Saúde
Conitec abre consulta pública para ouvir a opinião da sociedade sobre os protocolos e diretrizes da doença de Fabry
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS) está promovendo a Consulta Pública nº 19/2024, para avaliação de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença de Fabry. As sociedades civil e médica têm um prazo de 20 dias, que vai até 28 de maio1, para exercer seu direito e manifestar opiniões sobre a proposta. As sugestões podem ser enviadas de acordo com as instruções da plataforma Participa+Brasil, onde as consultas ficam disponíveis.
Esse pode ser o primeiro documento com recomendações de novos tratamentos e posologias para aumentar a expectativa de vida dos pacientes, com orientações aos profissionais de saúde para que o diagnóstico da doença seja mais rápido e preciso. A proposta de PCDT, que pode ser consultada no site da Conitec, também representa um passo importante na ampliação da conscientização sobre a patologia, já que, em 2024, foi instituído o dia nacional da doença de Fabry, celebrado pela primeira vez em 28 de abril.
Sobre a doença de Fabry (DF)
A doença de Fabry é uma doença rara, genética e hereditária que afeta diversos órgãos do corpo, como coração, rins e sistema nervoso. Isso acontece pelo acúmulo de moléculas formadas por gordura e carboidrato nas células do organismo, devido à falta parcial ou total de uma enzima que tem a função de liberar essas substâncias gordurosas do nosso corpo. Elas não conseguem fazer essa tarefa adequadamente por causa da alteração em um gene ligado ao cromossomo X que a produz.2-3 Estima-se que a patologia afeta 1 a cada 1400 indivíduos no mundo.4 No Brasil, 853 pessoas convivem com a doença.5
Os primeiros sinais e sintomas manifestam-se entre a infância e a adolescência e podem ser facilmente confundidos com outras patologias 6-7. Alguns deles são: formigamento nas mãos e pés, perda de massa óssea, pequenas manchas avermelhadas na pele, alterações na córnea do olho e dificuldade para transpirar. A doença também pode contribuir para o desenvolvimento de ansiedade e depressão. 7-9
Por esses sintomas não serem específicos, pacientes podem viver anos sem descobrir que têm a doença. O diagnóstico correto para a doença de Fabry, após a aparição dos primeiros sinais, demora cerca de 13 anos para acontecer entre o sexo masculino. Já em mulheres, a espera é ainda maior, pois são em média 18 anos até a comprovação.10
Apesar de não ter cura e reduzir a expectativa de vida, a doença de Fabry tem tratamentos que retardam sua progressão e melhoram a qualidade de vida do paciente. Por isso é tão importante que ela seja diagnosticada precocemente. 11
Mais informações no portal Doença de Fabry.
Sobre as Consultas Públicas
A consulta pública visa promover o diálogo entre a administração pública e o cidadão, em cumprimento aos Princípios da Legalidade, Moralidade, Eficiência, Publicidade, Transparência e Motivação. É um mecanismo de participação social, de caráter consultivo, realizado com prazo definido e aberto a qualquer interessado, com o objetivo de receber contribuições sobre determinado assunto. Incentiva a participação da sociedade na tomada de decisões relativas à formulação e definição de políticas públicas.12
Sobre o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry
Celebrado pela primeira vez em 28 de abril de 2024, o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry foi instituído pela Lei 14.840/24, de 10 de abril, e tem o desafio de estimular políticas públicas do poder público em parceria com órgãos da sociedade, ao ampliar o conhecimento sobre os sinais e sintomas da patologia e antecipar os diagnósticos. 13
Sobre a Takeda
A Takeda está focada em criar uma saúde melhor para as pessoas e um futuro melhor para o mundo. Nosso objetivo é descobrir e oferecer tratamentos que transformem vidas em nossas principais áreas terapêuticas e de negócios, incluindo gastrointestinal e inflamação, doenças raras, terapias derivadas de plasma, neurociência, oncologia e vacinas. Junto com nossos parceiros, visamos melhorar a experiência do paciente e avançar uma nova fronteira de opções de tratamento por meio de nosso pipeline dinâmico e diverso. Como uma empresa biofarmacêutica líder baseada em valores e orientada por Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) com sede no Japão, somos guiados por nosso compromisso com os pacientes, nossas pessoas e o planeta. Nossos funcionários em aproximadamente 80 países e regiões são movidos por nosso propósito e fundamentados nos valores que nos definem há mais de dois séculos. Para mais informações, visite www.takeda.com.
Referências
- Participa+Brasil. Consultas Públicas. Disponível em: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consultas-publicas. Acessado em 22/04/2024.
- Boggio P, Luna PC, Abad ME, Larralde M. Doença de Fabry. An Bras Dermatol; 84: 367–76 (2009).
- Michaud M, Mauhin W, Belmatoug N, et al. When and How to Diagnose Fabry Disease in Clinical Pratice. Am J Med Sci. DOI: 10.1016/j.amjms.2020.07.011 (2020).
- Silva H, Silva J, Siqueira C. Uma visão geral da Doença de Fabry: revisão de literatura. Revista acervo médico. 2022;18
- Ministério da Saúde. Relatório para sociedade. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/ptbr/midias/consultas/relatorios/2023/sociedade/20230524_391_alfasidase_Fabry_Final.pdf>. Acessado em 22/04/2024.
- Sociedade Brasileira de Nefrologia. Consenso Brasileiro de Doença de Fabry. Braz. J. Nephrol. 2022;44(2):249-267
- Secretaria de atenção especializada à saúde secretaria de ciência, tecnologia, inovação e insumos estratégicos em saúde. Aprova as Diretrizes Brasileiras para Diagnóstico e Tratamento da Doença de Fabry. 06 dez 2021.
- Sinais e sintomas. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/sinais-sintomas>. Acessado em 22/04/2024.
- Zampetti A, Orteu C, Bongiomo M et al. Angiokeratoma: decision-making aid for the diagnosis of Fabry disease. Bjd.2012;166:712-20.
- Wilcox WR, Oliveira JP, Hopkin RJ, et al. Females with Fabry disease frequently have major organ involvement: lessons from the Fabry Registry. Mol Genet Metab. 2008;93(2):112-128.
- Importância do tratamento. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/importancia-do-tratamento>. Acessado em 22/04/2024.
- Ministério da Saúde. Consultas Públicas. Disponível em: <https://www.gov.br/saude/pt-br/acesso-a-informacao/participacao-social/consultas-publicas#>. Acessado em 22/04/2024.
- Câmara dos deputados. Lei instituí o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Fabry. Disponível em: https://www.camara.leg.br/noticias/1051031-lei-institui-o-dia-nacional-da-conscientizacao-da-doenca-de-fabry/#. Acesso em 22/04/2024.
No Dia Mundial do Doador de Sangue, lembrado neste sábado (14), a Organização Mundial da Saúde (OMS) destacou que uma única doação de sangue é capaz de ajudar a salvar até três vidas.
“A generosidade dos doadores salva vidas, fortalece comunidades e personifica o espírito de solidariedade. É um dia para agradecer, mas também para destacar a necessidade contínua e urgente de doações de sangue seguras e regulares”.
Para a entidade, o acesso a sangue e produtos sanguíneos seguros é considerado essencial para uma cobertura universal de saúde, além de figurar como um componente essencial de sistemas de saúde eficazes.
“Governos e entidades parceiras devem investir em programas nacionais de sangue fortes de forma a garantir acesso universal a transfusões de sangue seguras”, reforçou a OMS.
Os objetivos da campanha, este ano, incluem:
- conscientizar o público sobre a necessidade crítica de doações de sangue e de plasma e sobre o impacto que essas doações têm na vida dos pacientes;
- incentivar doadores novos e já existentes a doar sangue regularmente, ajudando a garantir um suprimento de sangue estável e suficiente;
- destacar o impacto positivo dos doadores de sangue na saúde e no bem-estar de outras pessoas e promover valores como solidariedade e compaixão por meio da doação de sangue;
- mobilizar o apoio de governos e parceiros de desenvolvimento para investir e sustentar programas nacionais de doação de sangue, a fim de alcançar o acesso universal à transfusão de sangue segura em todo o mundo.
“Qualquer pessoa, em qualquer lugar, que precise de uma transfusão deve ter acesso oportuno a sangue seguro. No entanto, em muitos casos, especialmente em emergências ou quando sistemas de doação ainda estão em desenvolvimento, a demanda frequentemente supera a oferta”, alertou a OMS.
A Agência Goiana de Defesa Agropecuária (Agrodefesa) confirmou a detecção do primeiro foco de influenza aviária de alta patogenicidade (IAAP) em Goiás. O caso foi registrado em aves de subsistência (fundo de quintal) no município de Santo Antônio da Barra, região sudoeste do estado.
Em nota, a Agrodefesa informou que a notificação da suspeita foi feita à agência na última segunda-feira (9), incluindo relatos de mortes de aproximadamente 100 galinhas que apresentaram sinais como asas caídas, secreção nasal, dificuldade respiratória, apatia, diarreia e edema de face.
“Assim que notificada, a Agrodefesa atuou de forma imediata, enviando equipes técnicas, em até 12 horas, para realizar a interdição das propriedades e a coleta de amostras, seguindo rigorosamente os protocolos do Programa Nacional de Sanidade Avícola”, destacou o comunicado.
>>Gripe aviária: tire suas dúvidas sobre doença que afeta aves
As análises foram feitas pelo Laboratório Federal de Defesa Agropecuária do Ministério de Agricultura e Pecuária. Após a confirmação, equipes da Agrodefesa foram mobilizadas e permanecem na região com ações de controle sanitário, investigação epidemiológica e reforço das orientações à população.
As ações emergenciais incluem vigilância em um raio de 10 quilômetros ao redor do foco, com monitoramento intensivo do trânsito de aves, ovos e materiais avícolas, restrição de movimentações e reforço nas barreiras sanitárias, suspensão temporária de feiras e exposições com aves vivas nas regiões afetadas e ações de educação sanitária.
“O caso não deve impactar as exportações de carnes e ovos, pois não envolve aves comerciais. Importante também reforçar que a influenza aviária não representa risco à saúde humana quando não há contato direto com aves doentes e que o consumo de carne de aves e de ovos continua seguro para a população”, destacou a nota.
No comunicado, a Agrodefesa ressaltou que um outro possível foco da doença, que havia sido notificado também no dia 9 na cidade de Montes Claros de Goiás, testou negativo para influenza aviária.
A orientação do órgão é que produtores, criadores e a própria população em geral notifiquem imediatamente qualquer morte súbita ou sinais de doença em aves pelo número de WhatsApp (62) 98164-1128.
As unidades de saúde da cidade do Rio de Janeiro serão obrigadas a colocar placas ou cartazes com informações críticas ao aborto. A Lei nº 8.936, de 12 de junho de 2025 foi sancionada pelo prefeito Eduardo Paes (PSD) e publicada nessa sexta-feira (13) no Diário Oficial do Município.
O Projeto de Lei nº 2486, de 2023, é de autoria dos vereadores Rogério Amorim (PL), Rosa Fernandes (PSD) e Marcio Santos (PV). Estão incluídos na nova lei unidades hospitalares, instituições de saúde, clínicas de planejamento familiar e outros estabelecimentos relacionados à saúde municipal.
A lei determina que os cartazes ou placas devem ter as seguintes frases:
- “Aborto pode acarretar consequências como infertilidade, problemas psicológicos, infecções e até óbito”
- “Você sabia que o nascituro é descartado como lixo hospitalar?”
- “Você tem direito a doar o bebê de forma sigilosa. Há apoio e solidariedade disponíveis para você. Dê uma chance à vida!”
Caso o gestor responsável pela unidade de saúde se negue a colocar os textos, a lei prevê advertência, seguida de multa de R$ 1 mil nos casos de reincidência.
No ofício enviado ao presidente da Câmara Municipal do Rio, Carlos Caiado (PSD), o prefeito Eduardo Paes, que tinha o poder de veto, comunica ao chefe do Legislativo municipal a aprovação da lei.
A reportagem da Agência Brasil entrou em contato com a prefeitura do Rio para comentar a decisão e o espaço permanece aberto para resposta.
>>Saiba como é a legislação sobre aborto pelo mundo
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o aborto é “uma intervenção de saúde comum” e é “muito seguro quando realizado com um método recomendado pela OMS, adequado à duração da gravidez e por alguém com as habilidades necessárias”. A organização defende ainda que a “falta de acesso a um aborto seguro, oportuno, acessível e respeitoso é uma questão crítica de saúde pública e direitos humanos”.
Líder feminista critica lei
“Um crime dar informação falsa sobre saúde”, disse a enfermeira e líder feminista Paula Vianna sobre a lei. Ela é uma das coordenadoras do Grupo Curumim, uma organização não governamental (ONG) que defende os direitos das mulheres.
“É com pesar enorme que o prefeito do Rio de Janeiro sancionou uma lei que traz informações falsas sobre o processo de abortamento. Sou enfermeira, trabalho há mais de 40 anos com a saúde das mulheres. É um desserviço enorme para a população. Informações que não são baseadas em evidências científicas, que não seguem o que a Organização Mundial da Saúde recomenda”, diz Vianna.
Segundo o Código Penal e a Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental (ADPF) 54, o aborto é permitido em três situações: gravidez decorrente de estupro e estupro de vulnerável (menores de 14 anos); se há risco de vida para a mulher; e em caso de anencefalia fetal (não formação do cérebro do feto).
“Estamos muito apreensivas com esse tipo de ação sobre uma pública que já é estabelecida com muita dificuldade, que é a política de atendimento à mulher vítima de violência sexual. Essas informações vão acarretar em prejuízos individuais e públicos”, afirma.
“Tantas coisas a fazer para evitar que os abortos sejam feitos de maneira clandestina e insegura. Melhorar o planejamento reprodutivo do município, fazer oferta de métodos contraceptivos. É com isso que o prefeito deve se preocupar. E não em colocar informações falsas num momento que as pessoas estão mais fragilizadas”, complementa a líder feminista.
Justificativas
No texto do projeto de lei, os seus autores citam como justificativas as consequências para a saúde física e mental de quem faz aborto.
“Os procedimentos relacionados ao aborto, sejam eles legais ou ilegais, podem ter sérias implicações para a saúde física e mental das pessoas envolvidas. É essencial que aqueles que enfrentam uma situação de gravidez indesejada tenham conhecimento completo sobre as opções disponíveis, os riscos associados a cada uma delas e as consequências a longo prazo de suas decisões”, diz o texto..