Conitec abre consulta pública para ouvir a opinião da sociedade sobre os protocolos e diretrizes da doença de Fabry

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS) está promovendo a Consulta Pública nº 19/2024, para avaliação de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença de Fabry. As sociedades civil e médica têm um prazo de 20 dias, que vai até 28 de maio1, para exercer seu direito e manifestar opiniões sobre a proposta. As sugestões podem ser enviadas de acordo com as instruções da plataforma Participa+Brasil, onde as consultas ficam disponíveis.

Esse pode ser o primeiro documento com recomendações de novos tratamentos e posologias para aumentar a expectativa de vida dos pacientes, com orientações aos profissionais de saúde para que o diagnóstico da doença seja mais rápido e preciso. A proposta de PCDT, que pode ser consultada no site da Conitec, também representa um passo importante na ampliação da conscientização sobre a patologia, já que, em 2024, foi instituído o dia nacional da doença de Fabry, celebrado pela primeira vez em 28 de abril.

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Sobre a doença de Fabry (DF)

A doença de Fabry é uma doença rara, genética e hereditária que afeta diversos órgãos do corpo, como coração, rins e sistema nervoso. Isso acontece pelo acúmulo de moléculas formadas por gordura e carboidrato nas células do organismo, devido à falta parcial ou total de uma enzima que tem a função de liberar essas substâncias gordurosas do nosso corpo. Elas não conseguem fazer essa tarefa adequadamente por causa da alteração em um gene ligado ao cromossomo X que a produz.2-3 Estima-se que a patologia afeta 1 a cada 1400 indivíduos no mundo.4 No Brasil, 853 pessoas convivem com a doença.5

Os primeiros sinais e sintomas manifestam-se entre a infância e a adolescência e podem ser facilmente confundidos com outras patologias 6-7. Alguns deles são: formigamento nas mãos e pés, perda de massa óssea, pequenas manchas avermelhadas na pele, alterações na córnea do olho e dificuldade para transpirar. A doença também pode contribuir para o desenvolvimento de ansiedade e depressão. 7-9

Por esses sintomas não serem específicos, pacientes podem viver anos sem descobrir que têm a doença. O diagnóstico correto para a doença de Fabry, após a aparição dos primeiros sinais, demora cerca de 13 anos para acontecer entre o sexo masculino. Já em mulheres, a espera é ainda maior, pois são em média 18 anos até a comprovação.10

Apesar de não ter cura e reduzir a expectativa de vida, a doença de Fabry tem tratamentos que retardam sua progressão e melhoram a qualidade de vida do paciente. Por isso é tão importante que ela seja diagnosticada precocemente. 11

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Mais informações no portal Doença de Fabry.

 

Sobre as Consultas Públicas

A consulta pública visa promover o diálogo entre a administração pública e o cidadão, em cumprimento aos Princípios da Legalidade, Moralidade, Eficiência, Publicidade, Transparência e Motivação. É um mecanismo de participação social, de caráter consultivo, realizado com prazo definido e aberto a qualquer interessado, com o objetivo de receber contribuições sobre determinado assunto. Incentiva a participação da sociedade na tomada de decisões relativas à formulação e definição de políticas públicas.12

Sobre o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry

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Celebrado pela primeira vez em 28 de abril de 2024,  o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry foi instituído pela Lei 14.840/24, de 10 de abril, e tem o desafio de estimular políticas públicas do poder público em parceria com órgãos da sociedade, ao ampliar o conhecimento sobre os sinais e sintomas da patologia e antecipar os diagnósticos. 13

Sobre a Takeda
A Takeda está focada em criar uma saúde melhor para as pessoas e um futuro melhor para o mundo. Nosso objetivo é descobrir e oferecer tratamentos que transformem vidas em nossas principais áreas terapêuticas e de negócios, incluindo gastrointestinal e inflamação, doenças raras, terapias derivadas de plasma, neurociência, oncologia e vacinas. Junto com nossos parceiros, visamos melhorar a experiência do paciente e avançar uma nova fronteira de opções de tratamento por meio de nosso pipeline dinâmico e diverso. Como uma empresa biofarmacêutica líder baseada em valores e orientada por Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) com sede no Japão, somos guiados por nosso compromisso com os pacientes, nossas pessoas e o planeta. Nossos funcionários em aproximadamente 80 países e regiões são movidos por nosso propósito e fundamentados nos valores que nos definem há mais de dois séculos. Para mais informações, visite www.takeda.com.

 

Referências

  1. Participa+Brasil. Consultas Públicas. Disponível em: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consultas-publicas. Acessado em 22/04/2024.
  2. Boggio P, Luna PC, Abad ME, Larralde M. Doença de Fabry. An Bras Dermatol; 84: 367–76 (2009).
  3. Michaud M, Mauhin W, Belmatoug N, et al. When and How to Diagnose Fabry Disease in Clinical Pratice. Am J Med Sci. DOI: 10.1016/j.amjms.2020.07.011 (2020).
  4. Silva H, Silva J, Siqueira C. Uma visão geral da Doença de Fabry: revisão de literatura. Revista acervo médico. 2022;18
  5. Ministério da Saúde. Relatório para sociedade. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/ptbr/midias/consultas/relatorios/2023/sociedade/20230524_391_alfasidase_Fabry_Final.pdf>. Acessado em 22/04/2024.
  6. Sociedade Brasileira de Nefrologia. Consenso Brasileiro de Doença de Fabry. Braz. J. Nephrol. 2022;44(2):249-267
  7. Secretaria de atenção especializada à saúde secretaria de ciência, tecnologia, inovação e insumos estratégicos em saúde. Aprova as Diretrizes Brasileiras para Diagnóstico e Tratamento da Doença de Fabry. 06 dez 2021.
  8. Sinais e sintomas. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/sinais-sintomas>. Acessado em 22/04/2024.
  9. Zampetti A, Orteu C, Bongiomo M et al. Angiokeratoma: decision-making aid for the diagnosis of Fabry disease. Bjd.2012;166:712-20.
  10. Wilcox WR, Oliveira JP, Hopkin RJ, et al. Females with Fabry disease frequently have major organ involvement: lessons from the Fabry Registry. Mol Genet Metab. 2008;93(2):112-128.
  11. Importância do tratamento. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/importancia-do-tratamento>. Acessado em 22/04/2024.
  12. Ministério da Saúde. Consultas Públicas. Disponível em: <https://www.gov.br/saude/pt-br/acesso-a-informacao/participacao-social/consultas-publicas#>. Acessado em 22/04/2024.
  13. Câmara dos deputados. Lei instituí o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Fabry. Disponível em: https://www.camara.leg.br/noticias/1051031-lei-institui-o-dia-nacional-da-conscientizacao-da-doenca-de-fabry/#. Acesso em 22/04/2024.

 

 

 

 

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Meu nome é Leonardo Oliveira e sou graduado em Comunicação Social com habilitação em jornalismo pela Escola Superior de Propaganda & Marketing. Possuo cerca de 10 anos de experiência com assessoria de imprensa e trabalhei em diversas agências de comunicação do país. Já atendi clientes como Aché Laboratórios, Mundo Verde, Superbom, Royal Palm Plaza, Associação Nacional de Restaurantes, Red Hat, entre outros. São organizações de diversos portes e segmentos. Tenho expertise no relacionamento com a imprensa e possuo importantes técnicas de redação de textos jornalísticos.