrasil.com.br/
A Secretaria da Saúde de São Paulo confirmou o registro do primeiro caso de sarampo no estado em 2025. A vítima é um homem, de 31 anos, morador da capital, que estava vacinado e não precisou de internação. Ele já está recuperado e sem sintomas da doença.
Apesar de o homem ser residente na capital, a secretaria ainda está investigando o local onde ele pode ter sido infectado. Segundo a pasta, o último caso autóctone [contraído na própria cidade onde a vítima reside] do estado de São Paulo ocorreu em 2022.
Vacinação
O sarampo é uma doença infecciosa altamente contagiosa e já foi uma das principais causas de mortalidade infantil no mundo. A transmissão do vírus ocorre de pessoa para pessoa, por via aérea, ao tossir, espirrar, falar ou respirar. A doença é tão contagiosa que uma pessoa infectada pode transmitir a doença para 90% das pessoas próximas que não estejam imunizadas. Por isso, a vacinação contra o sarampo é extremamente importante. A vacina é a principal forma de prevenção da doença.
Os principais sintomas do sarampo são manchas vermelhas no corpo e febre alta, acima de 38,5ºC, acompanhadas de tosse, conjuntivite, nariz escorrendo ou mal-estar intenso. Os casos podem evoluir para complicações graves e causar diarreia intensa, infecções de ouvido, cegueira, pneumonia e encefalite (inflamação do cérebro). Algumas dessas complicações podem ser fatais.
Certificado
Em 2016, o Brasil recebeu a certificação da eliminação do vírus que causa o sarampo.
Segundo o Ministério da Saúde, nos anos de 2016 e 2017 não foram confirmados casos da doença. No entanto, em 2018, com o grande fluxo migratório associado às baixas coberturas vacinais, o vírus voltou a circular e, em 2019, o Brasil perdeu a certificação de “país livre do vírus do sarampo”, ao registrar mais de 21,7 mil casos.
Em junho de 2022, o Brasil registrou o último caso endêmico de sarampo, no Amapá. Com isso, em novembro do ano passado, a Organização Pan-Americana da Saúde (Opas) voltou a certificar o Brasil como livre da circulação do vírus.
Os eventos climáticos são os principais responsáveis pela explosão de casos de febre oropouche, de acordo com estudo publicado na revista científica The Lancet, que analisou dados de seis países da América Latina, incluindo o Brasil.
“O risco de infecção provavelmente evoluirá de forma dinâmica nas próximas décadas, com potencial para surtos futuros em grande escala”, alertam os pesquisadores.
No nosso país, a doença era considerada endêmica da Região Amazônica, com poucos casos isolados em outros locais. Mas, desde 2023, o número de registros vem aumentando, com diagnósticos inéditos em diversos estados. De 833 infecções confirmadas naquele ano, houve um salto para 13.721 em 2024, com pelo menos quatro mortes. Neste ano, até o dia 15 de abril, o Ministério da Saúde confirmou 7.756 casos e uma morte está em investigação.
A febre oropouche é uma arbovirose, causada pelo vírus Orthobunyavirus oropoucheense. Esse antígeno é transmitido pelo mosquito Culicoides paraensis, popularmente conhecido como maruim, que vive em áreas vegetais úmidas e quentes.
Os sintomas são semelhantes aos da dengue:
- Dor de cabeça intensa;
- Dor muscular;
- Febre.
Doença subnotificada
O estudo multidisciplinar analisou mais de 9,4 mil amostras de sangue colhidas, em 2021 e 2022, de pessoas saudáveis e febris, a partir de métodos in vitro, sorológicos, moleculares e genômicos. Os pesquisadores também produziram uma modelagem espacial combinando esses dados com os casos da doença registrados em toda a América Latina.
A taxa média de detecção de anticorpos IgG (que comprovam que a pessoa já foi infectada pelo vírus em algum momento da vida) foi de 6,3%, passando de 10% em regiões da Amazônia. Amostras positivas foram encontradas em indivíduos de 57% das localidades selecionadas.
Para os pesquisadores, isso aponta que a febre oropouche tem sido subdiagnosticada. Além disso, a identificação desses anticorpos em amostras colhidas durante surtos de dengue pode indicar que pessoas com oropouche receberam diagnóstico de dengue, considerando também a semelhança de sintomas entre as doenças.
Já os modelos espaço-temporais mostraram que as variáveis climáticas, como as mudanças de padrão da temperatura e da chuva, foram os principais fatores de influência para a disseminação da oropouche, contribuindo com 60%. Por isso, os pesquisadores acreditam que eventos climáticos extremos, como o El Niño, provavelmente tiveram um papel fundamental no surto iniciado em 2023.
O artigo explica que mudanças nas condições climáticas podem favorecer o aumento da transmissão do vírus que causa a febre oropouche ao elevar as populações de maruins, favorecer a transmissão das fêmeas de maruins para seus filhotes ou intensificar a replicação viral em mais animais.
Mosquito maruim transmite a febre do oropouche – Conselho Federal de Farmácia/Divulgação
Regiões de maior risco
O mapa resultante desses modelos mostra que o risco de aumento da transmissão é maior nas regiões costeiras do país, especialmente do Espírito Santo ao Rio Grande do Norte, e também em uma faixa que vai de Minas Gerais ao Mato Grosso, além de toda a região Amazônica. “Nas regiões com risco estimado elevado de transmissão do OROV [vírus da febre do oropouche], onde ainda não foram reportados casos, o aumento da vigilância é crucial para compreender e responder de forma eficaz aos surtos atuais e futuros”, recomendam os pesquisadores.
O estudo também defende que testes diagnósticos para oropouche devem ser priorizados, e as estratégias de controle vetorial, com as que são utilizadas para diminuir a proliferação do Aedes aegypti, devem ser adaptadas para incluir os maruins. Além disso, estimulam mais estudos sobre a doença e para o desenvolvimento de uma vacina.
Saúde
Vai viajar no feriadão? Conheça os aeroportos que contam com salas multissensoriais para crianças com TEA
App da Biomob lista locais que contam com espaço especial para atender neurodiversos e tornar a viagem mais agradável às famílias
Viajar de avião pode ser uma experiência desafiadora para qualquer família, mas para pais de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), essa jornada pode ser especialmente estressante. “Aeroportos são ambientes ruidosos, com estímulos visuais intensos, filas longas e mudanças inesperadas de rotina – fatores que podem desencadear crises sensoriais em crianças neurodiversas”, destaca o CEO da Biomob, Valmir de Souza.
Diante desse cenário, a implementação de salas multissensoriais nos aeroportos brasileiros representa um avanço significativo na promoção da acessibilidade e do conforto para essas famílias. Segundo o App da Biomob dos 31 aeroportos internacionais e 36 domésticos, apenas cinco contam com esses espaços: Aeroporto Internacional de Florianópolis (SC), Aeroporto Internacional de Vitória (ES), Aeroporto Internacional de Natal (RN), Aeroporto Santos Dumont (RJ) e Aeroporto de São Paulo/Congonhas (SP).
“As salas multissensoriais são projetadas para proporcionar um ambiente tranquilo, reduzindo estímulos externos que podem sobrecarregar crianças com TEA. Elas contam com iluminação ajustável, isolamento acústico e materiais táteis que ajudam a acalmar e preparar a criança para o embarque. Além disso, essas áreas também oferecem suporte para os responsáveis, proporcionando um momento de respiro antes da viagem”, explica Souza.
Estima-se que quase 200 mil pessoas com TEA circulam pelos aeroportos do Brasil mensalmente, o que levou o Ministério de Portos e Aeroportos a lançar o Programa de Acolhimento ao Passageiro com Transtorno do Espectro Autista que tem como objetivo a instalação de 20 salas multissensoriais em aeroportos brasileiros até 2026.
Segundo Souza, a urgência da expansão desses espaços é reforçada pelo aumento da conscientização sobre acessibilidade e inclusão em diversos setores da sociedade. “Iniciativas como essas garantem que aeroportos sejam ambientes mais acolhedores para todos os passageiros, independentemente de suas necessidades específicas”, observa.
Um espaço de transição sensorial, pode transformar a experiência de viagem para milhares de famílias. Além das salas multissensoriais, capacitar as equipes aeroportuárias para lidar com passageiros neurodiversos e disponibilizar materiais informativos sobre trajetórias acessíveis são passos fundamentais para tornar o transporte aéreo mais inclusivo.
Foi o caso da mãe de Cadu, Pérola de Almeida Camargo. Ao fazer a ponte aérea Rio-SP, ela usou a sala sensorial do aeroporto de Congonhas, localizada entre os portões 4 e 5 do saguão de embarque. “Vimos uma portinha colorida, quase que invisível e, ao abrir, nos deparamos com um ambiente de extremo bom gosto, um espaço predominantemente analógico onde um telão e diversas luzes de led e alguns poucos sons se destacam pela calmaria e simplicidade nas cores e recursos. É incrível imaginar como um ambiente conseguiu reunir as diversas necessidades de uma criança neurodiversa. Homogeneidade nas cores, acústica perfeita (não se ouve um ruído externo sequer), sofás confortáveis, projeções que parecem reproduzir um mundo em câmera lenta e luzes e texturas convidativas”, descreve.
Pérola recomenda que as famílias utilizem esse espaço para relaxar e entreter as crianças que ingressam no voo mais tranquilas e preparadas. “Torço para que essa iniciativa seja replicada em outros ambientes como: shoppings, supermercados e até parques de diversões”, afirma.
Para Souza, com o crescimento do número de passageiros que necessitam de atenção especial, investir na acessibilidade aeroportuária não é apenas uma questão de conforto, mas um compromisso essencial com a equidade e o direito de todos à mobilidade. “Quando mapeamos lugares voltados para o público neurodiverso, vemos que ainda são poucos. As famílias acabam ficando reclusas em seus lares por medo de sair com seus filhos e passarem por situações constrangedoras”, lembra Souza.
Totalmente gratuito, o app da Biomob permite que os usuários classifiquem publicamente a acessibilidade dos estabelecimentos que frequentam, considerando diferentes necessidades, como deficiência visual, auditiva, física, intelectual, mobilidade reduzida, além de recursos voltados para autistas, gestantes e idosos. “O aplicativo é 100% colaborativo, permitindo que os usuários avaliem locais, adicionem informações e compartilhem experiências, promovendo um banco de dados sempre atualizado e alinhado às necessidades reais da comunidade. Ele foi desenvolvido com o objetivo de atender a toda a sociedade, com um foco especial na inclusão de pessoas com deficiência, grupos historicamente minorizados e qualquer pessoa interessada em contribuir para um mundo mais acessível”, diz.
Sobre a Biomob
A Biomob – Soluções Inovadoras para Acessibilidade é uma startup especializada em consultoria para acessibilidade arquitetônica, digital e atitudinal; criação e adaptação de sites e aplicativos às normas de acessibilidade; além de atuar na capacitação de pessoas com deficiência para o mercado de trabalho. A empresa também é responsável pelo Instituto Biomob, que produz estudos, pesquisas e fóruns sobre o tema e promove doações e ações sociais em conjunto com ONGs e projetos parceiros.
Saiba mais em: https://biomob.org/