Saúde
Coalizão Vozes do Advocacy e Instituto ADIFI promovem I Fórum de Nefropatia em Foz do Iguaçu
Na terceira semana de outubro, em Foz do Iguaçu, especialistas se reúnem para debater temas cruciais, como o diagnóstico precoce da nefropatia, a prevenção das doenças renais, abordagens integradas de tratamento e o impacto das políticas públicas na saúde renal
Nos dias 17 e 18 de outubro, o Vozes do Advocacy em Diabetes e Obesidade, em parceria com o Instituto ADIFI, promove o I Fórum de Nefropatia Diabética, no Parquetec de Itaipu, em Foz do Iguaçu. O evento, com início às 9h, reunirá especialistas renomados e figuras públicas para discutir o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), o cenário atual das doenças renais e a importância da linha de cuidado.
O Fórum é voltado especialmente para representantes de organizações de diabetes e profissionais de saúde de Foz do Iguaçu e região. O encontro visa promover um diálogo profundo e qualificado sobre os desafios e avanços no tratamento da nefropatia diabética, com destaque para as perspectivas de cuidados renais no Brasil.
Segundo Terezinha Pinezi, presidente do Instituto ADIFI, “o objetivo desse encontro é discutir as lacunas na assistência às pessoas com doenças crônicas e às pessoas com diabetes envolvendo tanto a Atenção Primária à Saúde quanto a atenção especializada, no que diz respeito à carência de medicamentos, exames e consultas especializadas; inexistência de contrarreferência e nefrologista para o acompanhamento dos casos”.
No primeiro dia, o evento oferecerá uma capacitação, abordando os seguintes temas e contando com a participação de renomados especialistas: O cenário das doenças renais no Brasil e no Mundo e a relação das doenças renais e o diabetes, ministrado pelo Dr. Layon Campagnaro; Doença Renal Crônica no SUS: Panorama, Desafios e Novas Estratégias; A importância do diagnóstico precoce da nefropatia no diabetes e suas implicações, abordado pelo Dr. Paulo Fortes; O impacto do emocional sobre as doenças renais , ministrado pela Dra Eliana Pirolo – Doutora em Ciências pelo Departamento de Ginecologia da Universidade Federal de São Paulo; A importância da atividade física na prevenção das doenças renais e no desenvolvimento da condição, ministrado pelo Ademar Pinezi Junior, Professor e Pesquisador do IFPR; Como é conviver com doenças renais? A mesa será composta por Humberto Floriano Mendes, Presidente da Associação dos Pacientes Renais de Santa Catarina e Monica Valle, pessoa com diabetes que faz hemodiálise.
No dia 18, haverá um painel: Cenário das doenças renais no Brasil e as dificuldades durante a jornada de acesso aos exames e ao tratamento. Os participantes convidados são: Dra. Carmen Moura, Coordenador Geral da Atenção Especializada; Dr. Ulisses Figueiredo, Secretário de Saúde de Foz do Iguaçu; Dr. Paulo Fraxino, Presidente da Sociedade Paranaense de Nefrologia; Humberto Floriano Mendes, Presidente da Associação dos Pacientes Renais de Santa Catarina; representantes das Secretarias de Saúde do Estado do PR e de Foz de Iguaçu, Instituto ADIFI e Vozes do Advocacy.
Sobre doenças crônicas e diabetes
As doenças renais crônicas são alterações heterogêneas, que afetam tanto a estrutura quanto a função renal, com múltiplas causas e múltiplos fatores de risco. Trata-se de uma doença de curso prolongado, que pode parecer benigno, mas que muitas vezes se torna grave e que na maior parte do tempo tem evolução assintomática. No Brasil, dados de diálise crônica indicam que as taxas de incidência e prevalência da doença crescem de forma acelerada. De acordo com Censo Brasileiro de Diálise de 2018, o número total estimado de pacientes em diálise crônica foi de 133.464. A prevalência estimada de pacientes em diálise crônica passou de 405 pmp em 2009 para 640 pmp em 2018, correspondendo a um aumento absoluto de 58%, com aumento médio de 6,4% ao ano.
O diabetes é a principal causa de doença renal crônica no mundo e a segunda causa de ingresso na terapia renal substitutiva no Brasil, segundo o Censo Brasileiro de Diálise de 2020. No portal, o Ministério da Saúde relata que investe R$3,2 bilhões no tratamento de doenças renais.
Vale destacar a baixa adesão ao tratamento por parte de pessoas com diabetes, o que compromete a prevenção da progressão da doença. Exames simples, como análise de urina ou sangue, podem detectar precocemente alterações importantes. Se houver uma redução na taxa de filtração glomerular (aumento nos níveis de creatinina) por três meses consecutivos, isso indica a presença de doença renal crônica, exigindo encaminhamento urgente para um nefrologista.
Essa iniciativa conta com o apoio de: Astrazeneca, Baxter, NovaBio, Itaipu Binacional, Parquetec de Itaipu e Bayer.
Serviço:
I Fórum de Nefropatia em Foz do Iguaçu
Data: 17 e 18 de outubro 2024
Horário: Das 9h às 18h
Local: Parquetec de Itaipu, em Foz do Iguaçu
Sobre a Coalizão Vozes do Advocacy em Diabetes e em Obesidade
Com a participação de 25 associações e de 2 institutos de diabetes, o projeto promove o diálogo entre os diferentes atores da sociedade, para que compartilhem conhecimento e experiências, com o intuito de sensibilizar a sociedade sobre a importância do diagnóstico e tratamento precoces do diabetes da obesidade e das complicações de ambas, além de promover políticas públicas, que auxiliem o tratamento adequado destas condições no país.
Após a confirmação de 11 casos de sarampo no município de Campos Lindos, no Tocantins, na semana passada, o Ministério da Saúde informou que está intensificando a vacinação contra a doença na região.
Em nota, detalhou que, desde o início do reforço até o momento, foram aplicadas mais de 1,1 mil doses em Campos Lindos e em Araguaína (TO).
Ainda de acordo com o comunicado, a previsão é que os municípios de Balsas e Imperatriz, ambos no Maranhão, recebam reforço na vacinação contra o sarampo até a próxima sexta-feira (1º), devido à proximidade com a divisa do Tocantins.
O Ministério da Saúde informou que, desde o último dia 21, mantém equipes permanentes em Campos Lindos e em cidades vizinhas para vigilância e bloqueio vacinal. A ação inclui varredura vacinal e busca ativa na comunidade.
“Técnicos do estado e do município conferem a caderneta vacinal de pessoas entre seis meses e 59 anos e indicam a vacina contra o sarampo para quem não está imunizado”, detalhou o ministério. Além dos 11 casos confirmados, outros seis seguem em investigação.
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Números
Nos dias 17 e 26 de julho, o governo federal realizou o Dia D de vacinação contra o sarampo em cidades do Acre, Rondônia, Tocantins, Mato Grosso e Mato Grosso do Sul localizadas na fronteira com a Bolívia, que enfrenta um surto da doença. Cerca de três mil pessoas foram vacinadas.
No primeiro Dia D, o Acre aplicou 1,8 mil doses — quatro vezes mais que o contabilizado na vacinação de rotina, que registra, em média, 436 doses. No segundo dia, foram aplicadas 249 doses no Acre, 79 em Rondônia, 527 em Mato Grosso e 157 em Mato Grosso do Sul.
“O Ministério da Saúde reforça a importância de manter a vacinação contra o sarampo em dia. Com estoque suficiente em todos os estados, a recomendação é procurar a unidade de saúde mais próxima e garantir a proteção contra a doença, que é prevenível principalmente pela vacina”, finaliza.
O Brasil possui cerca de 14 mil pessoas com hemofilia, uma doença rara causada pela falta de um dos fatores de coagulação no sangue, o que leva a sangramentos constantes. O tratamento mais tradicional para prevenir essas hemorragias está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), mas muitos pacientes e cuidadores enfrentam dificuldades para aplicá-lo em casa, de acordo com o Mapeamento Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil, realizado pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia – Abraphem, divulgado nesta quinta-feira (31).
A presidente da entidade, Mariana Battazza, explica que a grande maioria das pessoas com hemofilia precisam receber infusões de fator VIII ou IX de maneira profilática, para evitar especialmente os sangramentos internos, que costumam causar dor intensa e degeneração nas articulações e músculos, além do risco de danos neurológicos e morte. Mas esse medicamento é aplicado por via intravenosa, em média, três vezes por semana, mas nem todas as famílias conseguem fazer em casa, especialmente em crianças pequenas.
A pesquisa mostrou que 59% dos familiares de crianças de 0 a 6 anos não conseguem fazer a infusão. Por isso, 27% recorrem a uma unidade de saúde, 14% vão até o centro de tratamento de hemofilia, e 18% contam com a ajuda de algum profissional em casa. Mesmo os pacientes que conseguem fazer as infusões em casa, precisam ir ao hemocentro para retirar o medicamento. A maioria vai ao local uma vez por mês, mas 57% moram a pelo menos 100 km de distância da unidade. Por isso, o tempo médio por visita, considerando o deslocamento e o atendimento, é superior a 5 horas.
“Isso tira bastante a autonomia e exige muito mais tempo do cuidador, e qualquer ocorrência diferente na rotina podem dificultar ainda mais esse acesso. E se a cidade não tiver um hemocentro, a família vai recorrer ao hospital e tem que haver toda a preparação desses profissionais, porque a hemofilia é uma doença rara e nem sempre eles podem atender”, ressalta a presidente da Abraphem.
Além disso, no caso da maioria das crianças são necessárias duas tentativas ou mais de punção, para que a infusão seja feita corretamente, o que dificulta ainda mais a função dos cuidadores. A diretora estratégica da Supera Consultoria, Verônica Stasiak, uma das responsáveis técnicas pela pesquisa, lembra que esses cuidadores já enfrentam uma carga emocional muito grande.
“A primeira infância é a fase mais importante do desenvolvimento da criança. Então, é um período muito crítico de desenvolvimento físico, motor e cognitivo. Você tem uma vulnerabilidade muito grande associada à questão da hemofilia e você precisa prevenir sangramento e pra evitar que essa criança não tenha sequelas ao longo da vida.”
Apesar da ampla utilização da profilaxia, os pacientes entrevistados ainda relatam sangramentos frequentes. Quase 59% deles tiveram pelo menos três episódios no ano anterior à pesquisa, principalmente de hemartrose, um sangramento dentro das articulações. Como consequência, 71% dos pacientes com mais de 18 anos já apresentam alguma limitação de mobilidade, e em 90% desses casos, a limitação é permanente.
A pesquisa também mostra que 84% dos pacientes são cuidados pelas mães, e a rotina de tratamento associada às limitações das sequelas, muitas vezes cobra um preço alto a essas mulheres.
“A gente percebe pelos dados, um número muito significativo de cuidadores que deixou de trabalhar, que é 35%. Além disso, 23% precisou reduziu a carga horária e 14% mudou o tipo de trabalho para poder atender a essas demandas”, explica Mariana Battazza.
A Abraphem reivindica uma mudança no protocolo de tratamento oferecido pelo SUS. Desde o ano passado, pacientes que desenvolvem resistência ao tratamento convencional, tem recebido o anticorpo monoclonal emicizumabe, que é aplicado via injeção subcutânea. A associação pede que as crianças menores de 6 anos também tenham direito ao medicamento, considerando a dificuldade das famílias em fazer as infusões.
De acordo com o Ministério da Saúde, em 2023, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde avaliou a incorporação do medicamento para todos os pacientes menores de 12 anos, “mas emitiu parecer desfavorável, devido ao alto grau de incerteza sobre a eficácia da tecnologia nesse público, com base nas evidências científicas disponíveis,” explicou.
A presidente da Abraphem argumenta que os benefícios indiretos também devem ser considerados, “porque quando o produto é mais eficaz para controlar os sangramentos, você vai ter um paciente que vai crescer com muito menos sequelas, que vai precisar de muito menos internações, porque ele não vai ter complicações causadas pelos sangramentos. Ele também vai ter um nível de escolaridade melhor, porque ele vai faltar menos na escola. Se for adulto, vai faltar menos ao trabalho.”
A pesquisa foi financiada pela Roche, fabricante do emicizumabe. De acordo com Verônica Stasiak, não investigou a relação de custo-benefício de nenhum dos medicamentos, mas identificou que 92% dos entrevistados gostariam de ter tratamentos menos invasivos à disposição.
“A gente percebe com os resultados dessa pesquisa que a via de administração não é somente uma questão de preferência e conforto, embora isso seja extremamente importante. A maioria das pessoas falou que tem dificuldade com o acesso venoso, dificuldade de convencer as crianças e os adolescentes a fazer, e tem toda a questão logística de atendimento. E dentro da avaliação de tecnologia em saúde, esse custo indireto também precisa ser mensurado”, defende.
O Ministério da Saúde destacou em nota que “os medicamentos são adquiridos pela pasta e distribuídos gratuitamente aos centros de tratamento de hemofilia, presentes em todos os estados e no Distrito Federal, por meio das hemorredes estaduais. Dessa forma, o SUS assegura o acesso à terapia adequada para todos os pacientes com hemofilia no país.”
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