Saúde
SUS passa a oferecer tratamento inovador de atrofia muscular espinhal
Crianças que precisam de tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença rara que afeta os movimentos do corpo e também a respiração, terão, a partir desta segunda-feira (24), acesso a um tratamento inovador e gratuito pelo Sistema Único de Saúde. O SUS passará a realizar a terapia genética com o medicamento Zolgensma, que na rede particular custa em média R$ 7 milhões.
“É a primeira terapia gênica que está sendo introduzida no Sistema Único de Saúde. O SUS passa a fazer parte de um pequeno clube de cinco sistemas públicos nacionais no mundo a oferecerem esse medicamento para a sua população”, comemorou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
A indicação desse tipo de terapia é para pacientes de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. De acordo com o Ministério da Saúde, com a incorporação do Zolgensma, o SUS passará a ofertar para AME tipo 1 todas as terapias modificadoras desta doença.
Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), entre os 2,8 milhões de brasileiros nascidos vivos em 2023, cerca de 287 foram diagnosticadas coma a doença. Na prática, o tratamento faz uso do medicamento em substituição à função de um gene ausente ou que não está funcionando corretamente.
A incorporação do tratamento foi viabilizada por meio de um acordo firmado com a indústria internacional, que condiciona o pagamento ao resultado da terapia no paciente.
“Vai seguir de forma permanente a avaliação do desempenho do medicamento, da melhoria da vida dessa criança e da vida da família, com marcadores clínicos de avaliação, ao longo do tratamento”, explica o ministro.
Protocolo
Para iniciar o tratamento, a família do paciente deve procurar um dos 28 serviços de referência para terapia gênica de AME, presentes nos estados de Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.
O paciente será acolhido e passará por uma triagem orientada pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Atrofia Muscular Espinhal 5q Tipos 1 e 2, estabelecido pelo Ministério da Saúde. Nas próximas semanas, também será instalado um comitê para acompanhamento permanente dos pacientes que farão o uso do medicamento de dose única.
Antes do acordo, o Zolgensma já era ofertado pelo Ministério da Saúde em cumprimento a 161 ações judiciais.
Entenda
A AME é uma doença rara que interfere na capacidade de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A doença é considerada rara, por atingir menos de 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
Na rede pública, os pacientes de AME tipos 1 e 2, em outras faixas etárias, são tratados com os medicamentos de uso contínuo nusinersena e risdiplam. Segundo o Ministério da Saúde, em 2024, esses medicamentos tiveram mais 800 prescrições emitidas para tratamento.
Nesta quinta-feira, 18 de setembro de 2025, está sendo realizada em São José dos Campos a Campanha de Doação de Sangue, promovida pelo programa Gentilezas Urbanas do Secovi-SP.
A ação acontece no Banco de Sangue de SJC, na Rua Antônio Saes, 425, no Centro, das 7h às 16h. A iniciativa busca incentivar a solidariedade e mostrar como um simples gesto pode salvar vidas.
Mais informações podem ser obtidas pelos telefones (12) 3519-3766 e (12) 98136-0011, ou no site shhsjc.com.br/banco-de-sangue.
Ainda dá tempo de participar e fazer a diferença!
Com uma carreira sólida voltada para a saúde e bem-estar, o Dr. Madier Corrêa tem se destacado no cenário médico como especialista em emagrecimento e melhoria da qualidade de vida.
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No dia 23 de setembro, o evento MedTalk Afya discute diretrizes e novos tratamentos no combate ao diabetes
Setembro, 2025 – Médicos de Vitória (ES) e região terão a oportunidade de se atualizar sobre um dos maiores desafios globais de saúde: o diabetes. No dia 23 de setembro (terça-feira), das 18h30 às 21h, a Unidade Afya Educação Médica Vitória promove o MedTalk, com o tema “O que todo médico precisa saber sobre Diabetes: Atualizações 2025”. O encontro será dedicado à apresentação de condutas práticas, estratégias de prevenção de complicações e novidades em terapias, sempre em consonância com as diretrizes mais recentes.
A convidada da noite será a endocrinologista Dra. Alana Rocha Puppim, que abordará os avanços no tratamento, o uso de tecnologias no manejo da glicemia, condutas individualizadas e as principais atualizações que impactam diretamente a prática clínica.
Segundo o Atlas de Diabetes 2025, 589 milhões de adultos já convivem com a doença no mundo, com projeção que esse número alcance 853 milhões até 2050, somados às 3,4 milhões de mortes apenas em 2024 (o equivalente a uma vida perdida a cada nove segundos). Diante deste cenário alarmante, o evento se consolida como um espaço estratégico de atualização e troca de conhecimento para médicos generalistas, clínicos, endocrinologistas, cardiologistas e profissionais da atenção primária que buscam aprimorar sua atuação frente a um dos maiores desafios da medicina contemporânea.
Para a endocrinologista, trata-se de um tema transversal a todas as áreas médicas. “O diabetes hoje é uma doença que, independente da especialidade, permeia todas as áreas. Sempre surgem novos medicamentos e estratégias, não só para o controle da glicemia, mas também do peso, já que está diretamente ligado à pandemia da obesidade”, destaca.
Dra. Alana ressalta, ainda, que o encontro vai além da atualização científica, sendo um momento para discutir casos reais, esclarecer dúvidas e compartilhar experiências sobre o manejo do diabetes, desde o diagnóstico até o uso dos fármacos mais recentes. Segundo ela, o eventotambém cumpre um papel essencial de integração. “É uma oportunidade importante, especialmente para médicos recém-formados e em especialização, porque permite não só absorver conteúdo teórico, mas também trocar ideias, fazer networking e fortalecer conexões profissionais”, avalia.
Com vagas limitadas, o evento está com inscrições abertas. Interessados podem se inscrever pelo https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfUsW6P0ltSF3zUtPSFf1S9oER5KNpEsTY6SAbOgFj9DoYwOA/viewform?usp=preview
Serviço
Evento: MedTalk Afya Educon – Vitória (ES)
Local: Unidade Afya Educação Médica – Vitória
Endereço: R. André Carloni, 60 – Enseada do Suá, Vitória – ES, 29050-485
Data: Terça-feira, 23 de setembro de 2025
Horário: Das 18h30 às 21h
Tema: “O que todo médico precisa saber sobre Diabetes: Atualizações 2025”
Convidada: Dra. Alana Rocha Puppim
Sobre a Afya
A Afya, maior hub de educação e tecnologia para a prática médica no Brasil, reúne 38 Instituições de Ensino Superior em todas as regiões do país, 33 delas com cursos de medicina, e 25 unidades promovendo pós-graduação e educação continuada em áreas médicas e de saúde. São 3.653 vagas de medicina autorizadas pelo Ministério da Educação (MEC), com mais de 23 mil alunos formados nos últimos 25 anos. Pioneira em práticas digitais para aprendizagem contínua e suporte ao exercício da medicina, 1 a cada 3 médicos e estudantes de medicina no país utiliza ao menos uma solução digital do portfólio, como Afya Whitebook, Afya iClinic e Afya Papers. Primeira empresa de educação médica a abrir capital na Nasdaq em 2019, a Afya recebeu prêmios do jornal Valor Econômico, incluindo “Valor Inovação” (2023) como a mais inovadora do Brasil, e “Valor 1000” (2021, 2023 e 2024) como a melhor empresa de educação. Virgílio Gibbon, CEO da Afya, foi reconhecido como o melhor CEO na área de Educação pelo prêmio “Executivo de Valor” (2023). Em 2024, a empresa passou a integrar o programa “Liderança com ImPacto”, do pacto Global da ONU no Brasil, como porta-voz da ODS 3 – Saúde e Bem-Estar. Mais informações em http://www.afya.com.br e ir.afya.com.br.