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Saúde

Conitec abre consulta pública para ouvir a opinião da sociedade sobre os protocolos e diretrizes da doença de Fabry

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A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS) está promovendo a Consulta Pública nº 19/2024, para avaliação de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença de Fabry. As sociedades civil e médica têm um prazo de 20 dias, que vai até 28 de maio1, para exercer seu direito e manifestar opiniões sobre a proposta. As sugestões podem ser enviadas de acordo com as instruções da plataforma Participa+Brasil, onde as consultas ficam disponíveis.

Esse pode ser o primeiro documento com recomendações de novos tratamentos e posologias para aumentar a expectativa de vida dos pacientes, com orientações aos profissionais de saúde para que o diagnóstico da doença seja mais rápido e preciso. A proposta de PCDT, que pode ser consultada no site da Conitec, também representa um passo importante na ampliação da conscientização sobre a patologia, já que, em 2024, foi instituído o dia nacional da doença de Fabry, celebrado pela primeira vez em 28 de abril.

Sobre a doença de Fabry (DF)

A doença de Fabry é uma doença rara, genética e hereditária que afeta diversos órgãos do corpo, como coração, rins e sistema nervoso. Isso acontece pelo acúmulo de moléculas formadas por gordura e carboidrato nas células do organismo, devido à falta parcial ou total de uma enzima que tem a função de liberar essas substâncias gordurosas do nosso corpo. Elas não conseguem fazer essa tarefa adequadamente por causa da alteração em um gene ligado ao cromossomo X que a produz.2-3 Estima-se que a patologia afeta 1 a cada 1400 indivíduos no mundo.4 No Brasil, 853 pessoas convivem com a doença.5

Os primeiros sinais e sintomas manifestam-se entre a infância e a adolescência e podem ser facilmente confundidos com outras patologias 6-7. Alguns deles são: formigamento nas mãos e pés, perda de massa óssea, pequenas manchas avermelhadas na pele, alterações na córnea do olho e dificuldade para transpirar. A doença também pode contribuir para o desenvolvimento de ansiedade e depressão. 7-9

Por esses sintomas não serem específicos, pacientes podem viver anos sem descobrir que têm a doença. O diagnóstico correto para a doença de Fabry, após a aparição dos primeiros sinais, demora cerca de 13 anos para acontecer entre o sexo masculino. Já em mulheres, a espera é ainda maior, pois são em média 18 anos até a comprovação.10

Apesar de não ter cura e reduzir a expectativa de vida, a doença de Fabry tem tratamentos que retardam sua progressão e melhoram a qualidade de vida do paciente. Por isso é tão importante que ela seja diagnosticada precocemente. 11

Mais informações no portal Doença de Fabry.

 

Sobre as Consultas Públicas

A consulta pública visa promover o diálogo entre a administração pública e o cidadão, em cumprimento aos Princípios da Legalidade, Moralidade, Eficiência, Publicidade, Transparência e Motivação. É um mecanismo de participação social, de caráter consultivo, realizado com prazo definido e aberto a qualquer interessado, com o objetivo de receber contribuições sobre determinado assunto. Incentiva a participação da sociedade na tomada de decisões relativas à formulação e definição de políticas públicas.12

Sobre o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry

Celebrado pela primeira vez em 28 de abril de 2024,  o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry foi instituído pela Lei 14.840/24, de 10 de abril, e tem o desafio de estimular políticas públicas do poder público em parceria com órgãos da sociedade, ao ampliar o conhecimento sobre os sinais e sintomas da patologia e antecipar os diagnósticos. 13

Sobre a Takeda
A Takeda está focada em criar uma saúde melhor para as pessoas e um futuro melhor para o mundo. Nosso objetivo é descobrir e oferecer tratamentos que transformem vidas em nossas principais áreas terapêuticas e de negócios, incluindo gastrointestinal e inflamação, doenças raras, terapias derivadas de plasma, neurociência, oncologia e vacinas. Junto com nossos parceiros, visamos melhorar a experiência do paciente e avançar uma nova fronteira de opções de tratamento por meio de nosso pipeline dinâmico e diverso. Como uma empresa biofarmacêutica líder baseada em valores e orientada por Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) com sede no Japão, somos guiados por nosso compromisso com os pacientes, nossas pessoas e o planeta. Nossos funcionários em aproximadamente 80 países e regiões são movidos por nosso propósito e fundamentados nos valores que nos definem há mais de dois séculos. Para mais informações, visite www.takeda.com.

 

Referências

  1. Participa+Brasil. Consultas Públicas. Disponível em: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consultas-publicas. Acessado em 22/04/2024.
  2. Boggio P, Luna PC, Abad ME, Larralde M. Doença de Fabry. An Bras Dermatol; 84: 367–76 (2009).
  3. Michaud M, Mauhin W, Belmatoug N, et al. When and How to Diagnose Fabry Disease in Clinical Pratice. Am J Med Sci. DOI: 10.1016/j.amjms.2020.07.011 (2020).
  4. Silva H, Silva J, Siqueira C. Uma visão geral da Doença de Fabry: revisão de literatura. Revista acervo médico. 2022;18
  5. Ministério da Saúde. Relatório para sociedade. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/ptbr/midias/consultas/relatorios/2023/sociedade/20230524_391_alfasidase_Fabry_Final.pdf>. Acessado em 22/04/2024.
  6. Sociedade Brasileira de Nefrologia. Consenso Brasileiro de Doença de Fabry. Braz. J. Nephrol. 2022;44(2):249-267
  7. Secretaria de atenção especializada à saúde secretaria de ciência, tecnologia, inovação e insumos estratégicos em saúde. Aprova as Diretrizes Brasileiras para Diagnóstico e Tratamento da Doença de Fabry. 06 dez 2021.
  8. Sinais e sintomas. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/sinais-sintomas>. Acessado em 22/04/2024.
  9. Zampetti A, Orteu C, Bongiomo M et al. Angiokeratoma: decision-making aid for the diagnosis of Fabry disease. Bjd.2012;166:712-20.
  10. Wilcox WR, Oliveira JP, Hopkin RJ, et al. Females with Fabry disease frequently have major organ involvement: lessons from the Fabry Registry. Mol Genet Metab. 2008;93(2):112-128.
  11. Importância do tratamento. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/importancia-do-tratamento>. Acessado em 22/04/2024.
  12. Ministério da Saúde. Consultas Públicas. Disponível em: <https://www.gov.br/saude/pt-br/acesso-a-informacao/participacao-social/consultas-publicas#>. Acessado em 22/04/2024.
  13. Câmara dos deputados. Lei instituí o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Fabry. Disponível em: https://www.camara.leg.br/noticias/1051031-lei-institui-o-dia-nacional-da-conscientizacao-da-doenca-de-fabry/#. Acesso em 22/04/2024.

 

 

 

 

Meu nome é Leonardo Oliveira e sou graduado em Comunicação Social com habilitação em jornalismo pela Escola Superior de Propaganda & Marketing. Possuo cerca de 10 anos de experiência com assessoria de imprensa e trabalhei em diversas agências de comunicação do país. Já atendi clientes como Aché Laboratórios, Mundo Verde, Superbom, Royal Palm Plaza, Associação Nacional de Restaurantes, Red Hat, entre outros. São organizações de diversos portes e segmentos. Tenho expertise no relacionamento com a imprensa e possuo importantes técnicas de redação de textos jornalísticos.

Saúde

Hospital Ceuta oferece atendimento premium com foco em conforto, exclusividade e recuperação otimizada

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João Macedo/Agência MiThi
João Macedo/Agência MiThi

Crédito: João Macêdo/ Agência MiThi.

Legenda: Com equipe especializada e ambiente controlado, o Ceuta garante protocolos assistenciais rigorosos desde o pré-operatório.

 

Com estrutura moderna e atendimento humanizado, o Hospital Ceuta adota um modelo de atenção voltado à exclusividade e ao bem-estar do paciente. Localizado em Águas Claras, o hospital alia alta tecnologia à lógica assistencial de curta permanência, buscando máxima eficiência e segurança nos procedimentos, sem a necessidade de longas internações.

 

“O Ceuta foi planejado para ser mais que um hospital: é uma experiência. Nossa proposta é oferecer um atendimento de excelência com alma de boutique, onde cada detalhe é pensado para que o paciente se sinta acolhido”, afirma o diretor técnico e sócio-fundador, Dr. Silvio de Moraes Júnior.

 

Com menor volume de internações e foco total em cirurgias eletivas, o hospital consegue oferecer atenção personalizada, sem o ambiente agitado típico de grandes centros médicos. Cada paciente é tratado de forma única, desde a ambientação do quarto até o cardápio individualizado, passando por protocolos assistenciais customizados. “Aqui, o paciente não divide o espaço ou a equipe com casos emergenciais ou de alta complexidade. Ele é o centro das atenções naquele momento”, destaca o diretor. Esse cuidado, segundo ele, contribui não apenas para o conforto físico, mas também para a tranquilidade emocional, fator decisivo para uma boa recuperação.

 

Modelo hospital dia

 

O Ceuta é o primeiro hospital dia de Brasília, modelo que permite que entre 70% e 80% das cirurgias, tradicionalmente realizadas em hospitais gerais, possam ser feitas com alta no mesmo dia, desde que os pacientes estejam dentro dos critérios clínicos de elegibilidade. “A curta permanência reduz o risco de infecções hospitalares, diminui a ansiedade e contribui para uma recuperação mais rápida, no conforto do lar”, explica o médico. A estrutura foi projetada para diminuir o estresse, com leitos privativos, design clean e uma estética diferente dos hospitais tradicionais.

 

Com o sucesso do modelo, o Ceuta já iniciou sua ampliação e pretende lançar novos centros cirúrgicos. A meta é manter o padrão de excelência enquanto expande sua atuação, sempre com foco em inovação, segurança e personalização da jornada hospitalar.

 

Serviço:

Contato Principal: (61) 3356-0020

Endereço: Lote 34, Avenida Sibipiruna – Águas Claras, Brasília – DF

Website Institucional: https://ceutahospitaldia.com.br/

 

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Saúde

Produção acadêmica para residência: o que realmente conta na avaliação?

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Um dado relevante para a medicina é que 8 em cada 10 dos maiores programas de residência médica realizam avaliação curricular, segundo levantamento da Demografia Médica publicada em 2025. Conforme a Resolução CNRM nº 17, de 21 de dezembro de 2022 esse item deve corresponder a 10% da nota final.

Essa etapa pode decidir a aprovação no programa de residência que muitos sonham. Apesar da relevância e do impacto na aprovação, muitos estudantes continuam apostando em atividades pouco relevantes ou mal documentadas.
Para a médica e especialista em preparação para programas de residência, Dra. Clara Aragão, a chave está em montar um currículo estratégico. “Coletar certificados sem planejamento não ajuda. Avaliar o edital com atenção e selecionar atividades alinhadas à especialidade faz toda a diferença”, afirma. Ela destaca que entender o que pontua é o primeiro passo para investir tempo e energia de forma inteligente.

Segundo Clara, os componentes mais valorizados são a iniciação científica com vínculo institucional por pelo menos um ano, publicações em periódicos indexados, apresentações em eventos científicos da área médica e monitorias devidamente reconhecidas. “O estudante precisa priorizar o que soma pontos e garantir comprovação com documentos oficiais”, explica.

Outro problema frequente é a falta de documentação adequada. “É comum ver certificados sem carga horária, sem assinatura ou sem registro da instituição. Isso pode zerar toda a pontuação, mesmo que a atividade tenha sido feita de fato”, alerta. A orientação de Clara é revisar cada comprovação antes de enviá-la no sistema de avaliação.

Para quem ainda está em início de graduação, ela aconselha um planejamento gradual: “Comece cedo. Desde o ciclo básico formando-se em atividades relevantes com tempo de duração e vínculo institucional. Currículo bem-feito se constrói ano a ano, não dois meses antes da inscrição.”

Além dos itens técnicos, a Dra. Clara também enfatiza o valor das soft skills: liderança em ligas, participação em projetos de extensão e habilidades de comunicação, que podem ser decisivos em entrevistas ou arguições curriculares exigidas por alguns programas.

Por fim, Clara avalia que, mesmo em um sistema em que a prova escrita pesa mais, a análise curricular pode eliminar candidatos fortes. “Reserve 10% da sua preparação para construir um currículo consistente. Um erro nessa etapa pode custar a vaga, mesmo com uma ótima performance na prova”, conclui.

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Saúde

Pesquisadores criam prótese com antibiótico para tratar infecções

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© PUC-PR/Divulgação

A substituição de articulações desgastadas por próteses tem trazido melhor qualidade de vida para pessoas com diferentes quadros de saúde, especialmente idosos, que conseguem voltar a se locomover sem dor após o procedimento. Mas, em alguns casos, a melhora é interrompida por infecções, que demandam um longo tratamento com antibióticos e a retirada das próteses, devolvendo o paciente a uma rotina com limitações.

Um projeto desenvolvido por pesquisadores paranaenses pretende ajudar a mudar esse percurso, com uma prótese biodegradável, fabricada em impressora 3D a partir de um polímero plástico que pode ser associado com antibióticos. O material está em fase de testes clínicos e foi aplicado, até agora, em 15 pacientes, que receberam próteses de quadril no Hospital Universitário Cajuru em Curitiba, com resultados preliminares positivos.

“Hoje não existe no SUS uma prótese temporária com antibiótico que seja acessível. As que existem são importadas e de alto custo”, ressalta o professor e pesquisador do Programa de Pós-Graduação em Ciência da Saúde da Pontifícia Universidade Católica do Paraná, Felipe Francisco Tuon, que lidera o projeto.

Atualmente, quando o paciente desenvolve uma infecção, ele precisa retirar a prótese permanente de titânio e ficar sem nenhum substituto enquanto a doença é tratada, o que costuma levar pelo menos seis meses. “Nesse tempo, a pessoa vai sentir dor. Dependendo do local da prótese, ela não vai conseguir andar. E fica um espaço vazio, o que aumenta a chance de ter hematoma, uma nova infecção, e acaba acontecendo uma retração muscular”, complementa o pesquisador.

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A prótese de polímero foi pensada para substituir a permanente durante o tempo de tratamento, com o adicional do antibiótico, que ajuda a controlar a infecção diretamente no local afetado. Depois que a batalha contra as bactérias é vencida, o paciente pode receber novamente a prótese permanente, com menos riscos de complicações.

O uso da impressora 3D também é uma grande vantagem, já que permite tanto a produção em larga escala de modelos padronizados, com um baixo custo, quanto de peças personalizadas.

“Para alguns pacientes que necessitem de uma prótese de tamanho diferente do padrão, é possível fazer uma tomografia computadorizada, e construir uma prótese com as características específicas para aquele paciente”, complementa Tuon.

Os pacientes que receberam a prótese temporária de quadril continuam sendo avaliados, e a pesquisa espera fazer testes clínicos com pessoas que precisam de prótese no joelho e no ombro no ano que vem.

A equipe também está ampliando a estrutura de produção, após receber um financiamento de R$ 3 milhões do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).  O novo centro de impressão 3D vai permitir que as próteses sejam enviadas à rede pública de todo o Brasil.

“O objetivo é fornecer as próteses para todos os hospitais que quiserem participar do projeto. A gente tem aqui capacidade de produção e material para anos de próteses”, conclui Tuon.

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