Siga-nos nas Redes Sociais

Saúde

Conitec abre consulta pública para ouvir a opinião da sociedade sobre os protocolos e diretrizes da doença de Fabry

Publicado

em

09.52.14 7e416f40
Foto: Divulgação

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS) está promovendo a Consulta Pública nº 19/2024, para avaliação de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença de Fabry. As sociedades civil e médica têm um prazo de 20 dias, que vai até 28 de maio1, para exercer seu direito e manifestar opiniões sobre a proposta. As sugestões podem ser enviadas de acordo com as instruções da plataforma Participa+Brasil, onde as consultas ficam disponíveis.

Esse pode ser o primeiro documento com recomendações de novos tratamentos e posologias para aumentar a expectativa de vida dos pacientes, com orientações aos profissionais de saúde para que o diagnóstico da doença seja mais rápido e preciso. A proposta de PCDT, que pode ser consultada no site da Conitec, também representa um passo importante na ampliação da conscientização sobre a patologia, já que, em 2024, foi instituído o dia nacional da doença de Fabry, celebrado pela primeira vez em 28 de abril.

Sobre a doença de Fabry (DF)

A doença de Fabry é uma doença rara, genética e hereditária que afeta diversos órgãos do corpo, como coração, rins e sistema nervoso. Isso acontece pelo acúmulo de moléculas formadas por gordura e carboidrato nas células do organismo, devido à falta parcial ou total de uma enzima que tem a função de liberar essas substâncias gordurosas do nosso corpo. Elas não conseguem fazer essa tarefa adequadamente por causa da alteração em um gene ligado ao cromossomo X que a produz.2-3 Estima-se que a patologia afeta 1 a cada 1400 indivíduos no mundo.4 No Brasil, 853 pessoas convivem com a doença.5

Os primeiros sinais e sintomas manifestam-se entre a infância e a adolescência e podem ser facilmente confundidos com outras patologias 6-7. Alguns deles são: formigamento nas mãos e pés, perda de massa óssea, pequenas manchas avermelhadas na pele, alterações na córnea do olho e dificuldade para transpirar. A doença também pode contribuir para o desenvolvimento de ansiedade e depressão. 7-9

Por esses sintomas não serem específicos, pacientes podem viver anos sem descobrir que têm a doença. O diagnóstico correto para a doença de Fabry, após a aparição dos primeiros sinais, demora cerca de 13 anos para acontecer entre o sexo masculino. Já em mulheres, a espera é ainda maior, pois são em média 18 anos até a comprovação.10

Apesar de não ter cura e reduzir a expectativa de vida, a doença de Fabry tem tratamentos que retardam sua progressão e melhoram a qualidade de vida do paciente. Por isso é tão importante que ela seja diagnosticada precocemente. 11

Mais informações no portal Doença de Fabry.

 

Sobre as Consultas Públicas

A consulta pública visa promover o diálogo entre a administração pública e o cidadão, em cumprimento aos Princípios da Legalidade, Moralidade, Eficiência, Publicidade, Transparência e Motivação. É um mecanismo de participação social, de caráter consultivo, realizado com prazo definido e aberto a qualquer interessado, com o objetivo de receber contribuições sobre determinado assunto. Incentiva a participação da sociedade na tomada de decisões relativas à formulação e definição de políticas públicas.12

Sobre o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry

Celebrado pela primeira vez em 28 de abril de 2024,  o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry foi instituído pela Lei 14.840/24, de 10 de abril, e tem o desafio de estimular políticas públicas do poder público em parceria com órgãos da sociedade, ao ampliar o conhecimento sobre os sinais e sintomas da patologia e antecipar os diagnósticos. 13

Sobre a Takeda
A Takeda está focada em criar uma saúde melhor para as pessoas e um futuro melhor para o mundo. Nosso objetivo é descobrir e oferecer tratamentos que transformem vidas em nossas principais áreas terapêuticas e de negócios, incluindo gastrointestinal e inflamação, doenças raras, terapias derivadas de plasma, neurociência, oncologia e vacinas. Junto com nossos parceiros, visamos melhorar a experiência do paciente e avançar uma nova fronteira de opções de tratamento por meio de nosso pipeline dinâmico e diverso. Como uma empresa biofarmacêutica líder baseada em valores e orientada por Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) com sede no Japão, somos guiados por nosso compromisso com os pacientes, nossas pessoas e o planeta. Nossos funcionários em aproximadamente 80 países e regiões são movidos por nosso propósito e fundamentados nos valores que nos definem há mais de dois séculos. Para mais informações, visite www.takeda.com.

 

Referências

  1. Participa+Brasil. Consultas Públicas. Disponível em: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consultas-publicas. Acessado em 22/04/2024.
  2. Boggio P, Luna PC, Abad ME, Larralde M. Doença de Fabry. An Bras Dermatol; 84: 367–76 (2009).
  3. Michaud M, Mauhin W, Belmatoug N, et al. When and How to Diagnose Fabry Disease in Clinical Pratice. Am J Med Sci. DOI: 10.1016/j.amjms.2020.07.011 (2020).
  4. Silva H, Silva J, Siqueira C. Uma visão geral da Doença de Fabry: revisão de literatura. Revista acervo médico. 2022;18
  5. Ministério da Saúde. Relatório para sociedade. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/ptbr/midias/consultas/relatorios/2023/sociedade/20230524_391_alfasidase_Fabry_Final.pdf>. Acessado em 22/04/2024.
  6. Sociedade Brasileira de Nefrologia. Consenso Brasileiro de Doença de Fabry. Braz. J. Nephrol. 2022;44(2):249-267
  7. Secretaria de atenção especializada à saúde secretaria de ciência, tecnologia, inovação e insumos estratégicos em saúde. Aprova as Diretrizes Brasileiras para Diagnóstico e Tratamento da Doença de Fabry. 06 dez 2021.
  8. Sinais e sintomas. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/sinais-sintomas>. Acessado em 22/04/2024.
  9. Zampetti A, Orteu C, Bongiomo M et al. Angiokeratoma: decision-making aid for the diagnosis of Fabry disease. Bjd.2012;166:712-20.
  10. Wilcox WR, Oliveira JP, Hopkin RJ, et al. Females with Fabry disease frequently have major organ involvement: lessons from the Fabry Registry. Mol Genet Metab. 2008;93(2):112-128.
  11. Importância do tratamento. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/importancia-do-tratamento>. Acessado em 22/04/2024.
  12. Ministério da Saúde. Consultas Públicas. Disponível em: <https://www.gov.br/saude/pt-br/acesso-a-informacao/participacao-social/consultas-publicas#>. Acessado em 22/04/2024.
  13. Câmara dos deputados. Lei instituí o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Fabry. Disponível em: https://www.camara.leg.br/noticias/1051031-lei-institui-o-dia-nacional-da-conscientizacao-da-doenca-de-fabry/#. Acesso em 22/04/2024.

 

 

 

 

Inscreva-se para receber notícias sobre Saúde

Meu nome é Leonardo Oliveira e sou graduado em Comunicação Social com habilitação em jornalismo pela Escola Superior de Propaganda & Marketing. Possuo cerca de 10 anos de experiência com assessoria de imprensa e trabalhei em diversas agências de comunicação do país. Já atendi clientes como Aché Laboratórios, Mundo Verde, Superbom, Royal Palm Plaza, Associação Nacional de Restaurantes, Red Hat, entre outros. São organizações de diversos portes e segmentos. Tenho expertise no relacionamento com a imprensa e possuo importantes técnicas de redação de textos jornalísticos.

Continue Lendo

Saúde

Coral da PMBA levará emoção e música ao Hospital de Brotas em celebração especial

Publicado

em

Coral da PMBA levará emoção e música ao Hospital de Brotas em celebração especial
Foto divulgação

Ação de solidariedade e música promete emocionar pacientes e colaboradores em Salvador

O Coral da Polícia Militar da Bahia (PMBA) fará uma apresentação itinerante no Hospital de Brotas, localizado na Avenida Dom João VI, 1291, em Salvador, na próxima quinta-feira, 26 de dezembro de 2024, às 14h30. A iniciativa promete emocionar pacientes, acompanhantes e colaboradores com música e acolhimento, em uma celebração especial de fim de ano.

Numa época de festas de fim de ano, quando todos querem estar cheios de saúde, confraternizando com a família e os amigos, enfrentar uma internação hospitalar é algo indesejado. Estar em um hospital, longe de casa, em qualquer época do ano, não é uma tarefa fácil, neste período então, quando as emoções estão ainda mais latentes, torna-se uma tarefa, muitas vezes, dolorosa e sensível.

Pensando nisso, com empatia e o seu cuidado humanizado de sempre, a equipe do Hospital de Brotas – unidade exclusiva para atendimento de beneficiários do PLANSERV, Plano de Saúde dos Servidores Públicos do Governo do Estado da Bahia, convidou o Coral da Polícia MIlitar (PMBA) da Bahia para uma apresentação itinerante nas dependências do hospital. Muitos dos coralistas também são usuários do hospital, por possuírem o Planserv.

Oportunidade em que não somente pacientes, como seus acompanhantes e os colaboradores do hospital serão envolvidos nessa ação de afeto, alegria, descontração e cuidado emocional.

O Coral da PMBA é um grupo de 19 integrantes que interpreta canções populares e eruditas para aproximar a PM da comunidade com a ferramenta da arte musical. Numa forma de também criar vínculos de leveza e descontração com o público, enaltecendo a humanização da corporação. O Coral foi criado em 2007 e é regido pelo tenente da reserva remunerada e maestro, Josué da Paz.

Será uma tarde diferente na rotina hospitalar e nos plantões de segurança pública dos PMs coralistas, na despedida de 2024. E para o Hospital de Brotas será, também, a celebração dos seis meses da sua inauguração para atendimento ao servidor público beneficiário do Planserv.

Inscreva-se para receber notícias sobre Saúde

Continue Lendo

Saúde

A Magia do Amor Próprio: Como Reconectar-se com Quem Você Realmente É

Publicado

em

A Magia do Amor Próprio: Como Reconectar-se com Quem Você Realmente É
Divulgação

O amor próprio é uma das bases fundamentais para a saúde mental e emocional, mas também um dos pilares mais negligenciados na sociedade contemporânea. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 280 milhões de pessoas no mundo sofrem de depressão, e uma das causas recorrentes está ligada à baixa autoestima e falta de autovalorização. Mas como reconectar-se consigo mesmo em meio às pressões da vida moderna? Práticas espirituais e terapias voltadas ao autoconhecimento têm se destacado como ferramentas poderosas para restaurar a autoestima e fortalecer o amor próprio.

No Brasil, onde mais de 85% das pessoas relatam sentir ansiedade frequentemente (segundo o Instituto Ipsos), é urgente resgatar o equilíbrio interno e investir no cuidado pessoal. A jornada pelo amor próprio é também uma jornada de cura, e muitas vezes, a espiritualidade pode ser a chave para destrancar portas interiores.

O que é amor próprio e por que ele é tão importante?

O amor próprio vai além de práticas superficiais de autocuidado. Trata-se de um processo profundo de aceitação, respeito e valorização pessoal, independentemente das falhas ou críticas externas. “Amar a si mesmo é estabelecer limites, reconhecer seu valor e priorizar seu bem-estar emocional”, explica a psicóloga e autora especializada em autoestima, Dra. Ana Paula Ribeiro.

A falta de amor próprio pode desencadear uma série de problemas, desde relações tóxicas até o abandono de sonhos e objetivos. Estudos publicados no Journal ofHappiness Studies apontam que pessoas com altos níveis de amor próprio têm maior resiliência diante de desafios e se recuperam mais rapidamente de traumas.Mas o que impede tantas pessoas de desenvolverem esse sentimento essencial? Fatores como traumas da infância, pressões sociais e até mesmo relacionamentos abusivos podem desgastar a conexão com o eu interior, tornando necessário um trabalho ativo de resgate emocional.

 

O papel da espiritualidade na reconexão com o eu interior

Para muitas pessoas, a espiritualidade é o caminho para restaurar o amor próprio. Práticas como meditação, rituais de energização e consultas espirituais podem ajudar a eliminar bloqueios emocionais e promover uma reconexão mais profunda com quem somos.

O sacerdote espiritualista Luiz, especialista em ajudar pessoas através de sua espiritualidade a superar relacionamentos perdidos, explica: “O amor próprio é como uma chama que muitas vezes se apaga devido às adversidades da vida. A espiritualidade, com sua sabedoria ancestral, tem o poder de reacender essa chama, devolvendo o equilíbrio e a confiança perdidos”.

Por meio de rituais energéticos personalizados, é possível identificar e dissolver padrões negativos, como a autossabotagem e o medo de mudanças. Essas práticas, segundo o sacerdote, oferecem não apenas conforto, mas também força para transformar a maneira como nos vemos e interagimos com o mundo.

A visão de especialistas: múltiplas abordagens para o amor próprio

Enquanto a espiritualidade tem sido apontada como uma ferramenta poderosa, psicólogos e terapeutas enfatizam que o processo de recuperação do amor próprio pode incluir uma combinação de abordagens. “Terapias como a cognitivo-comportamental são eficazes para reprogramar crenças limitantes e ajudar as pessoas a construir uma autoimagem saudável”, destaca o psicólogo Thiago Medeiros.

No entanto, críticos das práticas espirituais sugerem que, em alguns casos, a busca por soluções místicas pode mascarar problemas mais profundos. “A espiritualidade pode ser um complemento, mas não deve substituir o acompanhamento profissional em situações de saúde mental graves”, alerta a psiquiatra Dra. Renata Oliveira.

Essa divergência de opiniões reforça a importância de buscar abordagens equilibradas, unindo o melhor das práticas modernas e tradicionais para alcançar o bem-estar.

Dando o primeiro passo rumo à transformação

Reconectar-se com quem você realmente é requer coragem, paciência e ferramentas adequadas. Seja por meio de terapias convencionais ou da espiritualidade, o importante é começar. E, para aqueles que se sentem perdidos, um simples ato de busca pode ser transformador.

“Se você sente que precisa reencontrar sua força interior e se reconectar com sua essência, a espiritualidade pode ser a resposta. Através de consultas e rituais baseados no culto de Quimbanda Luciferiana, ajudo pessoas a restaurarem seu amor próprio e a se libertarem de bloqueios emocionais, conheça o Mestre Luiz e inicie sua jornada de cura e transformação.”

Mestre Luiz

O amor próprio como base para uma vida plena

O amor próprio é mais do que uma tendência ou discurso motivacional. É uma necessidade vital para o bem-estar emocional, mental e físico. Embora o caminho para recuperá-lo seja desafiador, ele também é repleto de possibilidades. Ao investir em si mesmo, seja por meio da espiritualidade ou de terapias modernas, você dá o primeiro passo para construir uma vida mais plena, equilibrada e verdadeira.

Afinal, amar a si mesmo é o ponto de partida para todas as outras formas de amor.

Inscreva-se para receber notícias sobre Saúde

Continue Lendo

Saúde

Brasil lidera o mercado global de silicone com excelência e inovação

Publicado

em

Brasil lidera o mercado global de silicone com excelência e inovação
Divulgação

O Brasil se consolida como uma das maiores potências mundiais no mercado de silicone e cirurgias plásticas, destacando-se tanto pela qualidade técnica quanto pela inovação. De acordo com a Sociedade Internacional de Cirurgia Plástica Estética (ISAPS), o país ocupa o segundo lugar no ranking global de procedimentos estéticos, responsável por 8,9% de todas as cirurgias realizadas no mundo em 2022.

Essa liderança reflete uma combinação única de fatores, como a valorização cultural da estética e a acessibilidade econômica dos procedimentos, o que atrai tanto brasileiros quanto pacientes internacionais”, explica o Dr. Wagner Montenegro, Cirurgião Plástico e fundador do Silicone Center.

O alto volume de cirurgias realizadas no Brasil é uma demonstração clara dessa força. O Silicone Center, por exemplo, é uma das clínicas que mais contribuem para consolidar o país no cenário global. Fundada em 2018, a clínica já ultrapassou a marca de 30 mil cirurgias realizadas. Apenas em julho de 2024, a instituição alcançou um recorde histórico, realizando 906 cirurgias em um único mês. Atualmente, cerca de 60 procedimentos são realizados diariamente, reforçando o papel da clínica como referência nacional em implantes de silicone.

Os números gerais do setor são igualmente impressionantes: em 2022, mais de 193 mil cirurgias de aumento dos seios foram realizadas no Brasil, consolidando o implante de silicone como um dos procedimentos mais populares entre as mulheres. “A faixa etária predominante para esses procedimentos está entre 19 e 34 anos, mostrando como a busca por autoestima e confiança tem início ainda na juventude”, ressalta Dr. Montenegro.

Inovação e Qualidade Reconhecidas Mundialmente

Os cirurgiões plásticos brasileiros são referência global, graças a técnicas avançadas e padrões rigorosos de segurança. “No Silicone Center, investimos constantemente em inovação, como o uso de próteses mais modernas e personalizadas, que oferecem maior durabilidade e resultados naturais. Isso garante a satisfação e a segurança dos nossos pacientes”, afirma o especialista.

Além disso, o mercado brasileiro se destaca pelo intercâmbio de conhecimento com outros países e pela capacidade de lidar com alta demanda sem abrir mão da qualidade. Instituições como o Silicone Center são exemplos de como um trabalho de excelência pode impulsionar a reputação do Brasil como líder mundial nesse setor.

Desafios e o Futuro Promissor

Embora o mercado de silicone esteja em expansão, há desafios a serem superados. O aumento na conscientização sobre possíveis complicações, como contratura capsular, e o crescimento da procura por explantes de silicone exigem um monitoramento contínuo.

Ainda assim, o Brasil segue como líder global. “Com profissionais capacitados, tecnologia de ponta e um mercado robusto, continuaremos influenciando tendências e atraindo pacientes de todo o mundo. A posição do Brasil como protagonista nesse setor está mais sólida do que nunca”, conclui o Dr. Wagner Montenegro.

Inscreva-se para receber notícias sobre Saúde

Continue Lendo

Em Alta