Saúde
Conitec abre consulta pública para ouvir a opinião da sociedade sobre os protocolos e diretrizes da doença de Fabry
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS) está promovendo a Consulta Pública nº 19/2024, para avaliação de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença de Fabry. As sociedades civil e médica têm um prazo de 20 dias, que vai até 28 de maio1, para exercer seu direito e manifestar opiniões sobre a proposta. As sugestões podem ser enviadas de acordo com as instruções da plataforma Participa+Brasil, onde as consultas ficam disponíveis.
Esse pode ser o primeiro documento com recomendações de novos tratamentos e posologias para aumentar a expectativa de vida dos pacientes, com orientações aos profissionais de saúde para que o diagnóstico da doença seja mais rápido e preciso. A proposta de PCDT, que pode ser consultada no site da Conitec, também representa um passo importante na ampliação da conscientização sobre a patologia, já que, em 2024, foi instituído o dia nacional da doença de Fabry, celebrado pela primeira vez em 28 de abril.
Sobre a doença de Fabry (DF)
A doença de Fabry é uma doença rara, genética e hereditária que afeta diversos órgãos do corpo, como coração, rins e sistema nervoso. Isso acontece pelo acúmulo de moléculas formadas por gordura e carboidrato nas células do organismo, devido à falta parcial ou total de uma enzima que tem a função de liberar essas substâncias gordurosas do nosso corpo. Elas não conseguem fazer essa tarefa adequadamente por causa da alteração em um gene ligado ao cromossomo X que a produz.2-3 Estima-se que a patologia afeta 1 a cada 1400 indivíduos no mundo.4 No Brasil, 853 pessoas convivem com a doença.5
Os primeiros sinais e sintomas manifestam-se entre a infância e a adolescência e podem ser facilmente confundidos com outras patologias 6-7. Alguns deles são: formigamento nas mãos e pés, perda de massa óssea, pequenas manchas avermelhadas na pele, alterações na córnea do olho e dificuldade para transpirar. A doença também pode contribuir para o desenvolvimento de ansiedade e depressão. 7-9
Por esses sintomas não serem específicos, pacientes podem viver anos sem descobrir que têm a doença. O diagnóstico correto para a doença de Fabry, após a aparição dos primeiros sinais, demora cerca de 13 anos para acontecer entre o sexo masculino. Já em mulheres, a espera é ainda maior, pois são em média 18 anos até a comprovação.10
Apesar de não ter cura e reduzir a expectativa de vida, a doença de Fabry tem tratamentos que retardam sua progressão e melhoram a qualidade de vida do paciente. Por isso é tão importante que ela seja diagnosticada precocemente. 11
Mais informações no portal Doença de Fabry.
Sobre as Consultas Públicas
A consulta pública visa promover o diálogo entre a administração pública e o cidadão, em cumprimento aos Princípios da Legalidade, Moralidade, Eficiência, Publicidade, Transparência e Motivação. É um mecanismo de participação social, de caráter consultivo, realizado com prazo definido e aberto a qualquer interessado, com o objetivo de receber contribuições sobre determinado assunto. Incentiva a participação da sociedade na tomada de decisões relativas à formulação e definição de políticas públicas.12
Sobre o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry
Celebrado pela primeira vez em 28 de abril de 2024, o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry foi instituído pela Lei 14.840/24, de 10 de abril, e tem o desafio de estimular políticas públicas do poder público em parceria com órgãos da sociedade, ao ampliar o conhecimento sobre os sinais e sintomas da patologia e antecipar os diagnósticos. 13
Sobre a Takeda
A Takeda está focada em criar uma saúde melhor para as pessoas e um futuro melhor para o mundo. Nosso objetivo é descobrir e oferecer tratamentos que transformem vidas em nossas principais áreas terapêuticas e de negócios, incluindo gastrointestinal e inflamação, doenças raras, terapias derivadas de plasma, neurociência, oncologia e vacinas. Junto com nossos parceiros, visamos melhorar a experiência do paciente e avançar uma nova fronteira de opções de tratamento por meio de nosso pipeline dinâmico e diverso. Como uma empresa biofarmacêutica líder baseada em valores e orientada por Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) com sede no Japão, somos guiados por nosso compromisso com os pacientes, nossas pessoas e o planeta. Nossos funcionários em aproximadamente 80 países e regiões são movidos por nosso propósito e fundamentados nos valores que nos definem há mais de dois séculos. Para mais informações, visite www.takeda.com.
Referências
- Participa+Brasil. Consultas Públicas. Disponível em: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consultas-publicas. Acessado em 22/04/2024.
- Boggio P, Luna PC, Abad ME, Larralde M. Doença de Fabry. An Bras Dermatol; 84: 367–76 (2009).
- Michaud M, Mauhin W, Belmatoug N, et al. When and How to Diagnose Fabry Disease in Clinical Pratice. Am J Med Sci. DOI: 10.1016/j.amjms.2020.07.011 (2020).
- Silva H, Silva J, Siqueira C. Uma visão geral da Doença de Fabry: revisão de literatura. Revista acervo médico. 2022;18
- Ministério da Saúde. Relatório para sociedade. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/ptbr/midias/consultas/relatorios/2023/sociedade/20230524_391_alfasidase_Fabry_Final.pdf>. Acessado em 22/04/2024.
- Sociedade Brasileira de Nefrologia. Consenso Brasileiro de Doença de Fabry. Braz. J. Nephrol. 2022;44(2):249-267
- Secretaria de atenção especializada à saúde secretaria de ciência, tecnologia, inovação e insumos estratégicos em saúde. Aprova as Diretrizes Brasileiras para Diagnóstico e Tratamento da Doença de Fabry. 06 dez 2021.
- Sinais e sintomas. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/sinais-sintomas>. Acessado em 22/04/2024.
- Zampetti A, Orteu C, Bongiomo M et al. Angiokeratoma: decision-making aid for the diagnosis of Fabry disease. Bjd.2012;166:712-20.
- Wilcox WR, Oliveira JP, Hopkin RJ, et al. Females with Fabry disease frequently have major organ involvement: lessons from the Fabry Registry. Mol Genet Metab. 2008;93(2):112-128.
- Importância do tratamento. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/importancia-do-tratamento>. Acessado em 22/04/2024.
- Ministério da Saúde. Consultas Públicas. Disponível em: <https://www.gov.br/saude/pt-br/acesso-a-informacao/participacao-social/consultas-publicas#>. Acessado em 22/04/2024.
- Câmara dos deputados. Lei instituí o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Fabry. Disponível em: https://www.camara.leg.br/noticias/1051031-lei-institui-o-dia-nacional-da-conscientizacao-da-doenca-de-fabry/#. Acesso em 22/04/2024.
O Ministério da Saúde divulgou nesta quarta-feira (19) novo boletim sobre intoxicação por metanol após consumo de bebidas alcoólicas. O número de mortes subiu para 16 em todo o país. São agora 97 casos registrados, sendo 62 confirmados e 35 em investigação. No geral, 772 suspeitas foram descartadas.
São Paulo é o estado mais atingido, com 48 casos confirmados, sendo cinco em investigação. Nove óbitos são do estado. 511 notificações de intoxicação foram descartadas pelas autoridades paulistas.
As demais mortes são três no Paraná, três em Pernambuco e uma em Mato Grosso.
Há outros 10 óbitos sob análise, com cinco em São Paulo, quatro em Pernambuco e um em Minas Gerais. Mais de 50 notificações de mortes já foram descartadas.
Foram confirmadas intoxicações por metanol também em outros estados: seis no Paraná, cinco em Pernambuco, dois em Mato Grosso e um no Rio Grande do Sul.
Casos suspeitos são investigados em Pernambuco (12), no Piauí (5), no Mato Grosso (6), no Paraná (2), na Bahia (2), em Minas Gerais (1) e no Tocantins (1).
O primeiro Instituto Tecnológico de Emergência do país, o hospital inteligente do Sistema Único de Saúde (SUS), será construído no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP). Segundo o Ministério da Saúde, a iniciativa poderá reduzir o tempo de espera na emergência em 25%, com atendimento passando de uma média de 120 minutos para 90 minutos.
O investimento para essa unidade, de R$ 1,7 bilhão, será garantido a partir de uma cooperação com o Banco do BRICS, que fará a avaliação final da documentação protocolada pelo ministério. A previsão é que a unidade entre em funcionamento em 2029.
Para a implantação do hospital, o governo federal assinou acordo de cooperação técnica (ACT) com o HC e a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, que cederá o terreno para a unidade. Esse era o último documento para a conclusão do pedido de financiamento junto ao banco.
A unidade faz parte da Rede Nacional de Hospitais e Serviços Inteligentes e Medicina de Alta Precisão do SUS, lançada pela pasta para modernizar a assistência hospitalar no país. A gestão da unidade e a operação serão de responsabilidade do HC, com custeio compartilhado entre o Ministério da Saúde e a secretaria de saúde do estado de São Paulo.
“Com o hospital inteligente, estamos trazendo para o Brasil aquilo que tem de mais inovador no uso da inteligência artificial, tecnologia de dispositivos médicos e da gestão integrada de dados para cuidar das pessoas e salvar vidas. Estamos tendo a chance de inovar a rede pública de saúde, e o melhor de tudo, 100% SUS. Além do primeiro hospital inteligente, também vamos expandir a rede para 13 estados com UTIs que contarão com a mesma tecnologia”, destacou Alexandre Padilha, em evento de apresentação do projeto, nesta quarta-feira (19)..
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Modernização
Além da redução do tempo de espera por atendimento no pronto-socorro, o ministério afirmou que a expectativa é que o hospital acelere o acesso a UTIs, reduza o tempo médio de internação e aumente o número de atendimentos. Isso porque a unidade será totalmente digital, com uso de inteligência artificial, telemedicina e conectividade integrada.
“O tempo em que pacientes clínicos ficam na UTI, por exemplo, passa de uma média de 48 horas para 24 horas, e o tempo de enfermaria passa de 48 horas para 36 horas. Com a integração dos sistemas será possível também reduzir custos operacionais em até 10%”, disse a pasta, em nota.
O hospital terá capacidade anual para atender 180 mil pacientes de emergência e terapia intensiva, 10 mil em neurologia e neurocirurgia e 60 mil consultas ambulatoriais de neurologia. Segundo o governo federal, a estrutura seguirá os padrões internacionais de sustentabilidade, com certificação verde e sistemas de acompanhamento de consumo energético, água e resíduos.
Quase uma em cada três mulheres – cerca de 840 milhões em todo o mundo – já sofreu algum episódio de violência doméstica ou sexual ao longo da vida. O dado, divulgado nesta quarta-feira (19) pela Organização Mundial da Saúde (OMS), praticamente não mudou desde o ano 2000.
Apenas nos últimos 12 meses, 316 milhões de mulheres – 11% delas com 15 anos ou mais – foram vítimas de violência física ou sexual praticada pelo parceiro. “O progresso na redução da violência por parceiro íntimo tem sido dolorosamente lento, com uma queda anual de apenas 0,2% nas últimas duas décadas”, destacou a OMS.
Pela primeira vez, o relatório inclui estimativas nacionais e regionais de violência sexual praticada por alguém que não seja o parceiro. É o caso de 263 milhões de mulheres com 15 anos ou mais. “Um número que, segundo especialistas, é significativamente subnotificado devido ao estigma e ao medo”, alertou a OMS.
“A violência contra mulheres é uma das injustiças mais antigas e disseminadas da humanidade e, ainda assim, uma das menos combatidas”, avaliou o diretor-geral da OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus.
“Nenhuma sociedade pode se considerar justa, segura ou saudável enquanto metade de sua população vive com medo”, completou, ao citar que acabar com a violência sexual contra mulheres não é apenas uma questão política, mas de dignidade, igualdade e direitos humanos.
“Por trás de cada estatística, há uma mulher ou menina cuja vida foi alterada para sempre. Empoderar mulheres e meninas não é opcional, é um pré-requisito para a paz, o desenvolvimento e a saúde. Um mundo mais seguro para as mulheres é um mundo melhor para todos”, concluiu Tedros.
Riscos
A OMS alerta que mulheres vítimas de violência enfrentam gestações indesejadas, maior risco de contrair infecções sexualmente transmissíveis e depressão. “Os serviços de saúde sexual e reprodutiva são um importante ponto de entrada para que as sobreviventes recebam o atendimento de alta qualidade de que precisam”.
O relatório destaca ainda que a violência contra mulheres começa cedo, e os riscos persistem ao longo da vida. Ao longo dos últimos 12 meses, 12,5 milhões de adolescentes com idade entre 15 e 19 anos (16% do total) sofreram violência física e/ou sexual praticada pelo parceiro.
“Embora a violência ocorra em todos os países, mulheres em países menos desenvolvidos, afetados por conflitos e vulneráveis às mudanças climáticas são afetadas de forma desproporcional”, ressaltou a OMS.
A Oceania, por exemplo, com exceção da Austrália e da Nova Zelândia, registrou uma taxa de prevalência de 38% de violência praticada por parceiro ao longo do último ano – mais de três vezes a média global, de 11%.
Apelo à ação
Segundo o relatório, mais países coletam dados para fundamentar políticas públicas de combate à violência contra a mulher, mas ainda existem lacunas significativas – sobretudo em relação à violência sexual praticada por pessoas que não são parceiros íntimos, e a grupos marginalizados como mulheres indígenas, migrantes e com deficiência.
Para acelerar o progresso global e gerar mudanças significativas na vida de mulheres e meninas afetadas pela violência, o documento apela para ações governamentais decisivas e financiamento com o objetivo de:
- Ampliar programas de prevenção baseados em evidências;
- Fortalecer serviços de saúde, jurídicos e sociais centrados nas sobreviventes;
- Investir em sistemas de dados para monitorar o progresso e alcançar grupos mais vulneráveis;
- Garantir a aplicação de leis e políticas que empoderem mulheres e meninas.
