Saúde
Conitec abre consulta pública para ouvir a opinião da sociedade sobre os protocolos e diretrizes da doença de Fabry
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS) está promovendo a Consulta Pública nº 19/2024, para avaliação de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença de Fabry. As sociedades civil e médica têm um prazo de 20 dias, que vai até 28 de maio1, para exercer seu direito e manifestar opiniões sobre a proposta. As sugestões podem ser enviadas de acordo com as instruções da plataforma Participa+Brasil, onde as consultas ficam disponíveis.
Esse pode ser o primeiro documento com recomendações de novos tratamentos e posologias para aumentar a expectativa de vida dos pacientes, com orientações aos profissionais de saúde para que o diagnóstico da doença seja mais rápido e preciso. A proposta de PCDT, que pode ser consultada no site da Conitec, também representa um passo importante na ampliação da conscientização sobre a patologia, já que, em 2024, foi instituído o dia nacional da doença de Fabry, celebrado pela primeira vez em 28 de abril.
Sobre a doença de Fabry (DF)
A doença de Fabry é uma doença rara, genética e hereditária que afeta diversos órgãos do corpo, como coração, rins e sistema nervoso. Isso acontece pelo acúmulo de moléculas formadas por gordura e carboidrato nas células do organismo, devido à falta parcial ou total de uma enzima que tem a função de liberar essas substâncias gordurosas do nosso corpo. Elas não conseguem fazer essa tarefa adequadamente por causa da alteração em um gene ligado ao cromossomo X que a produz.2-3 Estima-se que a patologia afeta 1 a cada 1400 indivíduos no mundo.4 No Brasil, 853 pessoas convivem com a doença.5
Os primeiros sinais e sintomas manifestam-se entre a infância e a adolescência e podem ser facilmente confundidos com outras patologias 6-7. Alguns deles são: formigamento nas mãos e pés, perda de massa óssea, pequenas manchas avermelhadas na pele, alterações na córnea do olho e dificuldade para transpirar. A doença também pode contribuir para o desenvolvimento de ansiedade e depressão. 7-9
Por esses sintomas não serem específicos, pacientes podem viver anos sem descobrir que têm a doença. O diagnóstico correto para a doença de Fabry, após a aparição dos primeiros sinais, demora cerca de 13 anos para acontecer entre o sexo masculino. Já em mulheres, a espera é ainda maior, pois são em média 18 anos até a comprovação.10
Apesar de não ter cura e reduzir a expectativa de vida, a doença de Fabry tem tratamentos que retardam sua progressão e melhoram a qualidade de vida do paciente. Por isso é tão importante que ela seja diagnosticada precocemente. 11
Mais informações no portal Doença de Fabry.
Sobre as Consultas Públicas
A consulta pública visa promover o diálogo entre a administração pública e o cidadão, em cumprimento aos Princípios da Legalidade, Moralidade, Eficiência, Publicidade, Transparência e Motivação. É um mecanismo de participação social, de caráter consultivo, realizado com prazo definido e aberto a qualquer interessado, com o objetivo de receber contribuições sobre determinado assunto. Incentiva a participação da sociedade na tomada de decisões relativas à formulação e definição de políticas públicas.12
Sobre o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry
Celebrado pela primeira vez em 28 de abril de 2024, o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry foi instituído pela Lei 14.840/24, de 10 de abril, e tem o desafio de estimular políticas públicas do poder público em parceria com órgãos da sociedade, ao ampliar o conhecimento sobre os sinais e sintomas da patologia e antecipar os diagnósticos. 13
Sobre a Takeda
A Takeda está focada em criar uma saúde melhor para as pessoas e um futuro melhor para o mundo. Nosso objetivo é descobrir e oferecer tratamentos que transformem vidas em nossas principais áreas terapêuticas e de negócios, incluindo gastrointestinal e inflamação, doenças raras, terapias derivadas de plasma, neurociência, oncologia e vacinas. Junto com nossos parceiros, visamos melhorar a experiência do paciente e avançar uma nova fronteira de opções de tratamento por meio de nosso pipeline dinâmico e diverso. Como uma empresa biofarmacêutica líder baseada em valores e orientada por Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) com sede no Japão, somos guiados por nosso compromisso com os pacientes, nossas pessoas e o planeta. Nossos funcionários em aproximadamente 80 países e regiões são movidos por nosso propósito e fundamentados nos valores que nos definem há mais de dois séculos. Para mais informações, visite www.takeda.com.
Referências
- Participa+Brasil. Consultas Públicas. Disponível em: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consultas-publicas. Acessado em 22/04/2024.
- Boggio P, Luna PC, Abad ME, Larralde M. Doença de Fabry. An Bras Dermatol; 84: 367–76 (2009).
- Michaud M, Mauhin W, Belmatoug N, et al. When and How to Diagnose Fabry Disease in Clinical Pratice. Am J Med Sci. DOI: 10.1016/j.amjms.2020.07.011 (2020).
- Silva H, Silva J, Siqueira C. Uma visão geral da Doença de Fabry: revisão de literatura. Revista acervo médico. 2022;18
- Ministério da Saúde. Relatório para sociedade. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/ptbr/midias/consultas/relatorios/2023/sociedade/20230524_391_alfasidase_Fabry_Final.pdf>. Acessado em 22/04/2024.
- Sociedade Brasileira de Nefrologia. Consenso Brasileiro de Doença de Fabry. Braz. J. Nephrol. 2022;44(2):249-267
- Secretaria de atenção especializada à saúde secretaria de ciência, tecnologia, inovação e insumos estratégicos em saúde. Aprova as Diretrizes Brasileiras para Diagnóstico e Tratamento da Doença de Fabry. 06 dez 2021.
- Sinais e sintomas. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/sinais-sintomas>. Acessado em 22/04/2024.
- Zampetti A, Orteu C, Bongiomo M et al. Angiokeratoma: decision-making aid for the diagnosis of Fabry disease. Bjd.2012;166:712-20.
- Wilcox WR, Oliveira JP, Hopkin RJ, et al. Females with Fabry disease frequently have major organ involvement: lessons from the Fabry Registry. Mol Genet Metab. 2008;93(2):112-128.
- Importância do tratamento. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/importancia-do-tratamento>. Acessado em 22/04/2024.
- Ministério da Saúde. Consultas Públicas. Disponível em: <https://www.gov.br/saude/pt-br/acesso-a-informacao/participacao-social/consultas-publicas#>. Acessado em 22/04/2024.
- Câmara dos deputados. Lei instituí o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Fabry. Disponível em: https://www.camara.leg.br/noticias/1051031-lei-institui-o-dia-nacional-da-conscientizacao-da-doenca-de-fabry/#. Acesso em 22/04/2024.
O Ministério da Saúde vai estabelecer parcerias com a rede privada de saúde para garantir o atendimento especializado no tempo certo.
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse que a prioridade será reduzir o tempo de espera para atendimento especializado no Sistema Único de Saúde (SUS), especialmente para o diagnóstico e tratamento de câncer.
Após reunião com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva, nesta terça-feira (29), Padilha afirmou que o objetivo é “fazer as coisas acontecerem” ainda este ano.
“Para a gente dar conta de garantir o tempo adequado ao atendimento, por exemplo, da situação do câncer, que nós temos 30 dias para garantir o diagnóstico e 60 dias para iniciar o tratamento, só será possível fazermos isso se ampliarmos as parcerias com o setor privado”, disse, em conversa com a imprensa no Palácio do Planalto.
Segundo Padilha, muitos dos serviços privados têm uma capacidade ociosa que pode ser compartilhada. Além disso, amanhã (30), o Ministério da Saúde deve divulgar estudo feito com a Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) que mostra uma grande concentração de médicos especialistas atuando nas estruturas privadas de saúde.
“É uma verdadeira obsessão do presidente, desde o começo do seu governo, de garantir o atendimento médico especializado no tempo certo, no tempo adequado, reduzindo o tempo de espera que existe hoje no país, que é fruto de um represamento do atendimento durante a pandemia [de covid-19] e da desorganização da rede nos governos anteriores”, disse o ministro.
Com a autorização do presidente Lula, as pastas da Saúde e Casa Civil vão discutir com os demais ministérios envolvidos e trabalhar com o setor privado para impulsionar essa rede de atendimento de média e alta complexidade.
Segundo ele, “tudo que já vinha sendo programado, nós estamos acelerando”, como a entrega de equipamentos de radioterapia nos serviços em todo o país. Além disso, o governo está em tratativa com o hospital A.C.Camargo, referência em oncologia na cidade de São Paulo, para ajudar no diagnóstico de câncer para pacientes do SUS.
No ano passado, o Ministério da Saúde também lançou o Programa Mais Acesso a Especialistas. Baseada na lógica do cuidado integral do paciente, a proposta era reduzir o tempo de espera por cirurgias, exames e tratamentos no âmbito do SUS por meio do fortalecimento do SUS Digital, facilitando o acesso a informações e ampliando o potencial de atendimentos remotos.
Um acervo com 150 registros do que seriam evidências de condutas criminosas e negacionistas na gestão da pandemia de covid-19 pode ser usado para embasar ações judiciais de familiares de vítimas da Covid-19 em busca de reparação.
Lançado oficialmente em março deste ano, o Acervo da Pandemia é uma plataforma digital criada pelo Centro de Estudos Sociedade, Universidade e Ciência (Sou Ciência), da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), em parceria com a Associação de Vítimas e Familiares de Vítimas da Covid-19 (Avico).
O acervo contém documentos, vídeos, áudios e reportagens sobre a gestão da pandemia de Covid-19 no Brasil. A intenção dos organizadores da iniciativa, é preservar a memória coletiva e permitir uma análise crítica do período, que durou 17 meses no país e vitimou cerca de 712 mil pessoas. Além dos 150 registros que compõem a coleção, outros 100 deles encontram-se em fase de análise.
A presidente da Associação de Vítimas e Familiares de Vítimas da Covid-19 (Avico), Rosângela Oliveira Silva, defende que o acervo contém um arcabouço de fatos que demonstram a responsabilidade do Estado Brasileiro no período da pandemia.
“A um operador do Direito, por exemplo, que queira entrar com uma ação na Justiça, o acervo dá a possibilidade de recorrer aos fatos de forma séria, com dados fidedignos, bem catalogados, de fácil acessibilidade”.
Necrossistema
Todos os documentos do acervo, desde a coleta até a curadoria, foram feitos por uma equipe multidisciplinar de pesquisadores que descreveram o cenário como “necrossistema da pandemia”, “formado por um conjunto de instituições e agentes que atuam de forma articulada para controlar a vida e a morte da população, estabelecendo e ampliando seu poder sobre corpos, comunidades e a sociedade”.
“Estudos mostram que havia um sistema coordenado e articulado, que atuou para desinformar, manipular e expor desnecessariamente as pessoas ao vírus e ao risco de morte, durante a pandemia de covid-19 no Brasil, buscando aproveitar a grave crise para impor narrativas e condutas negacionistas”, apresenta o acervo em sua página inicial.
A presidente da Avico disse ainda que, “além de colaborar com a responsabilização de agentes públicos que negligenciaram a gestão da crise, o acervo pode embasar a construção de políticas públicas de assistência, saúde e previdência, a partir das evidências registradas”.
Reparação
E completou a pesquisadora: “o Brasil ainda não deu resposta do ponto de vista da reparação. Mas o Acervo colabora no sentido de permitir que a população não fique no esquecimento. São materiais que podem ser utilizados inclusive por autoridades e parlamentares”.
O material é dividido em 17 eixos temáticos, como “omissões e conivências”, “ética e autonomia médica”, “ciência e evidência”, “tratamento precoce” e “vacina”.
“O Acervo da Pandemia não é apenas um repositório de documentos. Ele é um testemunho do que ocorreu no Brasil durante um dos períodos mais críticos da nossa história. Seu propósito é servir como fonte para pesquisadores, jornalistas, formuladores de políticas públicas e para qualquer cidadão que queira entender os erros e acertos na gestão da pandemia”, afirma Soraya Smaili, coordenadora do SoU Ciência, professora titular da Escola Paulista de Medicina e ex-reitora da Unifesp.
No que diz respeito à responsabilização de culpados e reparação das vítimas, Rosângela disse que os temas ainda são “um ponto de interrogação” no país.
“Do ponto de vista da pandemia e da reparação, eu creio que permitir essa memória e permitir esse dado histórico faz com que o acervo colabore com as pessoas, inclusive com as autoridades. Se quiserem recorrer ao Acervo, encontrarão ali material fidedigno pra poder fazer qualquer trabalho, inclusive na área de política pública”, completou a presidente da Avico.
Referência no setor de estética e bem-estar, a Dra. Silvana Corrêa é uma mulher que inspira pelo exemplo. Empreendedora nata, ela lidera com excelência diversos projetos que unem ciência, beleza e cuidado integral com o corpo. Sua principal base de atuação está no Paraguai, onde comanda o renomado Sil.spa, um espaço sofisticado e inovador, voltado a tratamentos corporais e faciais de alta performance.
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