Saúde
Conitec abre consulta pública para ouvir a opinião da sociedade sobre os protocolos e diretrizes da doença de Fabry
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS) está promovendo a Consulta Pública nº 19/2024, para avaliação de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença de Fabry. As sociedades civil e médica têm um prazo de 20 dias, que vai até 28 de maio1, para exercer seu direito e manifestar opiniões sobre a proposta. As sugestões podem ser enviadas de acordo com as instruções da plataforma Participa+Brasil, onde as consultas ficam disponíveis.
Esse pode ser o primeiro documento com recomendações de novos tratamentos e posologias para aumentar a expectativa de vida dos pacientes, com orientações aos profissionais de saúde para que o diagnóstico da doença seja mais rápido e preciso. A proposta de PCDT, que pode ser consultada no site da Conitec, também representa um passo importante na ampliação da conscientização sobre a patologia, já que, em 2024, foi instituído o dia nacional da doença de Fabry, celebrado pela primeira vez em 28 de abril.
Sobre a doença de Fabry (DF)
A doença de Fabry é uma doença rara, genética e hereditária que afeta diversos órgãos do corpo, como coração, rins e sistema nervoso. Isso acontece pelo acúmulo de moléculas formadas por gordura e carboidrato nas células do organismo, devido à falta parcial ou total de uma enzima que tem a função de liberar essas substâncias gordurosas do nosso corpo. Elas não conseguem fazer essa tarefa adequadamente por causa da alteração em um gene ligado ao cromossomo X que a produz.2-3 Estima-se que a patologia afeta 1 a cada 1400 indivíduos no mundo.4 No Brasil, 853 pessoas convivem com a doença.5
Os primeiros sinais e sintomas manifestam-se entre a infância e a adolescência e podem ser facilmente confundidos com outras patologias 6-7. Alguns deles são: formigamento nas mãos e pés, perda de massa óssea, pequenas manchas avermelhadas na pele, alterações na córnea do olho e dificuldade para transpirar. A doença também pode contribuir para o desenvolvimento de ansiedade e depressão. 7-9
Por esses sintomas não serem específicos, pacientes podem viver anos sem descobrir que têm a doença. O diagnóstico correto para a doença de Fabry, após a aparição dos primeiros sinais, demora cerca de 13 anos para acontecer entre o sexo masculino. Já em mulheres, a espera é ainda maior, pois são em média 18 anos até a comprovação.10
Apesar de não ter cura e reduzir a expectativa de vida, a doença de Fabry tem tratamentos que retardam sua progressão e melhoram a qualidade de vida do paciente. Por isso é tão importante que ela seja diagnosticada precocemente. 11
Mais informações no portal Doença de Fabry.
Sobre as Consultas Públicas
A consulta pública visa promover o diálogo entre a administração pública e o cidadão, em cumprimento aos Princípios da Legalidade, Moralidade, Eficiência, Publicidade, Transparência e Motivação. É um mecanismo de participação social, de caráter consultivo, realizado com prazo definido e aberto a qualquer interessado, com o objetivo de receber contribuições sobre determinado assunto. Incentiva a participação da sociedade na tomada de decisões relativas à formulação e definição de políticas públicas.12
Sobre o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry
Celebrado pela primeira vez em 28 de abril de 2024, o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry foi instituído pela Lei 14.840/24, de 10 de abril, e tem o desafio de estimular políticas públicas do poder público em parceria com órgãos da sociedade, ao ampliar o conhecimento sobre os sinais e sintomas da patologia e antecipar os diagnósticos. 13
Sobre a Takeda
A Takeda está focada em criar uma saúde melhor para as pessoas e um futuro melhor para o mundo. Nosso objetivo é descobrir e oferecer tratamentos que transformem vidas em nossas principais áreas terapêuticas e de negócios, incluindo gastrointestinal e inflamação, doenças raras, terapias derivadas de plasma, neurociência, oncologia e vacinas. Junto com nossos parceiros, visamos melhorar a experiência do paciente e avançar uma nova fronteira de opções de tratamento por meio de nosso pipeline dinâmico e diverso. Como uma empresa biofarmacêutica líder baseada em valores e orientada por Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) com sede no Japão, somos guiados por nosso compromisso com os pacientes, nossas pessoas e o planeta. Nossos funcionários em aproximadamente 80 países e regiões são movidos por nosso propósito e fundamentados nos valores que nos definem há mais de dois séculos. Para mais informações, visite www.takeda.com.
Referências
- Participa+Brasil. Consultas Públicas. Disponível em: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consultas-publicas. Acessado em 22/04/2024.
- Boggio P, Luna PC, Abad ME, Larralde M. Doença de Fabry. An Bras Dermatol; 84: 367–76 (2009).
- Michaud M, Mauhin W, Belmatoug N, et al. When and How to Diagnose Fabry Disease in Clinical Pratice. Am J Med Sci. DOI: 10.1016/j.amjms.2020.07.011 (2020).
- Silva H, Silva J, Siqueira C. Uma visão geral da Doença de Fabry: revisão de literatura. Revista acervo médico. 2022;18
- Ministério da Saúde. Relatório para sociedade. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/ptbr/midias/consultas/relatorios/2023/sociedade/20230524_391_alfasidase_Fabry_Final.pdf>. Acessado em 22/04/2024.
- Sociedade Brasileira de Nefrologia. Consenso Brasileiro de Doença de Fabry. Braz. J. Nephrol. 2022;44(2):249-267
- Secretaria de atenção especializada à saúde secretaria de ciência, tecnologia, inovação e insumos estratégicos em saúde. Aprova as Diretrizes Brasileiras para Diagnóstico e Tratamento da Doença de Fabry. 06 dez 2021.
- Sinais e sintomas. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/sinais-sintomas>. Acessado em 22/04/2024.
- Zampetti A, Orteu C, Bongiomo M et al. Angiokeratoma: decision-making aid for the diagnosis of Fabry disease. Bjd.2012;166:712-20.
- Wilcox WR, Oliveira JP, Hopkin RJ, et al. Females with Fabry disease frequently have major organ involvement: lessons from the Fabry Registry. Mol Genet Metab. 2008;93(2):112-128.
- Importância do tratamento. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/importancia-do-tratamento>. Acessado em 22/04/2024.
- Ministério da Saúde. Consultas Públicas. Disponível em: <https://www.gov.br/saude/pt-br/acesso-a-informacao/participacao-social/consultas-publicas#>. Acessado em 22/04/2024.
- Câmara dos deputados. Lei instituí o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Fabry. Disponível em: https://www.camara.leg.br/noticias/1051031-lei-institui-o-dia-nacional-da-conscientizacao-da-doenca-de-fabry/#. Acesso em 22/04/2024.
Nesta quinta-feira, 18 de setembro de 2025, está sendo realizada em São José dos Campos a Campanha de Doação de Sangue, promovida pelo programa Gentilezas Urbanas do Secovi-SP.
A ação acontece no Banco de Sangue de SJC, na Rua Antônio Saes, 425, no Centro, das 7h às 16h. A iniciativa busca incentivar a solidariedade e mostrar como um simples gesto pode salvar vidas.
Mais informações podem ser obtidas pelos telefones (12) 3519-3766 e (12) 98136-0011, ou no site shhsjc.com.br/banco-de-sangue.
Ainda dá tempo de participar e fazer a diferença!
Com uma carreira sólida voltada para a saúde e bem-estar, o Dr. Madier Corrêa tem se destacado no cenário médico como especialista em emagrecimento e melhoria da qualidade de vida.
Pós-graduado em Endocrinologia e inscrito no CRM, o médico já soma mais de 30 mil atendimentos, conquistando reconhecimento pelo seu compromisso em ajudar pacientes a transformar hábitos e alcançar resultados consistentes.
Ao longo de sua trajetória, Dr. Madier tem se dedicado a desenvolver estratégias eficazes para o tratamento da obesidade e sobrepeso, sempre pautado em ciência e cuidado humanizado. Seu objetivo vai além da simples perda de peso: ele busca restaurar a saúde física, emocional e a autoestima de cada paciente, proporcionando uma mudança real e sustentável.
Em suas redes sociais, o especialista compartilha dicas, depoimentos e resultados, mostrando histórias de superação e inspirando outras pessoas a iniciarem sua jornada. Seu conteúdo é voltado para quem deseja não apenas emagrecer, mas também recuperar energia, disposição e qualidade de vida.
Com atendimento individualizado e orientação especializada, Dr. Madier Corrêa se consolidou como uma referência para quem deseja transformar o corpo e a mente. Para ele, cada paciente carrega uma história única, e o acompanhamento médico é essencial para que o processo de emagrecimento seja seguro e duradouro.
Quem deseja começar sua mudança pode encontrar mais informações e acesso aos atendimentos através do link: linktr.ee/d (mais…)
No dia 23 de setembro, o evento MedTalk Afya discute diretrizes e novos tratamentos no combate ao diabetes
Setembro, 2025 – Médicos de Vitória (ES) e região terão a oportunidade de se atualizar sobre um dos maiores desafios globais de saúde: o diabetes. No dia 23 de setembro (terça-feira), das 18h30 às 21h, a Unidade Afya Educação Médica Vitória promove o MedTalk, com o tema “O que todo médico precisa saber sobre Diabetes: Atualizações 2025”. O encontro será dedicado à apresentação de condutas práticas, estratégias de prevenção de complicações e novidades em terapias, sempre em consonância com as diretrizes mais recentes.
A convidada da noite será a endocrinologista Dra. Alana Rocha Puppim, que abordará os avanços no tratamento, o uso de tecnologias no manejo da glicemia, condutas individualizadas e as principais atualizações que impactam diretamente a prática clínica.
Segundo o Atlas de Diabetes 2025, 589 milhões de adultos já convivem com a doença no mundo, com projeção que esse número alcance 853 milhões até 2050, somados às 3,4 milhões de mortes apenas em 2024 (o equivalente a uma vida perdida a cada nove segundos). Diante deste cenário alarmante, o evento se consolida como um espaço estratégico de atualização e troca de conhecimento para médicos generalistas, clínicos, endocrinologistas, cardiologistas e profissionais da atenção primária que buscam aprimorar sua atuação frente a um dos maiores desafios da medicina contemporânea.
Para a endocrinologista, trata-se de um tema transversal a todas as áreas médicas. “O diabetes hoje é uma doença que, independente da especialidade, permeia todas as áreas. Sempre surgem novos medicamentos e estratégias, não só para o controle da glicemia, mas também do peso, já que está diretamente ligado à pandemia da obesidade”, destaca.
Dra. Alana ressalta, ainda, que o encontro vai além da atualização científica, sendo um momento para discutir casos reais, esclarecer dúvidas e compartilhar experiências sobre o manejo do diabetes, desde o diagnóstico até o uso dos fármacos mais recentes. Segundo ela, o eventotambém cumpre um papel essencial de integração. “É uma oportunidade importante, especialmente para médicos recém-formados e em especialização, porque permite não só absorver conteúdo teórico, mas também trocar ideias, fazer networking e fortalecer conexões profissionais”, avalia.
Com vagas limitadas, o evento está com inscrições abertas. Interessados podem se inscrever pelo https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfUsW6P0ltSF3zUtPSFf1S9oER5KNpEsTY6SAbOgFj9DoYwOA/viewform?usp=preview
Serviço
Evento: MedTalk Afya Educon – Vitória (ES)
Local: Unidade Afya Educação Médica – Vitória
Endereço: R. André Carloni, 60 – Enseada do Suá, Vitória – ES, 29050-485
Data: Terça-feira, 23 de setembro de 2025
Horário: Das 18h30 às 21h
Tema: “O que todo médico precisa saber sobre Diabetes: Atualizações 2025”
Convidada: Dra. Alana Rocha Puppim
Sobre a Afya
A Afya, maior hub de educação e tecnologia para a prática médica no Brasil, reúne 38 Instituições de Ensino Superior em todas as regiões do país, 33 delas com cursos de medicina, e 25 unidades promovendo pós-graduação e educação continuada em áreas médicas e de saúde. São 3.653 vagas de medicina autorizadas pelo Ministério da Educação (MEC), com mais de 23 mil alunos formados nos últimos 25 anos. Pioneira em práticas digitais para aprendizagem contínua e suporte ao exercício da medicina, 1 a cada 3 médicos e estudantes de medicina no país utiliza ao menos uma solução digital do portfólio, como Afya Whitebook, Afya iClinic e Afya Papers. Primeira empresa de educação médica a abrir capital na Nasdaq em 2019, a Afya recebeu prêmios do jornal Valor Econômico, incluindo “Valor Inovação” (2023) como a mais inovadora do Brasil, e “Valor 1000” (2021, 2023 e 2024) como a melhor empresa de educação. Virgílio Gibbon, CEO da Afya, foi reconhecido como o melhor CEO na área de Educação pelo prêmio “Executivo de Valor” (2023). Em 2024, a empresa passou a integrar o programa “Liderança com ImPacto”, do pacto Global da ONU no Brasil, como porta-voz da ODS 3 – Saúde e Bem-Estar. Mais informações em http://www.afya.com.br e ir.afya.com.br.