Saúde
Organizações cobram do Ministério da Saúde entrega de remédio para AME
Organizações que atuam em defesa dos direitos de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) cobram do Ministério da Saúde a publicação da atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME, para que crianças com a doença possam ter acesso a medicamento que custa mais de R$ 5 milhões e ajuda a estabilizar a progressão da AME logo nos primeiros meses de vida.
O medicamento é o Zolgensma® (onasemnogeno abeparvoveque), ao Sistema Único de Saúde (SUS) em dezembro de 2022. Para que os pacientes de fato tenham acesso a ele, no entanto, é preciso que o PCDT seja atualizado, o que, dois anos após a incorporação, ainda não ocorreu. “Sem isso, a incorporação não se efetiva realmente, pois não acontece a dispensação do medicamento aos pacientes”, destacam as organizações, que juntas formam o Universo Coletivo AME.
As organizações apresentaram um manifesto nesta segunda-feira (9) ao Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde no qual cobram “uma resposta assertiva quanto a demora na publicação do PCDT atualizado e à previsão de, efetivamente, o Zolgensma® estar disponível no SUS para os pacientes”.
“Cansamos. Literalmente cansamos de tentar resolver por todas as vias possíveis e imagináveis”, diz a presidente do Instituto Fernando Loper, Adriane Loper. O instituto é um dos signatários.
“A AME é uma doença que, a partir do momento que você nasce, você está perdendo neurônios motores. Ou seja, você está perdendo as tuas capacidades. Então, cada dia a mais [sem tratamento] é prejudicial”, ressalta.
Adriane viveu isso de perto. O filho, Fernando Loper foi diagnosticado ainda bebê com a doença. Aos sete meses, ele foi internado e viveu na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) todos os 9 anos de vida. Ele foi diagnosticado em 1996, muito antes da aprovação do primeiro medicamento para a doença, em 2016.
Adriane e o filho, Fernando – Crédito: Arquivo pessoal
“Meu filho morou os 9 anos na UTI. Foi assim que começou essa luta por uma tentativa de melhorar as condições de tratamento, porque ninguém sabia o que fazer. O diagnóstico já era a sentença de morte. Mas, isso para mim não era resposta. Eu não aceitei isso, desde o primeiro minuto. Comecei a ir atrás e buscar outras formas. A gente foi tateando, conhecendo profissionais com mais experiência e dando qualidade de vida para o Fernando”, diz.
Após a morte do filho, a luta por melhores condições de tratamento para pacientes com AME seguiu com a criação do Instituto. Hoje, com a possiblidade de mais um medicamento chegar a mais pessoas, Adriane diz ter pressa: “Várias crianças estão aí sem receber medicação, simples assim, porque o governo não faz o papel dele. Nós enquanto sociedade civil já fizemos o nosso papel de fazer todos os trâmites para incorporação”.
A pressa é a mesma da presidente do Grupo Viva Iris, Aline Giuliani. “É uma doença que mata neurônios e neurônio a gente não recupera. Então, quando existe uma consequência da doença, a gente não consegue recuperar isso. A gente consegue parar a progressão, a gente consegue diminuir o que vem depois, mas a gente não volta no tempo”, diz.
Aline também teve a vida atravessada pelo diagnóstico da filha, Iris Giuliani, que hoje tem 20 anos. Ela começou o tratamento apenas com 15 anos, quando havia medicamentos disponíveis. “A gente acompanhou tudo desde que ela era muito pequena e a gente sempre teve muita esperança de que, quando esses medicamentos chegassem, as pessoas realmente fossem ser cuidadas, mas não é o que acontece, né? Desde que o primeiro medicamento foi aprovado, ainda lá nos Estados Unidos, de lá para cá, a gente vive uma luta constante, diária, para que as pessoas recebam um tratamento tão necessário. E, hoje, embora a gente tenha três opções terapêuticas, a gente tem muitos problemas, muitos pacientes que não conseguem ter acesso a tratamento”, diz.
Rio de Janeiro –Larissa e Iris- Crédito: Arquivo pessoal
A presidente do Grupo Viva Iris ressalta que além de prejudicar o tratamento das crianças, o atraso também onera os cofres públicos. Na falta de um protocolo, as pessoas acabam recorrendo à Justiça para conseguir o medicamento. E assim, as compras individuais saem muito mais caras que uma compra maior, que seria feita caso o medicamento já fosse distribuído.
Segundo o manifesto, estudo publicado em 2024 mostra que o gasto médio do Ministério da Saúde para a compra de Zolgensma® para 109 pacientes foi de R$ 8,67 milhões por dose. Por outro lado, o preço negociado na incorporação para disponibilização via PCDT foi de R$ 5,72 milhões por frasco. Esse preço, no entanto, só passa a ser praticado após a publicação do PCDT.
AME
A AME é uma doença rara, degenerativa, transmitida de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Os principais sinais da doença incluem perda do controle e de forças musculares e incapacidade e/ou dificuldade de movimentos e locomoção; de engolir; de manter a cabeça ereta e de respirar.
Atualmente, três medicamentos estão incorporados no SUS. O Zolgensma é um medicamento dose única via intravenosa. Ele é indicado para o tratamento de crianças com AME do tipo 1, com até seis meses de idade, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia.
O Zolgensma é diferente dos demais já incorporados ao SUS para os tipos 1 e 2 de AME, que são administrados com periodicidade. O nusinersena é uma injeção com aplicação feita em ambiente hospitalar. No início do tratamento, é aplicada a cada 14 dias e, na manutenção, uma vez a cada quatro meses. Já o risdiplam é administrado por solução oral diária.
A AME ainda não tem cura. As terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença, por isso a importância da administração precoce do medicamento.
Ministério da Saúde
Em nota, o Ministério da Saúde diz que, no último dia 2, foi realizada uma reunião entre técnicos do ministério e representantes da farmacêutica Novartis, fornecedora exclusiva do medicamento, para tratar do Acordo de Compartilhamento de Risco (ACR).
Segundo o ministério, a pasta aguarda um posicionamento da Novartis. “O Ministério da Saúde está atuando de forma ativa para cumprir com o fornecimento administrativo da terapia incorporada ao SUS, mas depende, nesse momento, do posicionamento da Novartis. É importante destacar que o ministério enviou uma minuta de acordo a Novartis e aguarda a formalização do ACR para dar acesso ao medicamento. A pasta tem realizado uma série de tratativas com a empresa”.
De acordo com a pasta, o processo “é complexo porque o Ministério da Saúde precisa monitorar a melhora do paciente com a terapia gênica e os resultados ao longo dos anos. Vale ressaltar que esse será o primeiro acordo comercial envolvendo pagamento da terapia após monitoramento individual do paciente no SUS”.
O ministério diz ainda que nenhum paciente com indicação médica e decisão judicial favorável ficou desassistido, pois “adotou todas as medidas necessárias para garantir o acesso do paciente e evitar atraso no fornecimento do medicamento Zolgensma”.
Com informações: agenciabrasil.ebc.com.br
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Ressecamento dos olhos é motivado por fatores climáticos, uso intenso de telas e menor frequência de piscadas
Ao menos 26 milhões de brasileiros sofrem com a síndrome do olho seco, de acordo com a Sociedade Brasileira de Oftalmologia. Esses números levam os especialistas a concluir que as pessoas estão piscando menos.
Essa condição é caracterizada pelo ressecamento da superfície do olho, incluindo córnea e tecido conjuntivo, devido a falta de produção de lágrimas. Embora não seja considerada grave, é desconfortável e pode prejudicar a produtividade no cotidiano pessoal e profissional.
Sintomas da síndrome do olho seco
Os sintomas mais comuns do olho seco são:
- Olhos avermelhados
- Ardência e coceira
- Secura e incômodo nos olhos, como se houvesse areia ou outros corpos estranhos nos globos oculares
- Visão embaçada
- Sensibilidade à luz
- Olhos lacrimejantes
- Maior produção de muco (em casos mais graves)
É normal que esses sinais fiquem mais acentuados no final do dia, especialmente após exposição climática e utilização de telas.
O que causa a síndrome do olho seco?
A explosão de casos dos últimos tempos é atribuída principalmente a questões comportamentais, em especial o uso prolongado de telas (celular, computador, televisão). Como as pessoas ficam muito focadas nesses dispositivos, acabam piscando menos do que é considerado saudável – de 15 a 20 vezes por minuto, segundo médicos da área.
Ainda assim, existem outros motivos que afetam a lubrificação dos olhos:
- Doenças que comprometem as glândulas lacrimais, como lúpus, artrite reumatoide e outros distúrbios autoimunes ou sistêmicos
- Doenças neurológicas e paralisias
- Inflamações nos olhos, como a conjuntivites
- Anomalias nas pálpebras ou nas glândulas lacrimais
- Uso de medicamentos que prejudicam a produção de lágrimas, como certos antialérgicos e antidepressivos
- Uso constante de lentes de contato
- Fatores ambientais, como poluição, fumaça, tempo seco, vento forte e até mesmo o uso contínuo de ar-condicionado ou ventilador
Fatores de risco
Mesmo que qualquer um possa sofrer com a síndrome do olho seco, algumas pessoas são mais suscetíveis do que outras por causa de alguns fatores de risco:
- Idade (a partir dos 50 anos)
- Uso de lentes de contato
- Alterações hormonais motivadas pela menopausa ou gravidez
- Falta de vitamina A ou de ômega-3
Diagnóstico
Dr. Ricardo Filippo, especialista em oftalmologia e sócio da Clínica Oftalmológica em Campo Grande, Rio de Janeiro, afirma que existem alguns métodos de diagnóstico para o olho seco.
Todos são fundamentados no exame do filme lacrimal para avaliar o tempo de ruptura da lágrima, também conhecido como Break-up Time ou BUT. “Valores inferiores a 10 segundos são sugestivos de disfunção ou falha na qualidade da lágrima”, explica ele.
O diagnóstico também pode ser complementado com outros dois testes:
Teste Rosa Bengala ou Lisamina Verde
Ao aplicar um colírio com propriedades corantes, é possível analisar as respostas das estruturas externas do olho.
Os pontos secos e normais se comportam de maneira diferente, fazendo com que os corantes tinjam as células desvitalizadas do epitélio da córnea, ou seja, as áreas afetadas pela falta de lubrificação.
Teste de Schimer
Também conhecido como Teste do Olho Seco, o Teste de Schimer usa uma tira de papel de filtro no fundo do saco conjuntival inferior. Depois de cinco minutos, a umidade da tira é verificada.
Resultados inferiores a 15 milímetros são vistos como indicativos de patologias relacionadas ao olho seco.
Como funciona o tratamento da síndrome do olho seco?
O tratamento busca aumentar a produção natural de lágrimas, conservá-las por períodos mais longos e repor a lubrificação que não é produzida pelas glândulas.
Para isso, medicamentos que atuam como lágrimas artificiais são usados no globo ocular para lubrificá-los e reduzir qualquer tipo de desconforto.
No entanto, isso é apenas um tratamento paliativo. Para que o problema seja solucionado completamente, é preciso descobrir o motivo do ressecamento e tratá-lo de maneira apropriada. A consulta com um oftalmologista é imprescindível.
Como aliviar os sintomas do olho seco no dia a dia?
O Dr. Ricardo Filippo recomenda algumas medidas para aliviar o desconforto causado pela síndrome:
- Em casos de aplicação de medicamentos, opte por lágrimas artificiais, que servem apenas para a lubrificação dos olhos; nunca use colírios sem orientação médica
- Use máscaras sobre os olhos quando for dormir em ambientes com ar-condicionado ou ventilador
- Beba muita água para manter as mucosas hidratadas
- Evite o consumo de produtos que aumentam a secura nos olhos, como bebidas alcoólicas e cafeína
- Use umidificador ou vaporizador para regular a umidade do ar nos ambientes internos
- Proteja os olhos com óculos escuros que tenham lentes certificadas, com proteção de raios UVA e UVB
- Equilibre a hidratação das mucosas ao hidratar a pele e o nariz com loções e soluções salinas
Prevenção contra a síndrome do olho seco
A melhor forma de evitar o olho seco é cuidando da lubrificação. A lista de métodos para aliviar sintomas apresentados anteriormente também serve como prevenção.
Além disso, é importante prestar atenção no uso das telas. Hoje em dia, é quase impossível evitá-las, mas há boas práticas que são úteis para preservar a saúde dos olhos. Dr. Ricardo Filippo dá algumas dicas. “Uma das práticas mais eficazes para evitar o agravamento dos sintomas é a regra do 20-20-20: a cada 20 minutos em frente às telas, desvie o olhar por 20 segundos para um objeto a pelo menos 20 pés (cerca de 6 metros) de distância. Essa simples mudança de hábito ajuda a relaxar a musculatura ocular e estimula a frequência das piscadas, preservando a saúde dos olhos”.
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Ação de solidariedade e música promete emocionar pacientes e colaboradores em Salvador
O Coral da Polícia Militar da Bahia (PMBA) fará uma apresentação itinerante no Hospital de Brotas, localizado na Avenida Dom João VI, 1291, em Salvador, na próxima quinta-feira, 26 de dezembro de 2024, às 14h30. A iniciativa promete emocionar pacientes, acompanhantes e colaboradores com música e acolhimento, em uma celebração especial de fim de ano.
Numa época de festas de fim de ano, quando todos querem estar cheios de saúde, confraternizando com a família e os amigos, enfrentar uma internação hospitalar é algo indesejado. Estar em um hospital, longe de casa, em qualquer época do ano, não é uma tarefa fácil, neste período então, quando as emoções estão ainda mais latentes, torna-se uma tarefa, muitas vezes, dolorosa e sensível.
Pensando nisso, com empatia e o seu cuidado humanizado de sempre, a equipe do Hospital de Brotas – unidade exclusiva para atendimento de beneficiários do PLANSERV, Plano de Saúde dos Servidores Públicos do Governo do Estado da Bahia, convidou o Coral da Polícia MIlitar (PMBA) da Bahia para uma apresentação itinerante nas dependências do hospital. Muitos dos coralistas também são usuários do hospital, por possuírem o Planserv.
Oportunidade em que não somente pacientes, como seus acompanhantes e os colaboradores do hospital serão envolvidos nessa ação de afeto, alegria, descontração e cuidado emocional.
O Coral da PMBA é um grupo de 19 integrantes que interpreta canções populares e eruditas para aproximar a PM da comunidade com a ferramenta da arte musical. Numa forma de também criar vínculos de leveza e descontração com o público, enaltecendo a humanização da corporação. O Coral foi criado em 2007 e é regido pelo tenente da reserva remunerada e maestro, Josué da Paz.
Será uma tarde diferente na rotina hospitalar e nos plantões de segurança pública dos PMs coralistas, na despedida de 2024. E para o Hospital de Brotas será, também, a celebração dos seis meses da sua inauguração para atendimento ao servidor público beneficiário do Planserv.
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O amor próprio é uma das bases fundamentais para a saúde mental e emocional, mas também um dos pilares mais negligenciados na sociedade contemporânea. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 280 milhões de pessoas no mundo sofrem de depressão, e uma das causas recorrentes está ligada à baixa autoestima e falta de autovalorização. Mas como reconectar-se consigo mesmo em meio às pressões da vida moderna? Práticas espirituais e terapias voltadas ao autoconhecimento têm se destacado como ferramentas poderosas para restaurar a autoestima e fortalecer o amor próprio.
No Brasil, onde mais de 85% das pessoas relatam sentir ansiedade frequentemente (segundo o Instituto Ipsos), é urgente resgatar o equilíbrio interno e investir no cuidado pessoal. A jornada pelo amor próprio é também uma jornada de cura, e muitas vezes, a espiritualidade pode ser a chave para destrancar portas interiores.
O que é amor próprio e por que ele é tão importante?
O amor próprio vai além de práticas superficiais de autocuidado. Trata-se de um processo profundo de aceitação, respeito e valorização pessoal, independentemente das falhas ou críticas externas. “Amar a si mesmo é estabelecer limites, reconhecer seu valor e priorizar seu bem-estar emocional”, explica a psicóloga e autora especializada em autoestima, Dra. Ana Paula Ribeiro.
A falta de amor próprio pode desencadear uma série de problemas, desde relações tóxicas até o abandono de sonhos e objetivos. Estudos publicados no Journal ofHappiness Studies apontam que pessoas com altos níveis de amor próprio têm maior resiliência diante de desafios e se recuperam mais rapidamente de traumas.Mas o que impede tantas pessoas de desenvolverem esse sentimento essencial? Fatores como traumas da infância, pressões sociais e até mesmo relacionamentos abusivos podem desgastar a conexão com o eu interior, tornando necessário um trabalho ativo de resgate emocional.
O papel da espiritualidade na reconexão com o eu interior
Para muitas pessoas, a espiritualidade é o caminho para restaurar o amor próprio. Práticas como meditação, rituais de energização e consultas espirituais podem ajudar a eliminar bloqueios emocionais e promover uma reconexão mais profunda com quem somos.
O sacerdote espiritualista Luiz, especialista em ajudar pessoas através de sua espiritualidade a superar relacionamentos perdidos, explica: “O amor próprio é como uma chama que muitas vezes se apaga devido às adversidades da vida. A espiritualidade, com sua sabedoria ancestral, tem o poder de reacender essa chama, devolvendo o equilíbrio e a confiança perdidos”.
Por meio de rituais energéticos personalizados, é possível identificar e dissolver padrões negativos, como a autossabotagem e o medo de mudanças. Essas práticas, segundo o sacerdote, oferecem não apenas conforto, mas também força para transformar a maneira como nos vemos e interagimos com o mundo.
A visão de especialistas: múltiplas abordagens para o amor próprio
Enquanto a espiritualidade tem sido apontada como uma ferramenta poderosa, psicólogos e terapeutas enfatizam que o processo de recuperação do amor próprio pode incluir uma combinação de abordagens. “Terapias como a cognitivo-comportamental são eficazes para reprogramar crenças limitantes e ajudar as pessoas a construir uma autoimagem saudável”, destaca o psicólogo Thiago Medeiros.
No entanto, críticos das práticas espirituais sugerem que, em alguns casos, a busca por soluções místicas pode mascarar problemas mais profundos. “A espiritualidade pode ser um complemento, mas não deve substituir o acompanhamento profissional em situações de saúde mental graves”, alerta a psiquiatra Dra. Renata Oliveira.
Essa divergência de opiniões reforça a importância de buscar abordagens equilibradas, unindo o melhor das práticas modernas e tradicionais para alcançar o bem-estar.
Dando o primeiro passo rumo à transformação
Reconectar-se com quem você realmente é requer coragem, paciência e ferramentas adequadas. Seja por meio de terapias convencionais ou da espiritualidade, o importante é começar. E, para aqueles que se sentem perdidos, um simples ato de busca pode ser transformador.
“Se você sente que precisa reencontrar sua força interior e se reconectar com sua essência, a espiritualidade pode ser a resposta. Através de consultas e rituais baseados no culto de Quimbanda Luciferiana, ajudo pessoas a restaurarem seu amor próprio e a se libertarem de bloqueios emocionais, conheça o Mestre Luiz e inicie sua jornada de cura e transformação.”
O amor próprio como base para uma vida plena
O amor próprio é mais do que uma tendência ou discurso motivacional. É uma necessidade vital para o bem-estar emocional, mental e físico. Embora o caminho para recuperá-lo seja desafiador, ele também é repleto de possibilidades. Ao investir em si mesmo, seja por meio da espiritualidade ou de terapias modernas, você dá o primeiro passo para construir uma vida mais plena, equilibrada e verdadeira.
Afinal, amar a si mesmo é o ponto de partida para todas as outras formas de amor.
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